L’annonce du décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19, a profondément bouleversé l’Autriche et relancé le débat sur la prise en charge des malades du Covid long et de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Selon plusieurs médias, le jeune homme, présenté sous le prénom Samuel, souffrait de symptômes invalidants depuis l’infection contractée en 2024 et a choisi d’abréger ses souffrances par un recours assisté.
Un calvaire quotidien après le Covid
Les récits provenant de la famille et de proches décrivent une dégradation rapide de la qualité de vie : fatigue extrême, sensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à maintenir une conversation, et une intense douleur compatible avec la description clinique de l’EM/SFC. Le jeune homme évoquait pour ses proches et sur des forums en ligne l’impression de « brûler » et de « se noyer » en même temps, une formule qui illustre l’intensité des symptômes sensoriels et corporels.
Les patients atteints d’EM/SFC rapportent souvent une intolérance à l’effort (poussées d’épuisement après le moindre effort), une hypersensibilité sensorielle, des troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration) et des douleurs diffuses. Dans le cas rapporté, la maladie l’obligeait à rester alité la quasi-totalité du temps et à éviter la lumière et le bruit, impossibilitant toute activité sociale ou professionnelle.
Encéphalomyélite myalgique : une maladie mal connue et non traitée
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, demeure une pathologie insuffisamment comprise. Les causes exactes ne sont pas élucidées ; l’apparition brutale après une infection virale est fréquemment rapportée. Les hypothèses scientifiques évoquent des interactions complexes entre facteurs infectieux, anomalies du système immunitaire, troubles du métabolisme énergétique cellulaire et prédispositions génétiques.
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC : la prise en charge vise surtout à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie grâce à des approches multidisciplinaires (rééducation adaptée, prise en charge de la douleur, soutien psychologique, gestion du sommeil). Dans beaucoup de pays, y compris en Autriche selon des témoignages, les patients déplorent une méconnaissance de la maladie parmi les médecins et un accès limité à des structures spécialisées.
Le recours au suicide assisté et le débat public
Le cas de ce jeune Autrichien survient au moment où la question de l’aide à mourir est activement débattue dans plusieurs pays. En Autriche, comme dans de nombreux États européens, la législation encadrant le suicide assisté ou l’aide au suicide est sensible et varie selon les juridictions. Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler sur des mesures pour améliorer les soins destinés aux patients atteints d’EM/SFC, tandis que la mort de ce jeune homme a suscité des réactions politiques et médiatiques.
Plusieurs associations de patients et organisations œuvrant pour le droit à une mort digne ont aussi signalé une hausse du recours à l’aide à mourir chez des adultes jeunes, certains estimant ne pas trouver d’alternative à une souffrance insupportable. Ce phénomène interroge à la fois l’accès aux soins, la reconnaissance des pathologies invalidantes non visibles, et la disponibilité d’un accompagnement psychologique et social adapté.
Implications éthiques et sociales
L’histoire met en lumière des dilemmes éthiques : comment équilibrer respect de l’autonomie individuelle et devoir sociétal de protéger les personnes vulnérables ? Comment garantir que la décision d’une personne malade d’avoir recours au suicide assisté soit libre, informée et prise en l’absence d’absolues alternatives thérapeutiques ? Ces questions sont d’autant plus complexes lorsque la maladie affecte la capacité à communiquer, à réfléchir ou à supporter le stress quotidien.
Les professionnels de santé insistent sur la nécessité d’un parcours de soins complet avant d’envisager toute démarche d’aide à mourir, incluant une évaluation médicale approfondie, un soutien socio-psychologique et des solutions pour améliorer le confort et la qualité de vie. Dans la pratique, l’accès à ces services est souvent inégal, et la reconnaissance de l’EM/SFC chez certains praticiens reste insuffisante.
Des patients de plus en plus jeunes et fragilisés
Les observations de plusieurs organisations signalent une augmentation de la prévalence de formes sévères d’EM/SFC chez des personnes jeunes, souvent actives auparavant. Ces patients rapportent une incapacité soudaine à reprendre le travail ou les études, et une perte importante d’autonomie sociale.
En France, les estimations montrent que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (environ 80 %). Ces chiffres soulignent l’importance d’un effort de santé publique pour mieux dépister, informer et organiser des parcours de soin adaptés, notamment pour les formes post-infectieuses liées au Covid-19.
Conséquences professionnelles et familiales
- Perte ou interruption d’activité professionnelle, parfois durable.
- Isolement social et difficultés relationnelles liées à l’invisibilité des symptômes.
- Charge pour les proches et nécessité d’aménagements financiers et logistiques.
Ces répercussions contribuent à l’épuisement psychologique et peuvent aggraver le sentiment d’abandon chez des personnes déjà confrontées à la maladie.
Ce que demandent les associations et les spécialistes
Les associations de patients et plusieurs spécialistes appellent à :
- Une meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC.
- Le développement de centres de référence pluridisciplinaires pour prendre en charge ces patients.
- Un renforcement de la recherche pour comprendre les causes et identifier des traitements ciblés.
- Un accès simplifié aux aides sociales et aux dispositifs d’accompagnement professionnel pour limiter la précarité liée à la maladie.
Selon certains médecins impliqués dans la prise en charge des maladies post-infectieuses, un diagnostic plus précoce et des soins mieux coordonnés pourraient améliorer nettement la qualité de vie de nombreux patients.
Réactions politiques et appel à l’action
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré que des efforts étaient en cours pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Dans d’autres pays, la mort de ce jeune a suscité des débats parlementaires et des demandes d’évaluation des dispositifs existants. Les décideurs sont ainsi invités à réfléchir à des plans nationaux ciblés sur les conséquences sanitaires et sociales du Covid long.
Au-delà des réponses sanitaires, le drame rappelle la nécessité d’une meilleure écoute, d’un soutien psychologique renforcé et d’une politique sociale qui tienne compte des impacts économiques et familiaux de ces affections durables.
Que retenir ?
Le décès de ce jeune Autrichien met en évidence l’ampleur du défi posé par l’EM/SFC, en particulier lorsqu’elle survient à la suite d’un Covid-19. Il rappelle aussi la fragilité des parcours de soin actuels et l’urgence de développer des réponses médicales, sociales et politiques adaptées. Tant que la maladie restera mal comprise et mal prise en charge, des personnes continueront de basculer vers des décisions tragiques faute d’alternatives satisfaisantes.
Pour les proches et les professionnels, cette histoire est un signal d’alarme : il est impératif d’améliorer la reconnaissance et l’accompagnement des malades, d’intensifier la recherche et d’adapter les dispositifs de soutien afin de prévenir d’autres drames similaires.
Remarque : cet article synthétise des informations rapportées par des médias et des témoignages publics sur un cas individuel. Les éléments médicaux et chiffrés issus d’estimations nationales sont fournis à titre informatif et ne remplacent pas un avis médical.