Le récit du décès par suicide assisté d’un Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel par la presse, a secoué l’opinion ces dernières semaines. Selon un reportage relayé par plusieurs médias, y compris Le Monde, le jeune homme souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique ou EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de mener une vie quotidienne normale et décrit comme vivant « un véritable calvaire », son cas met en lumière des difficultés cliniques, sociales et éthiques liées au Covid long et à la prise en charge des maladies chroniques invalidantes.
Le cas de Samuel : une souffrance décrite comme insupportable
D’après les témoignages publiés, Samuel était alité la quasi‑totalité du temps. « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », avait‑il écrit sur Reddit. Il ne supportait ni la musique ni les conversations, n’était plus en mesure de regarder des vidéos ou de converser. Son neurologue rapporte que le patient « avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image frappante de l’intensité de la souffrance décrite.
Le recours au suicide assisté, dont l’inhumation a eu lieu le 11 février, est présenté par certains interlocuteurs comme une première en Autriche dans de telles circonstances. Son médecin a déclaré n’avoir « rien laissé de côté » pour éviter ce dénouement, mais a admis qu’à un moment, « cela n’était plus possible ». Ces mots illustrent la détresse extrême à laquelle certaines personnes atteintes d’EM/SFC sont confrontées lorsque les options de soins et de soulagement sont insuffisantes.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Selon les autorités sanitaires, elle survient souvent de façon brutale, principalement chez des personnes jeunes auparavant très actives. Le déclenchement peut suivre une infection virale, un stress majeur, ou être lié à des facteurs immunologiques et éventuellement génétiques. Les symptômes dominants sont une fatigue profonde et invalidante, un phénomène d’intolérance à l’effort (poussées d’exacerbation après un léger effort physique ou mental), des troubles du sommeil, des douleurs, des troubles cognitifs et souvent une hypersensibilité à la lumière et au bruit.
À ce jour, la prise en charge vise surtout à soulager les symptômes : gestion du sommeil, réadaptation graduée lorsque possible, traitements symptomatiques de la douleur ou des troubles du sommeil, et soutien psychosocial. Il n’existe pas de traitement curatif validé universellement, ce qui contribue à la frustration des patients et à la difficulté des médecins à proposer des solutions efficaces.
Des jeunes de plus en plus concernés et le sentiment d’incompréhension
L’affaire de Samuel soulève une autre observation inquiétante : de plus en plus de personnes jeunes, parfois des moins de 30 ans, se tournent vers l’aide à mourir. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur l’augmentation de jeunes adultes « fermement convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ». Cette tendance interroge sur l’accès aux soins, la reconnaissance des maladies invisibles et le suivi psychologique et social apporté aux malades.
De nombreux patients atteints d’EM/SFC rapportent ressentir un manque de reconnaissance de la part du corps médical et des institutions. Certains témoignent que leurs symptômes sont minimisés, voire rejetés. Dans le cas autrichien, Samuel évoquait se sentir traité comme un « charlatan » par la sécurité sociale locale, alors même que son incapacité était manifeste et profonde.
Conséquences sociales et professionnelles
Le retentissement de l’EM/SFC dépasse le plan médical : il affecte l’emploi, les relations et l’autonomie. Les personnes atteintes sont souvent contraintes de réduire ou d’abandonner leur activité professionnelle, d’adapter leurs loisirs, et de dépendre d’aides. L’organisme de santé souligne le fort impact socioprofessionnel de la maladie. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, dont une large majorité de femmes (environ 80 %).
Soins, recherche et limitations actuelles
La recherche sur l’EM/SFC progresse lentement et pose des défis méthodologiques : hétérogénéité des symptômes, absence de biomarqueur unique, variabilité des parcours. Les recommandations actuelles insistent sur une prise en charge multidisciplinaire — médecins, rééducation, psychologues, ergothérapeutes — et sur l’importance d’un accompagnement personnalisé. Toutefois, de nombreux patients ne trouvent pas de fil conducteur dans le système de soins et dénoncent l’absence de centres spécialisés ou de protocoles nationaux robustes.
Cette carence en prise en charge nourrit un sentiment d’abandon et peut, chez certains, conduire à des décisions radicales lorsque la souffrance parait insupportable et les solutions médicales inopérantes.
Enjeux éthiques et débat politique sur l’aide à mourir
Le cas de Samuel arrive alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est débattue dans d’autres pays, notamment en France, où un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir était à l’ordre du jour de l’Assemblée nationale. Les débats portent sur des questions sensibles : quels critères pour l’accès à l’aide à mourir ? Comment évaluer la souffrance et la souhaitabilité d’une telle démarche chez des personnes jeunes ? Quelle place pour le consentement, pour l’évaluation psychiatrique, et pour les alternatives thérapeutiques ?
Plusieurs arguments s’affrontent : la reconnaissance d’un droit à choisir sa fin de vie pour des souffrances intolérables et irréversibles ; la nécessité de préserver la protection des personnes vulnérables et d’éviter toute forme de pression sociale ou économique vers la mort ; l’importance d’améliorer l’offre de soins et les dispositifs de soutien avant d’ouvrir l’accès à des procédures définitives.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a indiqué travailler « d’arrache‑pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients, soulignant la nécessité d’améliorer l’offre de soins. Ce type de déclaration traduit la prise de conscience politique mais pose également la question des moyens et des délais nécessaires pour changer significativement le parcours des patients.
Que peut‑on attendre désormais ?
Le drame de ce jeune homme peut agir comme un signal d’alerte pour les autorités sanitaires, les professionnels et la société civile. Plusieurs axes d’action peuvent être envisagés : renforcer la formation des médecins pour mieux reconnaître l’EM/SFC ; développer des centres spécialisés et des parcours de soin dédiés ; augmenter les moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des traitements efficaces ; améliorer l’accès aux aides sociales et professionnelles pour préserver la qualité de vie des malades.
Parallèlement, le débat sur l’aide à mourir nécessitera une réflexion éthique approfondie, tenant compte des spécificités des maladies chroniques invalidantes et des garanties à mettre en place pour protéger les personnes vulnérables. Les législateurs devront concilier compassion pour les souffrances extrêmes et précautions pour éviter des dérives.
Conclusion
Le suicide assisté d’un jeune de 22 ans atteint d’un syndrome post‑Covid met en lumière des lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de maladies invisibles mais dévastatrices comme l’EM/SFC. Au‑delà de l’émotion suscitée par cette histoire, c’est un appel à mieux comprendre, mieux soigner et mieux accompagner des personnes dont la détresse est profonde. Les réformes de santé publique, la recherche et l’organisation des soins apparaissent comme des leviers essentiels pour éviter que d’autres personnes ne se sentent acculées à une telle issue.
Ce récit rappelle aussi la complexité des choix individuels face à la souffrance chronique et l’importance d’un débat public informé, fondé sur la compassion, la science et la protection des plus fragiles.