Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui souffrait d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19, a profondément ému l’opinion et relancé des questions douloureuses sur la prise en charge des maladies post‑infectieuses et l’accès à l’aide à mourir. Samuel (prénom d’usage), selon les informations publiées, vivait depuis le déclenchement de sa maladie un état d’incapacité quasi permanent : alité, sensible à la lumière et au bruit, il décrivait des sensations intenses de brûlure et d’étouffement. Ce cas soulève des enjeux médicaux, sociaux et éthiques majeurs, d’autant plus que la victime était très jeune.
Que sont l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique (EM), souvent appelée syndrome de fatigue chronique (SFC) ou ME/CFS en anglais, est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, non soulagée par le repos, et aggravée par l’effort physique ou cognitif, ainsi que par une grande diversité de symptômes : douleurs musculaires, troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard mental »), troubles du sommeil, hypersensibilité à la lumière et aux sons, et parfois des symptômes neurologiques autonomes.
Les mécanismes exacts de l’EM/SFC restent l’objet de recherches. La maladie peut apparaître après une infection virale, un stress immunologique, des facteurs génétiques ou un choc psychologique. Depuis la pandémie de Covid-19, les médecins et chercheurs observent une augmentation des syndromes post‑infectieux, dont certains répondent aux critères de l’EM/SFC. Ces formes post‑Covid ont mis en lumière la vulnérabilité de certains patients, ainsi que les limites des systèmes de soins face à une pathologie chronique et polymorphe.
Le cas du jeune Autrichien : un témoignage de souffrance extrême
Selon des éléments rapportés par plusieurs médias, le syndrome est apparu chez ce patient après un épisode de Covid-19 en 2024. Rapidement, sa vie quotidienne a été réduite à l’extrême : alité presque toute la journée, il ne supportait plus la lumière ni le bruit, ne pouvait pas soutenir une conversation ou écouter de la musique, et ne parvenait plus à regarder une vidéo. Sur un forum en ligne, il a décrit son état de façon saisissante : « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps. »
Ces témoignages, corroborés par son neurologue, décrivent une douleur et une détresse constantes qui ont conduit le jeune homme à demander une aide pour mettre fin à ses souffrances. Son suicide assisté, qui a eu lieu début février et dont l’inhumation a été célébrée le 11 février, serait une première revendiquée en Autriche pour une personne dans ce contexte précis.
Des jeunes de plus en plus concernés
Un élément particulièrement alarmant de cette affaire est l’âge du patient. Des associations ont alerté sur la hausse du nombre de jeunes adultes, parfois de moins de 30 ans, qui envisagent l’aide à mourir face à des maladies chroniques invalidantes. L’association allemande pour une mort digne a signalé que certains jeunes estiment que seule la mort peut mettre fin à des souffrances jugées insupportables.
Cette tendance interpelle : comment des personnes si jeunes en arrivent‑elles à considérer le suicide assisté comme seule issue ? Les réponses sont multiples et mêlent l’intensité des symptômes, l’absence de traitements efficaces, l’isolement social, les difficultés d’accès à un accompagnement médical adapté, et parfois la stigmatisation ou l’incompréhension de la part de certains professionnels de santé.
La difficulté de la prise en charge médicale
Actuellement, il n’existe pas de traitement universellement reconnu qui guérit l’EM/SFC. La prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités : gestion de l’effort, prise en charge de la douleur, soutien psychologique, et, si nécessaire, interventions pour les troubles du sommeil. Beaucoup de patients rapportent cependant que la maladie est peu connue et mal prise en charge par une partie du corps médical.
Dans le cas du jeune Autrichien, il a dénoncé avant son décès le manque de reconnaissance et l’accusation, selon lui, d’être traité comme un « charlatan » par la sécurité sociale. Ces témoignages pointent la nécessité d’une meilleure formation des professionnels, d’un repérage plus précoce et d’un renforcement des équipes pluridisciplinaires capables de fournir un accompagnement global — médical, psychologique et social.
Enjeux éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir
Cette affaire intervient alors que la question de la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue dans plusieurs pays, dont la France. Elle met en lumière des dilemmes délicats : comment concilier le respect de l’autonomie et de la souffrance des patients avec la protection des personnes vulnérables, notamment les jeunes ? Quels critères retenir pour l’accès à l’aide à mourir, et quelles garanties pour s’assurer qu’il s’agit d’un choix libre et éclairé ?
Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à renforcer les soins et l’aide aux patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré vouloir mettre en place des dispositifs d’accompagnement plus efficaces. Mais pour nombre de malades et d’associations, les avancées sont trop lentes au regard des besoins réels.
Que demandent les patients et les associations ?
Les demandes des associations et des patients sont récurrentes et portent sur plusieurs axes : reconnaissance officielle de la maladie, financement de la recherche, accès à des consultations spécialisées et multidisciplinaires, formation des médecins, et dispositifs d’accompagnement psychologique et social. Nombre d’entre eux appellent aussi à une meilleure écoute pour éviter que le seul recours envisagé soit la fin de vie assistée.
- Reconnaissance et diagnostic plus précoce de l’EM/SFC.
- Développement de centres spécialisés et d’équipes pluridisciplinaires.
- Financement accru de la recherche sur les causes et les traitements.
- Accès à un soutien psychologique continu et à des mesures de compensation sociale (arrêts de travail, aides économiques).
Chiffres et perspectives en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (estimée à 80 %). Ces chiffres traduisent l’importance d’un enjeu de santé publique qui nécessite des réponses adaptées : meilleures connaissances épidémiologiques, prise en charge coordonnée, et campagnes d’information pour réduire la stigmatisation.
La pandémie de Covid-19 a également accentué la visibilité des syndromes post‑infectieux et a poussé la communauté scientifique à intensifier les recherches. Des pistes sont étudiées, tant sur le plan immunologique que neurologique, pour mieux comprendre les mécanismes en jeu et identifier des traitements ciblés.
Prévention, accompagnement et ressources
Pour les patients qui vivent avec une maladie chronique invalidante, l’accès à un accompagnement global est essentiel. Au‑delà des traitements symptomatiques, il s’agit d’offrir un soutien psychologique, des adaptations professionnelles, et des solutions pour lutter contre l’isolement. Le dialogue entre médecins, patients et associations reste central pour co-construire des parcours de soins adaptés.
Si ce récit peut éveiller un sentiment d’angoisse ou de détresse chez certains lecteurs, il est important de rappeler que des dispositifs d’aide existent : services d’urgence, structures d’écoute et associations spécialisées peuvent apporter un soutien immédiat et guider vers une prise en charge adaptée. En cas de danger immédiat ou de crise suicidaire, contacter les services d’urgence ou les numéros d’écoute nationaux est indispensable.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge des syndromes de fatigue chronique, en particulier quand ils surviennent chez des personnes jeunes. Au‑delà du débat juridique sur l’aide à mourir, les autorités et les professionnels de santé sont appelés à renforcer les parcours de soins, soutenir la recherche et écouter la parole des malades pour que la détresse extrême ne reste pas sans réponse.