Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a bouleversé l’Autriche et relancé les questions sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et sur le recours, de plus en plus fréquent chez des jeunes, à l’aide à mourir.
Un jeune patient en proie à une maladie peu connue
Selon les informations rapportées par la presse, Samuel souffrait d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Cette affection, souvent déclenchée à la suite d’une infection, d’un traumatisme ou d’une dysrégulation immunitaire, se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, des douleurs, des troubles cognitifs et une très mauvaise tolérance à l’effort. Pour certains patients, la vie quotidienne devient impossible : incapacité à travailler, à maintenir une vie sociale et, dans les cas sévères, nécessité de rester alité la plupart du temps.
Des symptômes extrêmes et une qualité de vie détruite
Dans le récit recueilli par les médias, Samuel décrivait des symptômes qui traduisent la sévérité extrême de certains cas d’EM/SFC : hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation, de regarder des vidéos ou même d’entendre de la musique, et une sensation décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces manifestations, qui rappellent la combinaison de douleurs neuropathiques, d’intolérance orthostatique et de troubles neurocognitifs, rendent le quotidien insupportable pour la personne concernée.
Des soins insuffisants et une reconnaissance tardive
Une des limites majeures dans la prise en charge de l’EM/SFC est son faible niveau de reconnaissance au sein de la communauté médicale. De nombreux patients rencontrent des difficultés pour obtenir un diagnostic et se retrouvent confrontés à l’incompréhension, voire au scepticisme. Les traitements disponibles sont aujourd’hui principalement symptomatiques : gestion de la douleur, stratégies de gestion de l’énergie (pacing), aide psychologique et prise en charge des troubles associés (sommeil, orthostatisme, anxiété ou dépression). Il n’existe pas de thérapie curative validée à large échelle.
Conséquences sociales et professionnelles
Le retentissement socio-professionnel de l’EM/SFC est souvent majeur. Beaucoup de malades doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, s’isoler sur le plan social et faire face à une grande précarité. Les difficultés administratives pour faire reconnaître un handicap ou obtenir des aides visibles amplifient le sentiment d’abandon. En Autriche, comme dans d’autres pays, des associations de patients dénoncent le manque d’infrastructures dédiées, de spécialistes formés et de parcours de soins adaptés.
Un recours à l’aide à mourir chez des jeunes : une tendance inquiétante
Le cas de Samuel interroge aussi sur une autre réalité : l’augmentation du recours, chez des personnes jeunes, à l’aide à mourir. Des organisations se préoccupent d’une hausse de demandes d’assistance au suicide chez les moins de 30 ans convaincus que la mort est la seule issue à leurs souffrances. Ce phénomène soutient un débat éthique et politique complexe qui mêle droit à l’autonomie, souffrance insupportable et obligations des sociétés à protéger les personnes vulnérables.
Facteurs en jeu
- La chronicité et l’intensité des symptômes, qui poussent certains à considérer la mort comme seule échappatoire.
- Le manque d’accès à des soins spécialisés et la difficulté d’obtenir une prise en charge adaptée.
- La précarité sociale et l’isolement, qui aggravent la détresse psychologique.
- La médiatisation de certains cas et l’existence de structures légales permettant l’assistance au suicide dans certains pays.
Contexte légal et médical
Chaque pays a sa propre législation sur l’aide à mourir, qu’il s’agisse d’euthanasie ou de suicide assisté. Dans certains États, un cadre légal permet à des professionnels de prêter assistance dans des conditions strictes ; dans d’autres, ces pratiques demeurent interdites. Le cas autrichien est rapporté comme une première médiatisée, mais il s’inscrit dans un contexte européen plus large où les débats sur la fin de vie, le droit à mourir dans la dignité et la protection des personnes vulnérables sont très vifs.
En parallèle, la communauté médicale rappelle que l’EM/SFC doit bénéficier d’une meilleure prise en charge. Des efforts sont nécessaires pour former les professionnels de santé, financer la recherche, développer des structures spécialisées et améliorer l’accompagnement social et psychologique des patients et de leurs proches.
Que sait-on de l’encéphalomyélite myalgique ?
Voici des points clés sur la maladie qui peuvent aider à comprendre la gravité de certains cas :
- Début souvent brusque, fréquemment chez des personnes qui étaient auparavant très actives.
- Symptômes dominés par une fatigue invalidante non soulagée par le repos, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et des symptômes neurocognitifs (troubles de la mémoire, difficultés de concentration).
- Intolérance à l’effort (post-exertional malaise) : une augmentation de l’activité physique ou mentale peut entraîner une aggravation durable des symptômes.
- Causes possibles multiples : infections virales ou bactériennes, facteurs immunologiques, dysfonctionnements neurologiques ou génétiques.
Chiffres et réalités
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, avec une majorité de femmes parmi les malades. Ces chiffres renseignent sur l’importance du problème mais masquent la variabilité des situations : certains patients conservent une activité relative, d’autres deviennent sévèrement invalides. Le manque de données cohérentes et de registres nationaux rend difficile l’évaluation précise de l’ampleur réelle de la maladie.
Réactions et réponses politiques
Suite à la médiatisation du cas, des responsables politiques et des représentants de la santé publique ont déclaré la nécessité d’agir. En Autriche, des responsables gouvernementaux ont indiqué vouloir développer l’offre de soins pour ces patients. En France, le sujet de l’aide à mourir est régulièrement débattu au niveau parlementaire, et des voix appellent à mieux encadrer ces pratiques tout en renforçant la prévention et l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes.
Ce que réclament les associations de patients
Les associations mobilisées pour l’EM/SFC demandent plusieurs mesures précises :
- Reconnaissance officielle et formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic.
- Création de centres spécialisés et parcours coordonnés pour les patients.
- Financement de la recherche pour mieux comprendre les causes et identifier des traitements efficaces.
- Meilleure prise en charge sociale et accès aux droits (invalidité, aides financières, soutien psychologique).
Vers quelles réponses médicales et sociales ?
La complexité de l’EM/SFC impose une approche pluridisciplinaire : neurologues, internistes, rééducateurs, psychologues et spécialistes de la douleur doivent travailler de concert. Le soutien aux proches et un accompagnement social adapté sont également essentiels. Enfin, la recherche clinique doit être priorisée pour tester des pistes thérapeutiques, des biomarqueurs et des stratégies de réadaptation personnalisées.
Éthique et humanité
Le décès de Samuel est un rappel brutal des conséquences humaines d’un défaut de prise en charge. Au-delà des lois et des procédures, c’est la détresse individuelle et la douleur quotidienne qui doivent guider les réponses : améliorer la reconnaissance, offrir des soins adaptés, soutenir sans stigmatiser. Les débats autour de l’aide à mourir et des droits des patients gagneront en qualité si l’on met au centre la recherche de solutions concrètes pour réduire la souffrance et pour préserver la dignité des personnes malades.
Pour les proches, les soignants et les citoyens, l’enjeu reste double : alléger la souffrance aujourd’hui et construire, pour demain, un système de santé capable d’accompagner les formes sévères de maladies chroniques post-infectieuses afin d’éviter que d’autres n’en viennent au même désespoir.
Ce récit tragique illustre l’urgence d’une politique de santé publique plus attentive à l’EM/SFC et d’un débat sociétal apaisé sur les conditions dans lesquelles les personnes confrontées à des souffrances insupportables peuvent exercer leurs choix en toute sécurité et dignité.