Alors que la France débat à nouveau d’un texte portant sur la création d’un droit à l’aide à mourir, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a secoué l’opinion ces dernières semaines. Samuel, dont le cas a été rapporté par la presse internationale, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de supporter la lumière, la parole ou la musique, il vivait reclu et alité. Selon les informations publiées, il a finalement eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février.
Le cas de Samuel : un témoignage bouleversant
Les récits recueillis auprès de ses proches et de son médecin décrivent une dégradation rapide et dramatique de son état. Sur des forums en ligne, Samuel évoquait la nécessité de rester dans l’obscurité, l’incapacité d’entendre une conversation et une douleur décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue a confirmé l’intensité des symptômes et le caractère invalidant de la maladie. « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », a déclaré son médecin à la presse, témoignant du désarroi des soignants face à une pathologie mal connue et difficile à traiter.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une maladie complexe qui se manifeste par une fatigue intense et durable, non expliquée par d’autres conditions médicales, et qui n’est pas soulagée par le repos. Selon des autorités sanitaires, l’EM/SFC se déclare souvent de façon brutale, notamment après une infection virale, mais des facteurs immunologiques, génétiques et psychologiques peuvent également intervenir. Les symptômes les plus fréquents comprennent :
- fatigue invalidante et durable;
- intolérance à l’effort avec aggravation post-exercice (post-exertional malaise);
- troubles du sommeil non réparateur;
- douleurs musculaires et articulaires;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration);
- hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit, odeurs).
La maladie reste encore mal appréhendée par une partie du corps médical. Les traitements disponibles visent principalement à soulager les symptômes — gestion de la douleur, stratégies de conservation d’énergie, prise en charge du sommeil et soutien psychologique — mais il n’existe à ce jour de thérapie curative reconnue.
Un phénomène touchant des personnes jeunes et actives
Un élément particulièrement préoccupant pour les professionnels de santé et les associations est l’âge moyen des personnes atteintes. L’EM/SFC se déclare souvent chez des jeunes adultes auparavant en bonne santé, parfois très actifs professionnellement ou socialement. Le cas de Samuel illustre l’ampleur du changement de vie imposé par la maladie : perte d’emploi, retrait social, dépendance aux aidants et isolement.
Des associations et groupes de défense des droits des patients ont alerté sur l’augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans, convaincues, faute de soins efficaces, que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance interroge sur les lacunes des systèmes de santé pour identifier et accompagner ces patients dès les premiers signes.
Prise en charge insuffisante et reconnaissance médicale
La reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC varient fortement d’un pays à l’autre. Dans certains systèmes de santé, les patients se plaignent d’être incompris, stigmatisés ou accusés d’exagérer leurs symptômes. Samuel lui-même dénonçait que la sécurité sociale autrichienne et certains praticiens traitaient les patients comme des « charlatans » ou des profiteurs, ce qui reflète le fossé entre la souffrance rapportée et la compréhension clinique de la maladie.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres montrent l’ampleur du besoin de recherche, de formation médicale et de structures adaptées.
Questions éthiques et sociales soulevées par ce décès
Le recours d’un jeune à l’aide à mourir soulève plusieurs questions éthiques et sociétales :
- Comment garantir une évaluation médicale exhaustive et indépendante avant toute décision de fin de vie ?
- Dans quelle mesure l’absence de prise en charge adaptée peut-elle influencer une demande d’aide à mourir ?
- Quelles protections et accompagnements mettre en place pour des patients potentiellement vulnérables ?
- Comment mieux former les professionnels pour détecter et soutenir les patients atteints d’EM/SFC ?
Ces questions alimentent le débat public autour de l’aide à mourir et de l’autonomie des patients, en particulier quand il s’agit de personnes jeunes dont la maladie a transformé radicalement le quotidien. Les spécialistes insistent sur la nécessité d’une approche multidisciplinaire : neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, psychologues et structures de soins de support doivent travailler de concert pour proposer des alternatives et un soutien continu.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les malades et leurs familles, plusieurs pistes peuvent être explorées afin d’obtenir une meilleure prise en charge :
- Consulter des centres ou des équipes spécialisées dans l’EM/SFC ou les maladies post-infectieuses lorsque cela est possible.
- Rechercher une prise en charge pluridisciplinaire (rééducation adaptée, gestion de la douleur, suivi neurologique et psychiatrique si nécessaire).
- Documenter précisément l’historique médical et les symptômes (journaux des symptômes, impacts sur le sommeil et les activités) pour faciliter l’évaluation clinique.
- Se rapprocher d’associations de patients qui peuvent fournir informations, soutien pratique et orientation vers des spécialistes.
- Si la souffrance conduit à des idées suicidaires, contacter immédiatement les services d’urgence, des professionnels de santé ou des lignes d’écoute spécialisées dans la prévention du suicide.
Il est essentiel que les proches prennent au sérieux les signaux de détresse et cherchent un appui médical et psychologique. La stigmatisation et l’incompréhension ne doivent pas empêcher l’accès à une aide adaptée.
Recherche et perspectives
La recherche sur l’EM/SFC a progressé ces dernières années, notamment sur les mécanismes immunologiques et métaboliques qui pourraient expliquer la persistance des symptômes après une infection virale. Toutefois, les avancées restent fragmentaires et la mise au point de traitements efficaces demeure un défi. Le développement de centres de référence, le financement d’études cliniques et la formation des praticiens figurent parmi les priorités des associations de patients et des chercheurs.
La reconnaissance officielle de la maladie par les autorités sanitaires, l’amélioration des parcours de soins et la sensibilisation du grand public sont autant d’éléments qui peuvent réduire l’isolement des malades et offrir des alternatives à des décisions irréversibles prises dans la détresse.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière la souffrance profonde vécue par certains patients atteints d’EM/SFC et interroge sur les réponses offertes par les systèmes de santé. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, cet épisode rappelle l’urgence d’investir dans la recherche, d’améliorer la formation des professionnels et de construire des parcours de soin adaptés afin que personne ne se sente abandonné face à une maladie qui demeure en grande partie invisible mais dévastatrice.
Si vous êtes en situation de détresse ou si un proche l’est, n’hésitez pas à solliciter une aide médicale d’urgence ou à contacter des services d’écoute et de prévention. Des professionnels sont disponibles pour écouter, orienter et préserver la sécurité des personnes en danger.