Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insoutenables. Son cas, rapporté par plusieurs médias et notamment évoqué dans la presse nationale, a bouleversé l’Autriche et relance des questions sensibles sur la prise en charge du syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — et sur l’accès à l’aide à mourir, en particulier pour des personnes très jeunes.
Le récit d’une maladie qui a tout bouleversé
Selon les éléments rapportés, le syndrome de fatigue chronique de Samuel est apparu après un Covid‑19 contracté en 2024. Rapidement, sa vie quotidienne s’est effondrée : il a perdu la capacité de mener des activités normales, il a dû rester alité quasiment en permanence et a développé une hypersensibilité à la lumière et au bruit. Sur un forum, il racontait devoir « rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre » et ne pas « trop bouger, constamment dans l’obscurité ». Il ne supportait plus la musique, ne pouvait plus regarder de vidéos ni suivre une conversation sans souffrir.
Son neurologue a décrit un symptôme particulièrement dévastateur : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces formules traduisent l’intensité de la détresse physique et psychique rapportée par certains patients atteints d’EM/SFC, une pathologie encore mal comprise et souvent minimisée.
Un recours au suicide assisté — une « première » en Autriche ?
Le décès de Samuel par suicide assisté, et son inhumation le 11 février, ont été présentés comme une possible première de ce type dans le pays. Le terme de « première » reste imprécis et doit être manié avec prudence : il témoigne toutefois de l’ampleur symbolique que revêt ce cas et des questions juridiques, médicales et éthiques qu’il soulève.
Le médecin qui l’a suivi a déclaré qu’il avait tout tenté pour éviter une telle issue. « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », a‑t‑il affirmé, résumant le sentiment d’impuissance que peuvent éprouver les soignants face à des syndromes chroniques sévères et réfractaires aux traitements disponibles.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique est une affection complexe caractérisée par une fatigue intense et durable qui n’est pas soulagée par le repos et qui entraîne une réduction importante des capacités physiques et cognitives. Selon les autorités sanitaires, l’apparition est souvent brutale, touchant fréquemment des personnes jeunes et auparavant très actives.
Les causes possibles évoquées incluent :
- des infections virales (dont des épisodes post‑infectieux comme un covid) ;
- des facteurs immunologiques ;
- des éléments génétiques ;
- ou des stress physiologiques ou psychologiques déclencheurs.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : la prise en charge vise principalement le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités. Beaucoup de patients rapportent une difficulté à être entendus et pris au sérieux par certains professionnels de santé, faute d’enseignement suffisant et de consensus sur des prises en charge spécifiques.
Jeunes malades et recours à l’aide à mourir : un phénomène qui inquiète
L’histoire de Samuel met en lumière deux constats importants : l’arrivée de plus en plus fréquente de malades jeunes à un point de souffrance tel qu’ils envisagent ou recourent à l’aide à mourir, et le manque de structures et de parcours de soins dédiés pour l’EM/SFC.
Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes — parfois de moins de 30 ans — qui estiment ne trouver d’autre issue que la mort pour échapper à des souffrances qu’ils jugent insupportables. Cette tendance alimente un débat public sensible autour de l’encadrement légal et médical de l’aide à mourir, ainsi que des responsabilités de la société face à des maladies chroniques invalidantes.
Des malades qui dénoncent le manque de reconnaissance
Avant son décès, Samuel dénonçait l’incompréhension administrative et médicale : selon son témoignage, la sécurité sociale autrichienne et certains professionnels les considéraient parfois comme des charlatans ou des profiteurs. Ce type de récit est malheureusement courant dans les communautés de patients EM/SFC, qui évoquent des années de diagnostic erroné, des tests non concluants et une errance thérapeutique.
Le sentiment d’invisibilité sociale et médicale aggrave la souffrance : lorsqu’une maladie altère profondément la vie mais reste difficile à objectiver par des examens simples, les malades peuvent perdre l’accès aux aides, aux prestations et à une prise en charge adaptée.
Réponse des autorités et perspectives de soins
Face à cette situation, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a affirmé travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Les détails de ces mesures n’ont pas été précisés publiquement, mais la déclaration marque la prise en compte politique du problème.
Plusieurs axes sont régulièrement évoqués par les professionnels et associations pour améliorer la situation :
- former davantage les médecins à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC ;
- créer des centres spécialisés pluridisciplinaires où la prise en charge médicale, psychologique et sociale est coordonnée ;
- financer la recherche sur les causes et les traitements pour proposer des options thérapeutiques mieux ciblées ;
- assurer un soutien social et financier aux personnes dont la capacité de travail est durablement altérée.
Le contexte français et les chiffres
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes — près de 80 % selon les estimations courantes. Ces chiffres traduisent l’importance sanitaire de la maladie et la nécessité d’un accompagnement adapté sur le plan médical, social et professionnel.
Parallèlement, le débat sur l’encadrement légal de l’aide à mourir se poursuit dans plusieurs pays, y compris en France. Les discussions portent sur les garanties à offrir, les conditions d’accès, la protection des personnes vulnérables et la position des soignants, tout en tenant compte de cas tragiques comme celui de Samuel qui soulèvent une forte charge émotionnelle dans l’espace public.
Que retenir de ce drame ?
Le décès de ce jeune Autrichien rappelle la complexité des maladies chroniques invisibles et l’urgence d’une meilleure reconnaissance et organisation des soins. Il souligne aussi la nécessité d’un dialogue patient‑professionnel renforcé, d’un soutien psychologique continu et d’une politique publique qui intègre à la fois la compassion et les garanties protectrices pour les personnes fragilisées.
Enfin, cette affaire interroge la manière dont nos sociétés répondent à la souffrance prolongée : améliorer la recherche, la formation médicale, l’accès aux soins et aux aides sociales constitue une part essentielle de la prévention des drames individuels. La question de l’accès à l’aide à mourir doit, elle aussi, être abordée avec lucidité, en tenant compte des évolutions législatives, des pratiques médicales et de la voix des patients.
Paroles de patients et pistes d’amélioration
Les associations de malades insistent sur plusieurs points concrets pour limiter l’isolement et la détresse :
- renforcer l’écoute médicale et la reconnaissance officielle des symptômes ;
- mettre en place des parcours de soins coordonnés et accessibles sur le territoire ;
- garantir un accompagnement psychologique adapté et un soutien aux aidants ;
- investir dans la recherche pour identifier des traitements efficaces.
Le cas de Samuel restera pour beaucoup un signal d’alerte : il témoigne de l’extrême vulnérabilité d’un jeune adulte confronté à une maladie peu comprise et de l’impératif d’agir pour que d’autres ne se sentent plus contraints de faire un tel choix. Pour les professionnels de santé, les responsables politiques et la société civile, la leçon est claire : entendre les malades, reconnaître leurs souffrances et construire des réponses concrètes sont des priorités humaines et sanitaires.