Alors que le débat sur l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir revient sur le devant de la scène en France, une histoire tragique venue d’Autriche a bouleversé l’opinion publique : Samuel, 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insoutenables. Sa décision, et le fait que son décès ait été rendu public ces dernières semaines, soulèvent des questions médicales, sociales et éthiques sur la prise en charge des maladies post‑infectieuses et sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes très jeunes.
Le récit de Samuel : un quotidien réduit à l’obscurité
Selon des éléments rapportés dans la presse, Samuel est devenu gravement dépendant des mesures de protection sensorielle : il devait rester allongé la quasi‑totalité du temps, dans le noir, incapable de tolérer la lumière, le bruit ou même les conversations. Sur Reddit, il avait décrit son état : « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue témoigne d’une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces symptômes reflètent la dimension multisystémique et invalidante de l’EM/SFC, qui peut toucher des personnes jeunes et auparavant actives.
Le suicide assisté de Samuel, dont l’inhumation a eu lieu le 11 février, a été qualifié par certains acteurs locaux comme une première dans le pays pour un cas apparenté au syndrome de fatigue chronique. Son médecin affirme avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, une formulation qui souligne l’épuisement des ressources médicales face à des pathologies encore mal comprises et sans traitement curatif reconnu.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie dont le déclenchement est fréquemment soudain et qui touche, selon les études, principalement des adultes jeunes dans la force de l’âge. Elle peut survenir après une infection virale, un stress majeur, ou résulter de facteurs immunologiques et génétiques. Le tableau clinique est complexe :
- fatigue intense et invalidante, non soulagée par le repos ;
- intolérance orthostatique et difficultés à maintenir une activité physique ou cognitive ;
- hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles ;
- douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, troubles cognitifs (brouillard cérébral) ;
- exacerbation des symptômes après un effort, appelée « malaises post‑effort ».
Les mécanismes précis restent encore mal élucidés. À ce jour, la prise en charge repose principalement sur le traitement des symptômes et l’adaptation des activités. De nombreux patients dénoncent une méconnaissance de la maladie par certains soignants et des difficultés pour obtenir un diagnostic et un accompagnement appropriés.
Un phénomène préoccupant chez les jeunes
Le cas de Samuel s’inscrit dans une tendance plus large signalée par plusieurs associations et observateurs : une augmentation du nombre de jeunes adultes qui se déclarent convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances. Des associations de défense du droit à une mort digne ont alerté sur la progression de demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans, souvent atteintes de pathologies chroniques invalidantes et mal reconnues.
Cette évolution pose une question douloureuse : comment une société peut‑elle mieux protéger les plus fragiles, à la fois en améliorant la prévention du suicide et en garantissant un accès aux soins et au soutien nécessaires, tout en encadrant éthiquement l’accès à l’aide à mourir lorsque la souffrance est jugée irréversible ?
Manque de prise en charge et défi de la reconnaissance médicale
Les témoignages de patients atteints d’EM/SFC font état de parcours médicaux éprouvants : consultations multiples, examens répétés, difficultés d’orientation vers des spécialistes compétents. Dans certains cas, des patients rapportent se sentir considérés comme des « charlatans » ou des profiteurs par des institutions, ce qui ajoute une souffrance supplémentaire et un isolement parfois dramatique.
En Autriche comme ailleurs, des voix appelées à développer des centres spécialisés, à former davantage les professionnels de santé et à financer la recherche. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients, manifestant la volonté politique d’améliorer la prise en charge — une priorité que réclament aussi des associations de patients.
Le débat sur l’aide à mourir : questions éthiques et politiques
Le recours au suicide assisté dans un contexte de maladie post‑infectieuse soulève un double débat : d’une part le questionnement sur la protection et l’accompagnement des personnes souffrantes ; d’autre part l’interrogation juridique et éthique sur l’élargissement éventuel des critères d’accès à l’aide à mourir. En France, un texte relatif à la création d’un droit à l’aide à mourir est récemment remis sur la table de l’Assemblée nationale, ravivant les discussions sur les garanties à prévoir, les conditions d’accès et le rôle des professionnels de santé.
Plusieurs lignes de fracture apparaissent :
- la définition du caractère « insupportable » ou « incurable » de la souffrance ;
- les conditions d’appréciation de la capacité de discernement, particulièrement chez des patients jeunes lourdement atteints ;
- le risque de voir l’aide à mourir devenir une réponse de facilité en l’absence d’investissements sérieux en soins, rééducation et soutien social ;
- les garanties procédurales pour éviter les pressions — familiales, économiques ou institutionnelles — sur les personnes vulnérables.
Ce que demandent les associations et les experts
Face à des situations comme celle de Samuel, les demandes des associations de patients et des professionnels se concentrent autour de quelques priorités claires :
- Renforcer la recherche sur l’EM/SFC pour mieux comprendre ses causes et développer des traitements ciblés.
- Créer et financer des centres de référence multidisciplinaires — neurologie, médecine interne, rééducation, psychiatrie, soins palliatifs — pour assurer une prise en charge globale.
- Améliorer la formation des professionnels de santé afin de réduire la stigmatisation et les erreurs de diagnostic.
- Garantir un accompagnement psychosocial et des dispositifs de prévention du suicide accessibles, notamment pour les jeunes.
- Encadrer légalement l’accès à l’aide à mourir avec des protections renforcées pour les personnes vulnérables et des procédures de contrôle strictes.
Perspectives et enjeux
La mort de Samuel rappelle que l’absence de solutions thérapeutiques satisfaisantes peut conduire des patients à envisager des options radicales. Elle met en lumière l’extrême urgence d’une politique de santé publique qui associe recherche, soins spécialisés, soutien social et prévention du suicide. Parallèlement, elle interroge les sociétés sur la manière d’articuler compassion et protections juridiques lorsque l’on discute de l’aide à mourir.
Pour les professionnels et les décideurs, l’enjeu est double : améliorer sans délai la qualité de vie et l’accompagnement des malades souffrant d’EM/SFC, tout en veillant à ce que toute réforme relative à l’aide à mourir soit conçue avec des garde‑fous robustes, fondés sur des données scientifiques et sur l’avis des patients eux‑mêmes.
En conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien a déclenché une onde de choc parce qu’il concentre des problématiques contemporaines majeures : la vulnérabilité des patients atteints de maladies chroniques insuffisamment reconnues, le difficile accès à des soins adaptés, et le délicat partage des responsabilités entre accompagnement médical, choix individuels et cadre législatif. Au‑delà de l’émotion, il appelle à des décisions concrètes pour éviter que d’autres n’en viennent au même désespoir.