Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié par la presse sous le prénom de Samuel, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Selon des articles de presse, sa souffrance remonterait à l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique) survenue après une infection à Covid-19 en 2024. Son geste a profondément ému l’Autriche et relancé des débats politiques et médicaux sur l’aide à mourir et la prise en charge des patients atteints d’affections chroniques invalidantes.
Un parcours de souffrance
Selon les éléments rapportés par la famille et les médias, Samuel est tombé très rapidement malade après son infection. Il aurait progressivement perdu la possibilité de mener une vie normale : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et aux bruits, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Ces symptômes sont compatibles avec la description clinique de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), une maladie souvent déclenchée après une infection et dont la présentation peut être sévère et débilitante.
Des témoignages évoquent une détresse extrême liée à la combinaison de symptômes physiques et cognitifs : douleurs musculaires intenses, épuisement profond après un effort minime, troubles du sommeil, problèmes de concentration et de mémoire, ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle. Face à ces symptômes, Samuel a déclaré s’être senti inexorablement poussé vers une issue radicale malgré les tentatives de soins et d’accompagnement.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, dite aussi syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise principalement par une fatigue sévère et persistante qui n’est pas soulagée par le repos, associée à une aggravation marquée des symptômes après un effort physique ou cognitif (phénomène appelé post-exertional malaise). D’autres manifestations fréquentes comprennent des douleurs diffuses, des troubles du sommeil, des anomalies neurologiques et des symptômes orthostatiques.
Le déclenchement de l’EM/SFC peut suivre une infection virale, un stress important ou d’autres facteurs potentiellement liés au système immunitaire. De nombreuses personnes atteintes rapportent une baisse importante de leur qualité de vie et une incapacité à travailler ou à conserver une vie sociale normale.
Diagnostic et prise en charge
Le diagnostic repose essentiellement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres causes potentielles. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif reconnu : la prise en charge est symptomatique et repose sur des mesures d’adaptation, des soins de support et une approche multidisciplinaire (médecins, rééducateurs, psychologues, équipes spécialisées). Dans de nombreux pays, la méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé et le manque de structures dédiées compliquent l’accès à une prise en charge adaptée.
Le recours à l’aide à mourir : un cas qui interroge
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté a été présenté par certains responsables médicaux comme le résultat d’une souffrance impossible à gérer malgré les efforts thérapeutiques. Sa mise en terre, qui a eu lieu le 11 février, a été largement commentée. Les autorités sanitaires autrichiennes ont indiqué travailler pour améliorer l’accompagnement des patients concernés, tandis que des organisations pro-euthanasie ont pointé une hausse de demandes chez des personnes jeunes et gravement atteintes par des maladies chroniques.
Ce cas pose plusieurs questions : comment aider des patients jeunes, souvent actifs avant la maladie, à vivre malgré des symptômes invalidants ? Quand la souffrance physique et psychique devient-elle telle que des personnes se tournent vers l’aide à mourir ? Et enfin, quelles responsabilités ont les systèmes de santé pour repérer, prendre en charge et soutenir ces malades ?
Une population de patients souvent incomprise
De nombreux malades atteints d’EM/SFC dénoncent une méconnaissance de leur pathologie et des attitudes parfois sceptiques de la part de professionnels de santé ou d’institutions. Ils décrivent des difficultés à obtenir des diagnostics précoces, un accès limité à des structures spécialisées et, dans certains cas, une stigmatisation qui aggrave leur isolement.
En Autriche comme ailleurs, les associations de patients réclament davantage de reconnaissance, de formation des praticiens et le développement d’équipes pluridisciplinaires capables d’offrir des réponses adaptées, tant sur le plan médical que social et psychologique.
Des jeunes de plus en plus concernés ?
Les observateurs et associations signalent une inquiétude concernant l’augmentation apparente de demandes d’aide à mourir chez des adultes jeunes, y compris ceux atteints de maladies chroniques ou de pathologies mal prises en charge. Certaines structures pro-aide à mourir évoquent une population de moins de 30 ans qui estime parfois que la mort est la seule issue capable de mettre fin à des souffrances insupportables.
Ce phénomène soulève des débats éthiques et sociaux importants : faut-il renvoyer ces questions uniquement à la sphère du droit à l’autodétermination, ou doit-on surtout chercher à renforcer les dispositifs médicaux et sociaux pour que les personnes se sentent soutenues et disposent d’alternatives palpables ?
Réactions politiques et sanitaires
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour instaurer des soins et un accompagnement efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Son affirmation souligne la pression sur les autorités pour qu’elles mettent en place des parcours de soins mieux coordonnés.
En France, le sujet de l’aide à mourir est également au cœur des discussions parlementaires. Alors que des textes sur la création d’un droit à l’aide à mourir sont débattus à l’Assemblée nationale, le cas autrichien nourrit le débat public : comment concilier respect de la volonté individuelle, protection des personnes vulnérables et obligations d’amélioration de la prise en charge sanitaire ?
Que disent la recherche et les données ?
Les estimations indiquent que le syndrome de fatigue chronique toucherait en France environ 250 000 personnes, la majorité étant des femmes (environ 80 %). Les données épidémiologiques restent cependant fragmentaires et la variabilité des critères diagnostiques complique les évaluations précises.
La recherche progresse lentement : des pistes immunologiques, neurologiques et métaboliques sont explorées, mais aucun consensus clair n’a encore permis de définir des traitements universels. Le besoin d’investissements en recherche et de réseaux de centres spécialisés est régulièrement souligné par les associations et les praticiens.
Conséquences humaines et enjeux de société
Au-delà du cas individuel, l’histoire de ce jeune Autrichien met en lumière un enjeu humain majeur : comment une société prend-elle soin de ses membres les plus fragiles face à des maladies longues et invalidantes ? La question touche aux politiques de santé, au financement des parcours de soins, à la formation des professionnels et aux dispositifs d’accompagnement social.
Il s’agit aussi d’un défi éthique : assurer le respect des choix individuels tout en garantissant que ces choix sont réellement libres, éclairés et pris dans des conditions où d’autres voies d’appui et de traitement ont été expérimentées et proposées.
Pour les personnes en souffrance
La lecture de cas comme celui-ci peut être très éprouvante. Les personnes qui traversent une souffrance psychologique ou qui envisagent de mettre fin à leurs jours ont besoin d’une aide immédiate et professionnelle. Il est important de solliciter un médecin, un service d’urgence, ou un professionnel de santé pour évoquer ses difficultés et ses options de prise en charge. De nombreuses associations et acteurs de santé proposent également un soutien adapté aux malades et à leurs proches.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien atteint d’EM/SFC illustre la gravité potentielle de certaines formes de Covid long et la détresse qu’elles peuvent provoquer. Ce drame relance la nécessité d’une meilleure reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, d’une coordination accrue des soins ainsi que d’une réflexion sociopolitique sur l’aide à mourir et la protection des personnes vulnérables. Amplifier la recherche, renforcer la formation des soignants et développer des parcours de soins spécialisés sont des pistes régulièrement évoquées pour éviter que d’autres personnes se retrouvent acculées à un choix aussi dramatique.