La mort de Samuel, un Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid en 2024, a profondément ébranlé l’opinion publique en Autriche et relancé des questions vives sur la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie. Face à des symptômes invalidants et une souffrance continue, le jeune homme a choisi le recours au suicide assisté — une décision qui met en lumière les lacunes des systèmes de santé confrontés à des pathologies longtemps mal connues et souvent marginalisées.
Un parcours marqué par l’isolement et la douleur
Selon les informations rapportées, l’apparition des symptômes chez Samuel a été brutale après son infection par le Covid-19. Rapidement, il a été confronté à une fatigue extrême, une intolérance à la lumière et au bruit, et une incapacité à maintenir des interactions sociales ou professionnelles. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », écrivait-il sur des forums, décrivant une existence rythmée par la douleur et l’épuisement.
Les personnes atteintes d’EM/SFC décrivent souvent des symptômes qui échappent aux tests classiques : incapacité à tolérer des conversations, perte de capacité cognitive (brouillard cérébral), douleurs musculaires et articulaires, hypersensibilité sensorielle et un sentiment d’aliénation. Pour certains malades, ces symptômes prennent une telle ampleur qu’ils deviennent totalement dépendants de leur entourage pour les gestes quotidiens.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, appelée aussi syndrome de fatigue chronique, est une pathologie caractérisée par une fatigue sévère, persistante et disproportionnée par rapport à l’effort fourni. L’Assurance maladie la décrit comme souvent survenant de manière brutale, chez des personnes auparavant actives, et pouvant être déclenchée par une infection, un stress important, voire des facteurs immunologiques ou génétiques.
Parmi les signes fréquents :
- fatigue invalidante ne s’améliorant pas au repos ;
- post-exertional malaise (aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale) ;
- troubles du sommeil et du rythme circadien ;
- douleurs diffuses musculaires et articulaires ;
- troubles cognitifs (concentration, mémoire, lenteur de pensée) ;
- intolérance à la lumière et au bruit.
Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et améliorer la qualité de vie par des approches multidisciplinaires.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le cas de Samuel, dont l’inhumation a eu lieu le 11 février, a été présenté par des médias comme un cas where the young man sought and received assistance to end his life. Les autorités médicales et son médecin traitant ont déclaré qu’ils avaient « tout essayé » pour éviter cette issue tragique. Les circonstances précises du recours au suicide assisté et les modalités juridiques entourant cet acte ont suscité de nombreuses réactions en Autriche.
Plusieurs questions se posent : comment évaluer l’intensité et la durabilité d’une souffrance lorsque la maladie est mal prise en charge ? Quels critères évaluent les équipes médicales et juridiques pour autoriser une aide à mourir ? Et quel rôle jouent l’accès aux soins spécialisés et le soutien psychologique dans ces décisions ?
Des malades de plus en plus jeunes : une tendance alarmante
Les associations de défense des droits à une mort digne ont alerté sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes, convaincus qu’il n’existe aucune issue à leurs souffrances. Le phénomène interpelle : des personnes de moins de 30 ans, pourtant en phase de construction de leur vie professionnelle et personnelle, se trouvent poussées jusqu’à renoncer à l’avenir.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette évolution :
- la chronicité et l’intensité des symptômes sans perspectives de guérison rapide ;
- le sentiment d’incompréhension et d’invisibilité face aux services médicaux ;
- la dégradation rapide de la qualité de vie et des relations sociales ;
- le manque d’accompagnement psychologique adapté et de ressources de répit pour les aidants.
Carences de la prise en charge médicale
Un problème central mis en lumière par ce drame est la méconnaissance de l’EM/SFC par de nombreux professionnels de santé. Des patients rapportent se heurter à l’incrédulité, au soupçon d’ordre psychologique, voire à la stigmatisation. Certains se disent traités de « charlatans » lorsqu’ils réclament une reconnaissance et des soins adaptés.
En conséquence, les parcours de soins sont souvent fragmentés : consultations répétées, examens standard ne révélant pas d’anomalie, traitements symptomatiques insuffisants et absence de centres spécialisés ou de filières dédiées dans certains pays. Des initiatives existent pour structurer la prise en charge — consultations pluridisciplinaires, équipes de coordination, programmes de réadaptation — mais elles restent inégalement réparties.
Réponses politiques et initiatives en Autriche et en France
Face à la montée des signalements, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. En France, le débat autour d’un droit à l’aide à mourir est également relancé à l’Assemblée nationale, ce qui donne un cadre politique et éthique au questionnement sur des situations similaires.
Ces annonces soulignent la nécessité d’articuler deux priorités : garantir l’accès à des soins de qualité, adaptés et coordonnés, et ouvrir une réflexion éthique et sociale sur l’accompagnement des souffrances rebelles, notamment lorsqu’elles frappent des personnes très jeunes.
Que peut-on améliorer ?
Des pistes d’action pour améliorer la situation des personnes atteintes d’EM/SFC et prévenir des issues tragiques comme celle de Samuel :
- Reconnaissance et formation : former les professionnels de santé aux signes cliniques de l’EM/SFC et à une prise en charge empathique et structurée.
- Création de filières spécialisées : développer des centres de référence et des consultations multidisciplinaires accessibles régionalement.
- Recherche : intensifier les recherches sur les causes, les marqueurs biologiques et les traitements spécifiques, y compris les conséquences post-infectieuses comme après un Covid.
- Soutien psychosocial : renforcer l’accompagnement psychologique, les dispositifs de répit pour les aidants et les ressources pour les jeunes adultes en difficulté.
- Information : améliorer l’information des patients, de leurs proches et des employeurs sur les aménagements possibles (temps partiel thérapeutique, adaptations du travail, protection sociale).
Paroles de patients et professionnels
Nombreux sont les malades qui témoignent d’un sentiment d’abandon : ne pas être crus, voir sa douleur minimisée, et ne pas trouver d’issue thérapeutique efficace. Les soignants engagés conseillent une approche holistique, combinant gestion des symptômes, accompagnement psychologique, et adaptation du mode de vie selon la tolérance de chacun.
Les associations de patients jouent un rôle primordial pour rompre l’isolement : échanges d’expériences, appels à la recherche, et revendications pour une meilleure reconnaissance institutionnelle. Elles sont aussi souvent à l’avant-garde pour demander des dispositifs d’aide et alerter sur des situations extrêmes.
Conclusion : un signal d’alarme
Le décès de Samuel est un signal d’alerte : il rappelle que des maladies invisibles et mal connues peuvent mener à des souffrances extrêmes, et que l’absence d’un accompagnement adapté peut pousser des personnes, parfois très jeunes, vers des décisions irréversibles. Au-delà de l’émotion, ce cas doit pousser à accélérer la reconnaissance de l’EM/SFC, à développer des parcours de soins coordonnés et à nourrir un débat sociétal serein sur l’accompagnement de la fin de vie et la protection des populations vulnérables.
La communauté médicale, les décideurs politiques, les associations de patients et la société civile sont appelés à travailler de concert pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent acculés de la même manière. Améliorer les connaissances, l’accès aux soins et le soutien global reste l’un des défis prioritaires pour répondre à de telles détresses.