L’annonce du décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément ému l’Autriche et relancé le débat sur la prise en charge des maladies chroniques parfois invisibles. Selon les médias, le jeune homme, prénommé Samuel, vivait depuis plusieurs mois dans un état d’incapacité quasi total : alité la plupart du temps, intolérant à la lumière et au bruit, incapable d’avoir une conversation ou d’écouter de la musique sans souffrir.
Un tableau clinique lourd après un Covid long
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une maladie peu comprise et souvent sous-diagnosticée. Selon le site de l’Assurance maladie, elle débute le plus souvent de façon brutale, chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Plusieurs facteurs peuvent précéder l’apparition de la maladie : une infection virale, un stress psychologique, des dysfonctionnements immunitaires ou des prédispositions génétiques. Dans le cas de Samuel, la maladie s’est déclarée après un épisode de Covid-19 et a entraîné une perte d’autonomie majeure.
Les symptômes décrits dans son dossier et relayés par la presse soulignent la sévérité de son état : fatigue extrême persistante, intolérance au bruit et à la lumière, douleur musculaire et cognitive, impossibilité de maintenir une activité normale. Son neurologue a expliqué que le patient avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », formulation qui illustre la détresse sensorielle et physique que peuvent ressentir certains malades.
Le parcours de soins et les obstacles
La prise en charge de l’EM/SFC reste majoritairement symptomatique. Il n’existe pas de traitement universellement reconnu qui guérisse la maladie ; les interventions visent à soulager les symptômes, adapter le rythme de vie et proposer un accompagnement pluridisciplinaire. Pourtant, de nombreux patients témoignent d’un manque de reconnaissance et d’un accès difficile à des spécialistes formés.
Dans plusieurs pays, dont l’Autriche, des associations de patients alertent sur le scepticisme auquel ils sont parfois confrontés de la part des professionnels de santé. Le cas de Samuel illustre ces difficultés : il disait se sentir stigmatisé et incompris, estimant que certains acteurs de la sécurité sociale le traitaient comme un « charlatan » ou un « profiteur », selon des propos rapportés dans la presse.
La décision douloureuse de recourir à l’aide à mourir
Contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, le recours à l’aide à mourir par des jeunes atteints de maladies chroniques ou de douleurs intolérables n’est pas un phénomène isolé. Des associations s’alarment d’une augmentation des demandes parmi les moins de 30 ans, convaincus que seule la mort peut mettre fin à une souffrance devenue insupportable. Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février selon les informations disponibles, a été présenté par certains médias locaux comme « une première » dans le pays, une précision à considérer avec prudence tant les données officielles sont hétérogènes.
Le médecin de Samuel a déclaré qu’il « avait tout essayé pour ne pas en arriver là », laissant transparaître la lourdeur des tentatives thérapeutiques et du soutien apporté avant la décision finale. Ce type de situation interroge non seulement sur l’accès aux soins mais aussi sur l’accompagnement psychologique et social offert aux malades et à leurs proches.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler à l’amélioration des soins et à la mise en place d’une aide plus efficace pour ces patients. Les autorités publiques et les associations plaident pour une meilleure formation des professionnels de santé, la création de centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés capables de prendre en charge la complexité de l’EM/SFC.
Ce drame intervient aussi dans un contexte politique plus large : en France, par exemple, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement ravivé à l’Assemblée nationale, montrant combien les questions d’autonomie en fin de vie, de souffrance chronique et de recours légal à l’assistance pour mourir rencontrent des enjeux éthiques et juridiques majeurs.
Des patients souvent jeunes et des conséquences lourdes
Le syndrome de fatigue chronique touche des personnes relativement jeunes et entraîne souvent une régression rapide de la capacité professionnelle et sociale. Les associations s’alarment de l’impact sur la vie quotidienne et de la précarisation qui en résulte : arrêt de travail, isolement, difficultés financières et perte de réseaux de soutien.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par l’EM/SFC, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’une structuration de l’offre de soins afin d’éviter que des malades en souffrance extrême n’envisagent des solutions radicales faute d’alternatives adaptées.
Que peut-on faire ?
Plusieurs axes d’action sont régulièrement proposés par les professionnels et les associations pour améliorer la situation :
- Renforcer la formation des médecins de ville et des spécialistes afin d’améliorer le diagnostic et la reconnaissance de l’EM/SFC.
- Développer des centres pluridisciplinaires regroupant neurologues, infectiologues, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues pour proposer des parcours coordonnés.
- Assurer un accompagnement psychosocial et des aides adaptées pour limiter l’isolement et les conséquences socio-économiques de la maladie.
- Promouvoir la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et trouver des traitements efficaces.
- Être vigilant sur la prévention du suicide et fournir des dispositifs de soutien et d’écoute pour les patients en détresse.
Un appel à l’attention et à la compassion
L’histoire de Samuel est d’abord celle d’un jeune homme accablé par une maladie dont la réalité corporelle et psychique est difficilement communicable. Elle rappelle l’urgence de renforcer les dispositifs de soin et d’écoute pour les personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes. Au-delà des questions juridiques entourant l’aide à mourir, cet épisode met en exergue le besoin d’un accompagnement humain, médical et social mieux structuré pour éviter que la souffrance n’aboutisse à des décisions irréversibles.
Face à des maladies mal connues et à des souffrances profondes, la société est confrontée à un défi : reconnaître, soigner et soutenir. Sans une réponse globale et coordonnée, d’autres histoires semblables risquent de se répéter, laissant familles et soignants avec le sentiment amer d’avoir manqué d’options pour préserver la vie et la dignité des personnes malades.
Si vous ou un proche êtes en détresse
Les situations de détresse psychologique et de pensées suicidaires nécessitent une aide immédiate. Il est essentiel de contacter des professionnels de santé, un médecin traitant, ou des services d’urgence selon la gravité. Les associations de patients et les services de santé mentale peuvent également orienter et soutenir les personnes et leurs familles dans ces moments difficiles.
Cette affaire met en lumière la nécessité d’une prise en charge plus attentive des maladies post-infectieuses et d’un dialogue public et médical continu pour mieux protéger les personnes vulnérables.