La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19, a profondément ému l’opinion publique et relancé des questions lourdes sur la prise en charge des maladies peu connues et sur le recours à l’aide à mourir. Samuel, dont le récit a été largement relayé dans la presse, a expliqué sur des forums en ligne l’intensité de ses souffrances et l’impossibilité de continuer à vivre dans ces conditions. Son cas illustre à la fois les limites des soins actuels pour l’EM/SFC et la souffrance extrême que peuvent traverser des patients jeunes.
Un tableau clinique dévastateur
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), se caractérise par une fatigue invalidante inexpliquée, qui ne s’améliore pas par le repos et s’accompagne souvent d’une aggravation des symptômes après un effort minimal. Les patients décrivent des épisodes de malaise post-effort, des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration), des douleurs musculaires et une hypersensibilité sensorielle. Dans le cas de Samuel, la maladie est survenue après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024.
Selon le témoignage rapporté, il devait rester alité presque en permanence, dans l’obscurité, sensible à la lumière et au bruit. Il ne pouvait plus soutenir une conversation, écouter de la musique ou regarder des vidéos. Son neurologue a parlé d’une « impression de brûler et de se noyer en même temps », image qui rend compte de la détresse sensorielle et corporelle rapportée par certains patients atteints d’EM/SFC.
Un recours au suicide assisté qui questionne
Le choix de Samuel de recourir au suicide assisté, inhumé le 11 février selon les informations publiées, serait une première de ce type en Autriche dans le contexte de l’EM/SFC, et il a déclenché un débat public, politique et éthique. En France, la question d’un droit à l’aide à mourir fait de nouveau l’objet de discussions à l’Assemblée nationale, et ce drame résonne d’autant plus dans les pays où la pression sur les systèmes de santé et les familles peut pousser les jeunes patients à envisager des solutions radicales.
Des associations et des professionnels alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui, confrontés à une maladie chronique mal connue et mal prise en charge, croient que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. L’association allemande pour une mort digne a par exemple dénoncé la hausse de personnes de moins de 30 ans convaincues de l’absence d’alternative.
Un manque de reconnaissance et de prise en charge
La gestion de l’EM/SFC reste limitée : il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé, et la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Beaucoup de patients se heurtent à l’incompréhension de certains professionnels de santé, à des erreurs de diagnostic et à une absence de parcours de soins clairement établi. Dans plusieurs témoignages, des malades affirment être traités de « charlatans » ou mis à l’écart par des organismes, une stigmatisation qui aggrave le sentiment d’isolement.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des structures de soins et d’assistance adaptées aux patients atteints d’EM/SFC. Mais pour de nombreuses associations de patients, les annonces politiques tardent à se traduire en centres spécialisés, en formations pour les médecins et en financements pour la recherche.
Les jeunes patients au centre du débat
Un des éléments frappants de cette affaire est l’âge des personnes concernées. Si l’EM/SFC peut toucher des âges variés, elle se déclare souvent chez des sujets jeunes et auparavant très actifs. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, avec une surreprésentation féminine (près de 80 % des cas). Le fait que des personnes dans la vingtaine ou la trentaine envisagent le recours à l’aide à mourir interroge sur les réponses sociales, médicales et psychologiques qui leur sont proposées.
Les jeunes malades peuvent perdre en quelques mois leur capacité à travailler, étudier ou mener une vie sociale normale. L’impact socioprofessionnel est majeur : arrêt ou adaptation forcée des activités, détresse financière, isolement et remise en cause des projets de vie. Cette combinaison de facteurs favorise l’émergence d’un désespoir qui, faute d’accompagnement global, peut mener certains à considérer l’ultime recours.
Diagnostic, traitements et pistes de recherche
La recherche sur l’EM/SFC progresse lentement mais certaines voies sont explorées : études sur les mécanismes immunitaires, recherches sur le métabolisme cellulaire, investigations neurologiques et essais cliniques visant à soulager des symptômes spécifiques. Cependant, ces avancées demandent du temps et des moyens, et les patients ont besoin de réponses concrètes maintenant.
Du côté des soins, la prise en charge multidisciplinary est souvent recommandée : neurologues, spécialistes en maladies infectieuses, rééducateurs, psychologues et équipes de médecine interne peuvent travailler ensemble pour élaborer des plans individualisés. La gestion de l’énergie (pacing), l’adaptation des activités, le traitement des douleurs et des troubles du sommeil font partie des approches symptomatiques utilisées.
Que faire pour mieux accompagner les patients ?
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et éviter la marginalisation des patients.
- Créer des centres de référence multidisciplinaires offrant un accompagnement médical, psychologique et social.
- Augmenter les investissements en recherche pour identifier des traitements efficaces et comprendre les mécanismes post-infectieux, notamment liés au Covid-19.
- Mettre en place un soutien social et financier pour limiter l’impact économique et familial de la maladie.
- Assurer un accès à des soins palliatifs et à un accompagnement psychologique de qualité pour les patients en détresse, sans que cela soit perçu comme une incitation au délaissement.
Un appel à l’écoute et à l’humanité
Le cas de Samuel rappelle que derrière les chiffres et les diagnostics se trouvent des personnes réelles, souvent jeunes, qui vivent des souffrances quotidiennes difficiles à imaginer pour les témoins extérieurs. Il met en lumière la nécessité d’une réponse globale : soins médicaux, écoute psychologique, soutien social et reconnaissance institutionnelle. Il interroge aussi nos sociétés sur la manière dont elles accompagnent ceux qui vivent des maladies chroniques invalidantes et peu reconnues.
La question de l’aide à mourir, au cœur de certains débats parlementaires, ne peut être dissociée de la qualité des prises en charge offertes en amont. Avant d’envisager des solutions définitives, il est essentiel d’assurer à chaque patient l’accès à des soins compétents, à un soutien psychologique adapté et à des perspectives de recherche susceptibles d’améliorer leur sort.
Pour les proches et les témoins
Si vous connaissez une personne souffrant d’EM/SFC, l’écoute, la validation de sa souffrance et la recherche conjointe d’un accompagnement médical et psychologique sont des gestes essentiels. L’isolement et la stigmatisation aggravent la détresse ; un soutien concret et soutenu peut faire une différence significative.
Conclusion
La décision tragique d’un jeune Autrichien atteint de covid long d’avoir recours au suicide assisté est un signal d’alarme. Elle impose une réflexion urgente sur la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, sur la qualité des parcours de soins et sur la solidarité envers les patients qui, faute de meilleure prise en charge, se sentent parfois dépourvus de toute alternative. Pour éviter que d’autres histoires semblables ne se répètent, les réponses médicales, politiques et sociales doivent s’accélérer et se mettre au service de la dignité et du soutien des personnes malades.