Samuel, âgé de 22 ans, souffrait depuis 2024 d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), diagnostiquée à la suite d’un Covid. Fatigue extrême, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de rester debout ou de tenir une conversation : sa vie quotidienne s’était réduite à l’alitement et à une privation progressive d’activités. Confronté à des souffrances intolérables, il a finalement eu recours au suicide assisté. Son décès, inhumé le 11 février, a bouleversé l’Autriche et relancé des questions éthiques, médicales et politiques sur la prise en charge des malades du syndrome de fatigue chronique et sur l’accès à l’aide à mourir.
Un parcours marqué par la douleur et l’incompréhension
Selon des témoignages rapportés par la presse, Samuel expliquait sur Reddit être contraint de rester alité 24 heures sur 24, dans l’obscurité, pour supporter le peu de stimuli sensoriels qui n’aggravaient pas son état. Il ne supportait ni la lumière ni les bruits, ne pouvait plus écouter de la musique, suivre une conversation ou regarder une vidéo. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », confiait son neurologue. Ces paroles traduisent une souffrance complexe, faite de symptômes physiques et cognitifs intenses, difficiles à mesurer et à traiter.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une pathologie chronique caractérisée par une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos, et souvent accompagnée d’un malaise post‑effort. D’après le site de l’Assurance maladie, la maladie débute souvent de façon brutale chez des personnes jeunes et actives et peut survenir après une infection, un stress sévère, ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques. Le Covid‑19 a été identifié comme un déclencheur fréquent de formes prolongées et sévères.
Le diagnostic de l’EM/SFC reste essentiellement clinique. Il repose sur l’histoire des symptômes et l’élimination d’autres causes. Il n’existe actuellement pas de test biologique standardisé accepté universellement. Cette absence d’outils diagnostiques objectifs contribue au retard de reconnaissance et à la méconnaissance de la maladie par certains professionnels de santé.
Symptômes, retentissement et prise en charge
Outre la fatigue invalidante, les patients décrivent souvent :
- un malaise post‑effort (aggravation prolongée après un effort minime) ;
- des troubles du sommeil et des fonctions cognitives (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit) ;
- des douleurs musculaires et articulaires, des céphalées ;
- une détérioration de la qualité de vie entraînant parfois l’arrêt du travail et des activités sociales.
La prise en charge est aujourd’hui centrée sur le soulagement des symptômes : gestion de la douleur, mesures d’adaptation de l’effort, accompagnement psychologique, et suivi pluridisciplinaire lorsque possible. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu qui permette d’éradiquer la maladie. Nombre de patients et d’associations dénoncent un manque de formation des soignants, des délais d’attente pour être pris en charge et, parfois, une attitude sceptique à l’égard de leur souffrance.
Un cas qui interroge : la décision de recourir à l’aide à mourir
Le recours de Samuel au suicide assisté soulève plusieurs questions sensibles. D’un côté, il y a la reconnaissance d’une souffrance extrême et d’une perte de l’autonomie qui ont conduit le jeune homme et son médecin à cette décision difficile. Le praticien rapporté dans les médias affirme avoir « tout essayé » pour éviter d’en arriver là, sans succès. De l’autre, cette affaire met en lumière la montée, observée dans certains pays, de demandes d’aide à mourir chez des personnes relativement jeunes, atteintes de maladies chroniques invalidantes mais non terminales.
Des associations en faveur d’un droit à l’aide à mourir ont alerté sur l’augmentation des jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène appelle une réflexion à la fois médicale, juridique et sociale : comment améliorer la prise en charge, prévenir la détresse au long cours, et encadrer des demandes qui relèvent d’une extrême vulnérabilité ?
La réponse des autorités et l’état des politiques publiques
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Le cas de Samuel relance également le débat politique dans d’autres pays où la législation sur l’aide à mourir et sur l’euthanasie est en discussion, notamment en France où la question du droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue à l’Assemblée nationale.
Il est important de noter que, selon les médias, le suicide assisté de Samuel « serait une première » dans le pays. Cette formulation indique la sensibilité des sujets juridiques, ainsi que la précaution nécessaire lorsqu’il s’agit d’affirmer une nouveauté juridique ou médicale.
Impact socioprofessionnel et coût humain
L’Assurance maladie note que l’EM/SFC a un fort impact socioprofessionnel et contraint souvent les personnes à cesser ou à adapter leurs activités professionnelles et de loisir. En France, on estime que la maladie toucherait environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (près de 80 % des cas). Le poids de la maladie sur la vie familiale, l’économie personnelle et l’équilibre psychologique des malades est souvent considérable.
Le récit de Samuel illustre également l’isolement que peut engendrer une maladie peu visible mais profondément invalidante. Les patients parlent de la difficulté à se faire entendre, d’un sentiment d’incompréhension, voire d’accusations d’exagération de la part de certains interlocuteurs. Ces facteurs aggravent la détresse et peuvent déplacer le débat de la seule sphère médicale à une dimension éthique et sociétale.
Prévention, prise en charge améliorée : quelles pistes ?
Plusieurs pistes sont évoquées par les professionnels de santé et les associations pour améliorer la situation des patients :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et des spécialistes à la reconnaissance de l’EM/SFC et aux stratégies d’accompagnement ;
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires capables d’assurer un diagnostic plus rapide et un suivi coordonné ;
- Améliorer la recherche sur les mécanismes biologiques du syndrome afin d’identifier des traitements ciblés ;
- Renforcer le soutien psychosocial pour réduire l’isolement et détecter la désespérance avant qu’elle n’aboutisse à des demandes irréversibles ;
- Mettre en place des mesures d’accompagnement socio‑professionnel pour limiter les ruptures d’activité et protéger le revenu et la dignité des malades.
Un appel à une approche globale et humaine
L’histoire de Samuel est d’abord celle d’un jeune homme confronté à une souffrance que peu peuvent imaginer. Elle interpelle sur les limites actuelles de la médecine face à certaines maladies chroniques et sur la nécessité d’une réponse sociale et politique adaptée. Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la question de la reconnaissance, de l’accompagnement et de la prévention de la souffrance au long cours qui se pose.
Pour les patients atteints d’EM/SFC, l’enjeu est double : obtenir une prise en charge médicale plus efficace et ne pas être laissés sans alternatives face à une détresse empêchant toute perspective de vie. Pour la société, l’affaire souligne l’importance d’écouter, d’investir dans la recherche et de construire des dispositifs de soutien qui préservent l’autonomie et la dignité des malades.
En conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune de 22 ans atteint d’un syndrome post‑Covid met en lumière l’intensité des souffrances liées à l’EM/SFC et les lacunes de la prise en charge. Il pose des questions éthiques complexes sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients non terminalement malades, et appelle à une mobilisation renforcée des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la recherche pour offrir des alternatives et un accompagnement digne à ces vies fragilisées.