Le récit de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans frappé par un syndrome de fatigue chronique après un Covid-19 contracté en 2024, a bouleversé l’opinion publique dans son pays et au-delà. Incapable de mener une vie normale en raison de symptômes invalidants — intolérance à la lumière, impossibilité d’écouter une conversation, nécessité d’être alité la majeure partie du temps — il a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à ce qu’il décrivait comme des « souffrances insupportables ». Son geste, survenu début février, relance des questions lourdes : comment prendre en charge des maladies peu connues et souvent mal reconnues, pourquoi de plus en plus de jeunes envisagent l’aide à mourir, et quelles réponses les systèmes de santé doivent offrir ?
Un tableau clinique sévère après un Covid-19
Le cas de Samuel s’inscrit dans la lignée d’un phénomène observé depuis la pandémie : des épisodes prolongés de symptômes après une infection au SARS-CoV-2, parfois qualifiés de « Covid long ». Pour certains patients, ces troubles évoluent vers une encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une affection complexe caractérisée par une fatigue extrême, une intolérance à l’effort, des douleurs musculosquelettiques, des troubles cognitifs et une hypersensibilité sensorielle.
Chez ce jeune homme, la maladie a débuté de façon aiguë après l’infection. Il a rapidement perdu la possibilité de vivre normalement : rester alité presque constamment, ne pas supporter la lumière, ne pas pouvoir suivre une conversation ou écouter de la musique. Son neurologue a parlé d’une souffrance continue et d’un sentiment décrit par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces manifestations traduisent la gravité possible de l’EM/SFC quand elle devient sévère et invalidante.
Une maladie encore mal connue et mal prise en charge
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique reste insuffisamment reconnue par une partie du corps médical. Les causes exactes de l’EM/SFC ne sont pas entièrement élucidées : pour certains patients, la maladie survient après une infection, pour d’autres après un événement stressant, et des facteurs immunologiques ou génétiques peuvent contribuer. Les traitements disponibles visent essentiellement à soulager les symptômes et à adapter la vie quotidienne, mais ils ne permettent pas aujourd’hui de guérir systématiquement.
Les conséquences socioprofessionnelles sont importantes. L’Assurance maladie reconnaît que l’EM/SFC peut obliger la personne à interrompre ou à adapter fortement ses activités professionnelles et de loisirs. Dans plusieurs pays, des associations de patients dénoncent des délais d’attente très longs pour obtenir une reconnaissance officielle, des difficultés d’accès à des parcours de soins spécialisés et, parfois, une incompréhension ou une suspicion de la part des institutions.
Symptômes fréquents de l’EM/SFC
- Fatigue profonde et invalidante non soulagée par le repos.
- Intolérance à l’effort (aggravation des symptômes après un effort minimal).
- Troubles du sommeil et douleurs musculaires et articulaires.
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration).
- Hypersensibilités sensorielles (lumière, son).
Le choix de l’aide à mourir : un signal d’alerte
Le recours de personnes jeunes à l’aide à mourir est un phénomène qui inquiète. Des organisations en faveur d’une mort digne observent une augmentation des demandes parmi les moins de 30 ans et alertent sur le fait que certains patients considèrent la mort comme la seule issue possible face à des symptômes insoutenables. Le cas de Samuel a été présenté comme l’un des premiers suicides assistés documentés pour un patient atteint d’EM/SFC en Autriche, ce qui accentue l’impact médiatique et politique de cette affaire.
Au-delà de la dimension individuelle et dramatique, ce choix renvoie à des questions de santé publique : quand la souffrance devient-elle insupportable au point de conduire à une telle décision ? Quel est le rôle des médecins, des structures de soins et des pouvoirs publics pour offrir des alternatives ? Et quelles garanties doivent exister pour qu’une demande d’aide à mourir soit examinée avec la plus grande rigueur ?
Enjeux éthiques et juridiques
Le débat sur l’aide à mourir mêle éthique, droit et médecine. Dans plusieurs pays européens, la législation a évolué vers des cadres encadrés d’accès à l’aide au suicide ou à l’euthanasie pour des patients en souffrance. Ces évolutions sont souvent accompagnées d’exigences strictes : évaluation psychiatrique, constat d’une souffrance irréversible ou insupportable, procédure collégiale, etc. La médiatisation d’un cas aussi jeune ravive le débat dans d’autres pays où la législation est en discussion, d’autant que l’âge et l’absence de maladie terminale soulèvent des interrogations spécifiques.
