Le choix d’un jeune Autrichien de 22 ans de recourir au suicide assisté a ébranlé l’Autriche et relancé des questions difficiles sur la prise en charge du Covid long et la politique d’aide à mourir. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après une infection par le Covid-19, le patient — nommé Samuel par plusieurs médias — a expliqué sur des forums et par l’intermédiaire de son médecin qu’il vivait dans une souffrance quotidienne qu’il ne jugeait plus supportable.
Le cas de Samuel : une histoire qui questionne
Selon les éléments rapportés par la presse, les symptômes sont apparus après un Covid contracté en 2024. Progressivement, sa vie a été réduite à l’essentiel : isolement dans l’obscurité, impossibilité de supporter la lumière ou le bruit, incapacité à tenir une conversation prolongée, et une sensation physique décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Ces mots, relatés par son neurologue et par des messages publiés par le jeune homme, décrivent la détresse associée aux formes sévères d’EM/SFC.
La décision de recourir au suicide assisté a été prise après de longs mois de souffrance et d’essais thérapeutiques infructueux, d’après le médecin qui a accompagné le dossier. Le jeune homme a été inhumé le 11 février, selon les informations disponibles. Les autorités locales et des associations de patients ont réagi, certains dénonçant l’absence de prise en charge adaptée, d’autres appelant à mieux encadrer l’accès à l’aide à mourir.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe et mal connue. Elle survient le plus souvent chez des personnes jeunes, qui étaient auparavant actives, et se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos. D’autres symptômes fréquents incluent :
- intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après une activité physique ou cognitive (le « malaise post-effort ») ;
- troubles du sommeil et douleur musculaire ;
- problèmes cognitifs (trouble de la concentration, difficultés de mémoire) ;
- hypersensibilité à la lumière et au son chez les formes sévères.
Les origines restent mal élucidées : des facteurs infectieux, immunologiques, neurologiques et parfois génétiques peuvent entrer en jeu. Actuellement, la prise en charge est symptomatique — gestion de la douleur, stratégies de conservation d’énergie, et accompagnement psychologique — car il n’existe pas de traitement curatif reconnu et universel.
Des malades de plus en plus jeunes et des signes d’alerte
Le cas de Samuel n’est pas isolé dans la mesure où les médecins et associations signalent une augmentation des consultations pour des symptômes prolongés après Covid chez des adultes jeunes. Des organisations en Europe ont exprimé leur inquiétude face à un phénomène où des personnes de moins de 30 ans envisagent parfois l’aide à mourir comme seule issue.
Plusieurs facteurs expliquent ce constat :
- un diagnostic tardif ou erroné, qui prive le patient d’un accompagnement adapté ;
- une méconnaissance de la maladie par une partie des praticiens et des autorités sanitaires ;
- la variabilité des symptômes qui complique la prise en charge et la coordination des soins ;
- l’impact majeur sur la vie sociale, professionnelle et psychologique des patients, qui peut conduire à un désespoir profond.
Le débat éthique et juridique autour de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté, particulièrement chez des personnes jeunes et atteintes d’une maladie non terminale, soulève des questions éthiques et juridiques complexes. Dans plusieurs pays, l’accès à l’aide à mourir est encadré par des critères stricts : souffrance insupportable, consentement éclairé, évaluation médicale pluridisciplinaire et garanties procédurales.
Le cas autrichien met en lumière des tensions : d’un côté la reconnaissance de la souffrance réelle et invalidante de patients qui n’ont parfois que peu d’options thérapeutiques ; de l’autre, le risque de voir des conditions insuffisamment comprises conduire à des décisions irréversibles. Les autorités politiques et médicales doivent donc trouver un équilibre entre respect de l’autonomie individuelle et protection des personnes vulnérables.
Points de vigilance évoqués par les professionnels
- assurer un diagnostic fiable et une évaluation complète par des spécialistes ;
- proposer un accompagnement pluridisciplinaire (neurologie, médecine interne, psychiatrie, réadaptation) avant toute décision ;
- renforcer la formation des généralistes et des urgentistes à la reconnaissance de l’EM/SFC ;
- développer la recherche sur des traitements et des stratégies de prise en charge long terme.
Lacunes de la prise en charge et réactions politiques
De nombreux patients et associations dénoncent une sous-estimation de la maladie et un manque de structures spécialisées. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’un soutien spécifique pour ces malades. En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %), mais la connaissance et l’organisation des soins restent hétérogènes.
La demande d’un meilleur accès à des consultations spécialisées, à des programmes de réadaptation adaptés et à une coordination entre les différents professionnels de santé revient régulièrement dans les revendications des patients. Au-delà de l’organisation des soins, la question du financement et de la formation est centrale : comment former suffisamment de praticiens, et comment financer des parcours de soins longs et complexes ?
Ce que pose ce drame pour la société et la médecine
Le décès de ce jeune homme est un signal d’alarme. Il rappelle que la médecine moderne, malgré ses progrès, se heurte encore à des pathologies chroniques mal comprises et à des patients dont la souffrance peut devenir insupportable. Plusieurs enjeux se dégagent :
- l’accélération de la recherche sur les causes et les traitements du Covid long et de l’EM/SFC ;
- la construction d’un parcours de soins intégré, avec des réseaux de spécialistes et un soutien social ;
- la réflexion sur l’éthique de l’aide à mourir, en tenant compte des spécificités des maladies chroniques non terminales et des risques d’isolement et de désespoir chez les jeunes.
Pour les professionnels de santé, ce cas illustre la nécessité d’écouter et de croire les patients, de documenter les symptômes, et de coordonner une réponse qui n’aboutisse pas à une impasse thérapeutique.
Conclusion
La décision tragique de ce jeune Autrichien ouvre une double urgence : améliorer la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge du Covid long et de l’EM/SFC, et approfondir le débat éthique et juridique sur l’accès à l’aide à mourir. Il revient aux autorités sanitaires, aux chercheurs, aux soignants et aux représentants de la société civile d’agir pour que la souffrance de patients vulnérables puisse être soulagée autrement que par la fin de vie assistée.
Ce drame rappelle aussi la nécessité d’un dialogue apaisé et informé, qui mette au centre la dignité des personnes, la solidarité collective et la recherche de meilleures réponses médicales et sociales.