L’annonce du décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) a provoqué une vive émotion et relancé le débat sur la prise en charge des patients souffrant de Covid long. Selon les informations publiées par la presse, le trouble est survenu après une infection à Sars-CoV-2 en 2024. Le jeune homme, qui se faisait appeler Samuel, a expliqué sur des forums publics l’intensité de ses souffrances et l’impossibilité de retrouver une vie active normale.
Un témoignage bouleversant qui interroge
Samuel décrivait une vie réduite à une présence alitée quasi permanente : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Il ne pouvait plus suivre une conversation, écouter de la musique, regarder des vidéos ou parler sans subir des symptômes extrêmes. Son neurologue rapportait qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Face à ce tableau clinique et à une qualité de vie devenue insupportable, il a choisi le recours au suicide assisté, inhumé le 11 février.
Les autorités autrichiennes ont reconnu la difficulté de la situation : la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à l’amélioration de l’offre de soins pour ces patients. De leur côté, des associations et des observateurs notent une hausse des jeunes adultes sollicitant une aide pour mourir, phénomène qui soulève des questions claires sur le système de santé et le soutien psychosocial.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et par une aggravation des symptômes après le moindre effort, appelée « malaise post-effort ». Les autres manifestations courantes comprennent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des perturbations cognitives (« brouillard cérébral ») et des troubles de la régulation orthostatique.
Les causes restent mal définies : l’EM/SFC peut apparaître après une infection virale, après un stress important, ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques. L’absence de biomarqueur spécifique complique le diagnostic, qui reste clinique et fondé sur des critères d’exclusion. De ce fait, de nombreux patients mettent des mois, parfois des années, à obtenir une reconnaissance et un diagnostic précis.
Diagnostic et prise en charge : des lacunes persistantes
La prise en charge de l’EM/SFC est aujourd’hui essentiellement symptomatique. Il n’existe pas de traitement curatif validé scientifiquement pour l’ensemble des malades. Les approches recommandées visent à gérer les symptômes : prévention et traitement de la douleur, soutien du sommeil, prise en charge des troubles cognitifs, et stratégies d’adaptation de l’activité (pacing).
Cet état des lieux entraîne plusieurs conséquences :
- une connaissance insuffisante de la maladie parmi une partie des professionnels de santé, conduisant parfois à des erreurs de diagnostic ou à une médicalisation inadaptée ;
- une prise en charge fragmentée, faute de centres spécialisés et de parcours de soins clairement définis ;
- un retentissement socio-professionnel majeur, avec arrêts de travail, perte d’emploi ou marginalisation sociale.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, un nombre croissant de patients présentant des symptômes prolongés après une infection au Sars-CoV-2 ont été décrits sous l’appellation « Covid long ». Parmi eux, certains développent un tableau compatible avec l’EM/SFC. La proportion exacte de personnes affectées et le lien de causalité direct restent néanmoins l’objet de travaux scientifiques intensifs.
Pour les malades, la chronologie est souvent la même : une infection virale, suivie de l’apparition progressive ou brutale d’une incapacité à retrouver le niveau d’énergie antérieur. La reconnaissance du rôle du Covid dans le déclenchement de certains cas d’EM/SFC a accéléré la recherche, mais la traduction clinique — en termes de diagnostics reconnus, de parcours de soins et d’aides sociales — demeure inégale selon les pays.
Jeunes et détresse : un signal d’alerte
L’histoire de Samuel met en lumière un phénomène inquiétant : des personnes jeunes, jusque-là actives, qui se retrouvent confrontées à une maladie invalidante et à un avenir incertain. Des associations, notamment en Allemagne, rapportent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans qui estiment que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances.
Cette réalité soulève plusieurs questions éthiques et de santé publique :
- comment garantir un accès rapide à des diagnostics spécialisés et à des soins adaptés ?
- quelles sont les mesures de soutien psychologique et social à proposer aux patients et à leurs proches ?
- comment éviter que le désespoir lié à l’isolement, à la stigmatisation ou au manque de perspectives ne conduise certains à des décisions irréversibles ?
Éthique, droit et débat public
Le recours au suicide assisté, tel que rapporté dans ce cas, intervient dans un contexte politique et juridique mouvant. En France, le droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu à l’Assemblée nationale, tandis que d’autres pays révisent leurs cadres pour prendre en compte les demandes de fin de vie. Le cas d’un jeune pleinement conscient mais souffrant d’une maladie chronique sévère interroge les frontières entre compassion, autonomie et devoir de protection publique.
Il est important que ces débats s’appuient sur des éléments médicaux, des garanties procédurales robustes et un accès réel à des alternatives de soin et de soutien. Les professionnels de santé, les juristes et les représentants des patients doivent pouvoir dialoguer pour construire des réponses cohérentes et humaines.
Que demander aux autorités sanitaires ?
Plusieurs revendications se dégagent des témoignages des patients et des associations :
- la création ou le renforcement de centres spécialisés pour l’EM/SFC, capables d’offrir diagnostics, soins multidisciplinaires et suivi à long terme ;
- la formation des médecins généralistes et spécialistes à la reconnaissance et à la prise en charge de la maladie ;
- un soutien renforcé en santé mentale pour les patients et leurs familles ;
- un meilleur accès aux aides sociales, aux dispositifs d’invalidité et aux mesures d’adaptation professionnelle ;
- le financement de la recherche sur les mécanismes de l’EM/SFC et sur des pistes thérapeutiques prometteuses.
Regarder au-delà du cas individuel
Le drame personnel de Samuel souligne une réalité collective : l’insuffisance des réponses actuelles face à des maladies chroniques mal connues, et le risque que cela fasse basculer des vies dans la détresse irréversible. Au-delà des débats légaux sur la fin de vie, il y a un impératif de prévention secondaire : diagnostiquer plus tôt, traiter mieux, et accompagner pleinement les patients pour éviter que l’isolement et l’impuissance ne soient le dernier recours.
Quelques chiffres et repères
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient atteintes d’EM/SFC, la majorité étant des femmes (près de 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres illustrent l’ampleur du défi en matière de politique sanitaire, d’orientation des ressources et de recherche.
Conclusion
Le choix de mettre fin à ses jours annoncé dans ce dossier est une tragédie individuelle et un signal d’alerte collectif. Il appelle une réaction concertée des autorités sanitaires, des professionnels et de la société pour mieux entendre, diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes d’EM/SFC et de Covid long. Comprendre la profondeur de la souffrance ne suffit pas : il faut traduire cette compréhension en parcours de soins, en soutien psychologique, en droits sociaux et en recherche.
La mémoire de ceux qui n’ont pas trouvé de sortie autre que la mort doit pousser à repenser les réponses médicales et sociales, afin que la détresse ne se transforme plus en solution. Pour les patients, leurs proches et les soignants, le défi est de taille : faire de la reconnaissance et de l’accompagnement un véritable rempart contre le désespoir.