Il est également essentiel de souligner la nécessité d’une évaluation médicale approfondie et d’un accompagnement psychologique pour toute personne exprimant un désir de mettre fin à ses jours. Les équipes soignantes doivent s’assurer que toutes les alternatives de prise en charge ont été explorées et que la décision n’est pas prise sous l’effet d’une détresse temporaire ou d’un manque d’accès aux soins.
Les lacunes du système de soins et les demandes des patients
Les associations de patients et certains professionnels pointent plusieurs besoins urgents :
- Reconnaissance et formation : mieux informer et former les professionnels de santé sur l’EM/SFC pour éviter le diagnostic tardif et l’exclusion des patients.
- Parcours de soins spécialisés : multiplier les centres de référence multidisciplinaires capables d’offrir un suivi global (neurologie, douleur, réhabilitation, psychologie).
- Soutien social : améliorer l’accès aux aides sociales et à l’accompagnement pour les personnes dont la vie professionnelle est bouleversée.
- Recherche : augmenter les moyens de recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements efficaces.
Dans le cas autrichien, des voix officielles ont annoncé travailler à la mise en place d’une meilleure offre de soins et d’un accompagnement pour ces patients, mais pour beaucoup d’associations, ces promesses doivent se traduire rapidement en actes concrets.
Impact sur les familles et la société
Au-delà de la personne malade, l’EM/SFC touche tout l’entourage : proches, familles, employeurs. L’absence de prise en charge adaptée peut générer une détresse importante pour ces aidants, confrontés à l’impuissance et au manque d’information. En outre, la montée des demandes d’aide à mourir parmi des personnes jeunes pose des questions sur la prévention du suicide, la santé mentale et la capacité des systèmes de protection sociale à soutenir des trajectoires de vie fragilisées par la maladie.
Que peut-on faire aujourd’hui ?
Pour diminuer le risque que des patients ne voient plus d’autre issue que la mort, plusieurs axes d’action sont recommandés par les spécialistes :
- Renforcer l’accès à des consultations spécialisées et à des équipes pluridisciplinaires.
- Améliorer la formation initiale et continue des médecins sur les maladies post-infectieuses et l’EM/SFC.
- Garantir un accompagnement psychologique et social systématique pour les patients et leurs proches.
- Promouvoir la recherche clinico-biologique pour mieux comprendre les causes et développer des traitements ciblés.
Ces mesures demandent du temps et des moyens, mais elles sont nécessaires pour offrir des alternatives crédibles à la décision dramatique choisie par certains patients.
Respect et responsabilité
Raconter des parcours comme celui de Samuel nécessite de la délicatesse : il s’agit d’un jeune homme qui a vécu une souffrance extrême et qui a pris une décision finale. Le rôle des médias et des professionnels de santé est d’informer sans sensationnalisme, d’expliquer les enjeux médicaux et sociaux et d’insister sur la nécessité d’améliorer la prise en charge. Ce cas doit être un signal d’alarme pour les autorités de santé : la souffrance chronique, si elle n’est pas traitée et reconnue, peut conduire des personnes très jeunes à envisager la mort comme la seule échappatoire.
Si vous êtes en détresse
Si la lecture de cet article réveille des pensées de détresse ou de désespoir, il est important de chercher de l’aide immédiatement. Contactez un proche, votre médecin traitant, ou les services d’urgence si vous êtes en danger immédiat. Des dispositifs d’écoute et d’aide existent dans la plupart des pays et peuvent vous apporter un soutien immédiat. Vous n’êtes pas seul et il existe des professionnels prêts à vous écouter et à vous accompagner.
Le décès de ce jeune Autrichien interroge sur les limites des systèmes de soin face aux maladies chroniques émergentes et sur la manière dont la société protège les personnes les plus fragiles. Tant que la recherche, la formation et l’organisation des soins ne progresseront pas suffisamment, le risque que d’autres parcours similaires se renouvellent restera élevé. Reste à espérer que ce drame devienne un véritable point de départ pour des réponses concrètes et rapides.