Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il estimait insupportables après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique survenu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, dont l’inhumation a eu lieu le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relance les questions autour de la reconnaissance des pathologies post-Covid, de l’accompagnement des malades et du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes.
Le récit de Samuel : vie réduite à l’obscurité
D’après des témoignages et des publications relayées par la presse, Samuel vivait dans un état de dépendance quasi totale. Il expliquait notamment sur Reddit qu’il devait rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre et éviter le mouvement et la lumière. Incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo, il décrivait une sensation sensorielle extrême : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon le compte rendu de son neurologue.
Sa situation illustre la souffrance intense que peuvent éprouver certains patients atteints d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Face à cette réalité, sa famille, ses médecins et les autorités sanitaires autrichiennes se retrouvent confrontés à des démarches lourdes et à des limites dans l’aide disponible.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique est une pathologie complexe et souvent mal connue. Selon les informations communiquées par les organismes de santé, elle débute fréquemment de façon brutale, touchant souvent des personnes jeunes et jusque-là actives. Les facteurs pouvant précéder son apparition incluent une infection virale, un stress psychologique ou des prédispositions immunologiques ou génétiques.
Les symptômes principaux comprennent :
- une fatigue persistante et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos ;
- une hypersensibilité à la lumière, au son et aux stimulations sensorielles ;
- des douleurs musculaires et des maux de tête ;
- un épuisement post-effort (empire des symptômes après une activité) ;
- des troubles cognitifs (dysfonctionnement de la mémoire et de la concentration).
Il n’existe actuellement pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter le mode de vie et prévenir l’aggravation. Cette réalité contribue à l’épuisement psychologique et social des patients, parfois au point d’entraîner des pensées suicidaires ou un recours à l’aide à mourir dans les pays où elle est autorisée.
Une décision qui interroge : l’aide à mourir chez des patients jeunes
L’histoire de Samuel met en lumière un phénomène qui a déjà été observé ailleurs : des personnes de moins de 30 ans atteintes de pathologies chroniques, notamment d’EM/SFC, demandent l’aide à mourir parce qu’elles estiment que leur qualité de vie est irrémédiablement compromise. Des associations – dont une association allemande œuvrant pour le droit à une mort choisie – ont récemment alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes qui considèrent la mort comme la seule issue pour mettre fin à des souffrances considérées comme insupportables.
Dans le débat public, ces situations soulèvent des questions éthiques et médicales sensibles :
- Comment évaluer la capacité de décision d’un patient jeune confronté à une maladie invalidante ?
- Dans quelle mesure la souffrance liée à une maladie chronique non curable justifie-t-elle un recours légal à l’aide à mourir ?
- Les systèmes de santé disposent-ils de suffisamment de ressources pour proposer des alternatives (soins palliatifs, soutien psychologique, réadaptation) avant d’envisager cette option ?
La reconnaissance et la prise en charge : des lacunes signalées
Le témoignage de Samuel dénonce aussi la difficulté pour les personnes atteintes d’EM/SFC d’être prises au sérieux par le corps médical et les institutions. De nombreux patients se plaignent d’être incompris, parfois suspectés de simuler ou de tirer profit de leur état. Ces accusations ajoutent une souffrance supplémentaire, en plus des symptômes physiques et cognitifs.
Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de soins adaptés. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a annoncé des efforts pour organiser une prise en charge plus efficace de ces patients. Mais côté terrain, les associations et les malades réclament des réponses plus rapides et une meilleure formation des professionnels de santé pour diagnostiquer et accompagner l’EM/SFC.
La situation en France et les chiffres
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (estimée à environ 80 %). Comme ailleurs, la prise en charge est souvent symptomatique et fragmentée, reposant sur un ensemble de professionnels (généralistes, spécialistes, rééducateurs, psychologues) dont la coordination peut faire défaut.
Le cas autrichien arrive dans un climat politique où la question d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattue dans plusieurs pays, y compris en France. Ces discussions soulignent la nécessité d’un cadre légal clair, d’une évaluation médicale rigoureuse et d’un accès à des soins de qualité avant toute décision définitive.
Que peuvent attendre les patients et leurs proches ?
Pour les personnes touchées par l’EM/SFC et leurs familles, plusieurs besoins apparaissent comme prioritaires :
- une reconnaissance officielle et plus large de la maladie pour faciliter les parcours de soins ;
- des filières spécialisées et des centres de référence offrant une prise en charge pluridisciplinaire ;
- un meilleur accès aux soins de support (psychologie, kinésithérapie adaptée, aides sociales) ;
- des campagnes d’information et des formations pour les professionnels afin d’éviter la stigmatisation et les erreurs de diagnostic.
Les proches jouent également un rôle essentiel : soutien quotidien, aide administrative et accompagnement vers des structures spécialisées. Mais ces aidants ont eux-mêmes besoin d’un soutien et d’une reconnaissance formelle de leur charge.
Vers quelles pistes d’action ?
Le drame vécu par Samuel appelle plusieurs types de réponses, à la fois médicales, sociales et politiques. Sur le plan médical, il est nécessaire d’accroître la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et identifier des traitements efficaces. Sur le plan social, il faut renforcer les dispositifs d’accompagnement et de compensation pour les patients en perte d’autonomie.
Enfin, sur le plan politique et éthique, le débat autour de l’aide à mourir demande une réflexion approfondie et des garanties fortes : évaluation indépendante de la souffrance, recours à des avis multidisciplinaires, protection des personnes vulnérables et mise en place de solutions alternatives robustes avant d’autoriser une issue irréversible.
Un appel à l’écoute
Le récit de ce jeune Autrichien rappelle la fragilité de certains parcours de maladie chronique et la responsabilité collective à mieux écouter et prendre en charge les malades. Plutôt que d’enfermer ces situations dans une opposition binaire — pour ou contre l’aide à mourir — il est crucial d’agir pour réduire la souffrance par une meilleure connaissance, des soins adaptés et un soutien humain et institutionnel renforcé.
La mort de Samuel laisse une question douloureuse : que faut-il améliorer pour que d’autres jeunes n’aient pas à envisager, seul et sans alternatives convaincantes, l’option du suicide assisté ?