L’annonce du recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a secoué l’Autriche et relancé les questions sur la prise en charge des maladies chroniques peu connues, en particulier l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Diagnostiqué après un épisode de Covid en 2024, le patient, qui se nommait Samuel, souffrait de symptômes sévères et persistants qui ont gravement altéré sa qualité de vie. Sa décision, et les témoignages qui l’entourent, mettent en lumière l’isolement, la douleur et le désarroi vécus par de jeunes malades dont les souffrances sont souvent invisibles.
Un tableau clinique dévastateur après un Covid long
Selon les récits publiés et les déclarations de son médecin, les symptômes de Samuel sont apparus brutalement après une infection au Covid-19. Il présentait une forme d’EM/SFC sévère : hypersensibilité à la lumière et au bruit, intolérance à l’effort, fatigue invalidante obligeant à rester alité presque en permanence, et impossibilité de soutenir des stimulations verbales ou auditives. Il décrivait des sensations extrêmes — « l’impression de brûler et de se noyer » — qui traduisent l’intensité de sa souffrance et les limites des options thérapeutiques actuelles.
Les personnes atteintes d’EM/SFC vivent souvent une combinaison de symptômes neurologiques, immunitaires et endocriniens qui fluctuent dans le temps. Les épisodes d’intolérance à l’effort (post-exertional malaise) peuvent laisser des patients confinés au lit pendant des jours voire des semaines après un moindre effort. Dans les formes sévères, la vie sociale, professionnelle et familiale est profondément affectée.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Les experts évoquent des mécanismes multiples possibles : réactions immunitaires anormales, dysfonctionnements neurovasculaires, altérations métaboliques et facteurs génétiques. Elle survient souvent de façon brutale après une infection virale, un stress majeur ou d’autres événements physiologiques. Les symptômes dominants incluent une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas au repos, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), des troubles du sommeil et une hypersensibilité sensorielle.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif validé pour l’EM/SFC. La prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire : réadaptation adaptée, gestion de la douleur, aide psychologique, et adaptations du quotidien. Malheureusement, le manque de formation des professionnels de santé, le diagnostic souvent tardif et l’absence de parcours de soins standardisés aggravent la situation pour de nombreux patients.
Jeunes, isolés et parfois désespérés : une tendance inquiétante
L’histoire de Samuel a aussi attiré l’attention sur une réalité troublante : de plus en plus de jeunes adultes confrontés à des maladies chroniques graves envisagent ou choisissent l’aide à mourir. Des associations et observateurs signalent une montée des demandes chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que la mort est la seule solution pour mettre fin à des souffrances qu’elles jugent insupportables. Ce phénomène interroge les systèmes de santé et la société sur la prévention du désespoir, l’accès aux soins et le soutien psychosocial.
Les professionnels de santé alertent : quand des patients, surtout jeunes, n’ont pas accès à des soins spécialisés ou se sentent incompris et stigmatisés, le risque de ruptures tragiques augmente. Cela souligne l’urgence de mieux former les praticiens, d’améliorer les filières de soins et d’offrir des dispositifs de soutien adaptés.
Un contexte légal et éthique sensible
Le suicide assisté tel que vécu dans ce cas renvoie à des débats juridiques et éthiques profonds. En Autriche comme ailleurs, les lois encadrant l’aide à mourir évoluent et sont l’objet de vifs débats publics. Le recours au suicide assisté par une personne jeune et non atteinte d’une maladie classiquement terminale suscite des questions sur les critères d’éligibilité, la protection des personnes vulnérables et le rôle des médecins.
Parallèlement, certains pays et parlements débattent de la création ou de l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir. Ces discussions doivent s’accompagner d’une réflexion approfondie sur la qualité des soins palliatifs, la prévention du suicide, l’accès à un accompagnement psychologique et la prise en charge des maladies chroniques invalidantes.
La prise en charge de l’EM/SFC : lacunes et pistes d’amélioration
Le cas de Samuel met en lumière plusieurs insuffisances dans la prise en charge de l’EM/SFC :
- Reconnaissance médicale : de nombreux médecins ne disposent pas des connaissances nécessaires pour diagnostiquer ou traiter l’EM/SFC, ce qui retarde l’accès aux soins spécialisés.
- Structures de soins : il manque des centres de référence multidisciplinaires dédiés à cette pathologie pour proposer un accompagnement coordonné (neurologie, immunologie, réadaptation, psychiatrie, soins sociaux).
- Recherche : des efforts de recherche sont nécessaires pour mieux comprendre les mécanismes, développer des traitements ciblés et identifier des biomarqueurs fiables.
- Soutien social et financier : l’impact socio-professionnel est majeur et réclame des réponses en termes d’aides, d’aménagements de poste et de reconnaissance administrative.
Des mesures concrètes pourraient inclure la formation systématique des médecins de premier recours, la création de parcours de soins nationaux, la garantie d’un accompagnement psychologique renforcé et l’augmentation des crédits de recherche. La coordination entre autorités sanitaires, associations de patients et professionnels est une condition essentielle pour faire reculer l’errance diagnostique et l’isolement.
Chiffres et réalités
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres reflètent une prévalence non négligeable et rappellent l’importance d’une stratégie de santé publique adaptée. Les données épidémiologiques restent toutefois incomplètes, faute d’un recueil systématique et d’une définition consensuelle dans certains contextes cliniques.
Voix des patients et appel à la dignité des soins
Les témoignages de patients atteints d’EM/SFC soulignent souvent la solitude, la perte d’identité et la souffrance liée à l’incompréhension. Beaucoup réclament d’être entendus, que leurs douleurs soient prises au sérieux et que des solutions de prise en charge soient proposées. Ce besoin d’écoute et de reconnaissance doit guider les réponses politiques et médicales.
Pour les familles, la situation est également dramatique : accompagner un proche gravement atteint par une maladie chronique invisible nécessite un soutien psychologique et matériel, trop souvent insuffisant. Les associations de patients jouent un rôle crucial pour rompre l’isolement, partager des informations et porter la voix des malades auprès des institutions.
Que retenir ?
La mort assistée de Samuel ne peut être réduite à un incident isolé : elle pose un miroir au système de santé et à la société. Elle rappelle l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC, en particulier lorsque la maladie frappe tôt dans la vie. Elle invite aussi à un débat éthique mesuré sur l’aide à mourir, qui doit s’accompagner d’efforts tangibles pour proposer des alternatives humaines et fiables aux personnes en souffrance.
Face à des maladies qui laissent peu de réponses médicales immédiates, la responsabilité collective est d’offrir une écoute, des soins coordonnés et des dispositifs de soutien pour éviter que le désespoir ne devienne la seule issue. Le cas de Samuel rappelle douloureusement que la dignité des soins passe aussi par la reconnaissance de la souffrance invisible.