L’Autriche est secouée par le cas d’un jeune homme de 22 ans, Samuel, qui a eu recours au suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 en 2024. Son histoire, largement relayée par la presse, relance en Europe les questions éthiques et sanitaires autour de l’aide à mourir, surtout lorsque la personne est jeune et souffre d’une pathologie encore mal comprise.
Un calvaire quotidien après un Covid long
Selon les témoignages rapportés, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après une infection par le coronavirus. Il souffrait d’une encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une affection qui peut entraîner une fatigue invalidante, une intolérance à l’effort et une hypersensibilité aux stimulations sensorielles. Le jeune homme décrivait une vie confinée au lit, dans l’obscurité, incapable de supporter la lumière, le bruit ou une simple conversation. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », a résumé l’un de ses médecins.
Ces symptômes ont conduit à une perte d’autonomie quasi totale : impossibilité de travailler, d’étudier ou de conserver une vie sociale normale. Les patients atteints d’EM/SFC peuvent connaître des épisodes d’aggravation après un effort minime (dits « crashs post-effort »), obligeant souvent à limiter fortement toute activité quotidienne. Pour certains, la souffrance psychologique liée à ce niveau d’isolement et de perte de perspectives devient insupportable.
La maladie méconnue et mal prise en charge
L’EM/SFC reste une maladie encore partiellement mystérieuse pour la communauté médicale. Elle peut se déclencher après une infection, un stress majeur, des troubles immunitaires ou en raison de facteurs génétiques. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif validé : la prise en charge porte principalement sur l’atténuation des symptômes et l’adaptation du quotidien.
De nombreux patients dénoncent le manque de reconnaissance et parfois l’incompréhension de la part des professionnels de santé. En Autriche, des associations de malades ont évoqué des difficultés similaires à celles rapportées ailleurs : délais de diagnostic, absence de parcours de soins coordonné, et sentiment d’être stigmatisé ou ignoré. Dans le cas de Samuel, son message sur des forums en ligne témoignait d’une recherche d’écoute et de solutions qui n’a pas abouti à un soulagement suffisant.
Un débat politique et éthique ravivé
Le recours de Samuel au suicide assisté survient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé en France et alimente des réflexions partout en Europe. Au-delà des aspects juridiques, ce cas pose des questions sensibles : comment concilier le respect de l’autonomie d’une personne qui juge sa vie intolérable et la nécessité de protéger des personnes vulnérables, notamment des jeunes ? Comment assurer que les choix d’en finir ne résultent pas d’un défaut d’accès aux soins, à l’accompagnement psychologique ou à des traitements efficaces ?
Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à améliorer l’offre de soins pour les patients atteints d’EM/SFC, reconnaissant les lacunes actuelles. Leur réponse souligne la nécessité d’un double mouvement : renforcer la prise en charge médicale et sociale tout en clarifiant les cadres légaux encadrant les demandes d’aide à mourir.
Jeunes et recours à l’aide à mourir
Un point particulièrement préoccupant est l’augmentation signalée des demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes. Des associations pro-choix expliquent que certains jeunes, confrontés à des maladies invalidantes dont la prise en charge est insuffisante, estiment que la mort est la seule échappatoire possible. Ce phénomène appelle à une réflexion sur les causes structurelles : sous-diagnostic, absence de suivis pluridisciplinaires, fragilité psychologique, précarité économique due à l’arrêt des études ou du travail.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent l’ampleur du problème et la nécessité d’investir dans la recherche, la formation des professionnels de santé et la création de parcours de soins dédiés. Si la prévalence exacte varie selon les études, l’impact socio-professionnel et la charge sur les malades et leurs proches sont unanimement reconnus.
Conséquences médicales, sociales et psychologiques
Les conséquences de l’EM/SFC dépassent le seul plan médical. La maladie entraîne souvent :
- une perte d’emploi ou une incapacité à suivre une formation,
- un isolement social prononcé,
- une détérioration de la santé mentale (anxiété, dépression),
- des difficultés financières et administratives liées à l’invalidité.
Ces facteurs s’additionnent et peuvent conduire certains patients à envisager des solutions radicales si aucun accompagnement global n’est proposé.
Que demandent les associations de patients ?
Les associations et collectifs de patients plaident pour plusieurs mesures concrètes :
- Reconnaissance officielle et meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC.
- Mise en place de parcours multidisciplinaires intégrant médecins, rééducateurs, psychologues et assistants sociaux.
- Renforcement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et trouver des traitements efficaces.
- Soutien psychologique et social accessible pour éviter l’isolement et les situations de désespoir.
Enjeux pour la politique sanitaire
Le cas de Samuel illustre un besoin urgent de politiques publiques adaptées. Les gouvernements et les systèmes de santé sont confrontés à plusieurs défis : financer la recherche, former les praticiens, organiser des réseaux de soins spécialisés et garantir un accompagnement social et psychologique robuste. Une approche coordonnée permettrait de réduire les situations dans lesquelles des personnes, parfois très jeunes, se sentent abandonnées au point d’envisager l’aide à mourir.
Vers une meilleure prévention du désespoir
Prévenir le recours à l’aide à mourir passe par une stratégie de prévention du désespoir. Cela implique :
- une écoute attentive et des consultations spécialisées,
- un accès rapide à des évaluations multidisciplinaires,
- un accompagnement social et la sécurisation des ressources financières des patients en incapacité de travailler,
- la création de lieux de répit et de groupes de soutien pour rompre l’isolement.
Conclusion
La mort de Samuel, à 22 ans, interroge. Elle met en lumière les limites actuelles de la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique et rappelle que le débat sur l’aide à mourir ne peut se dissocier des questions de prévention, d’accès aux soins et de solidarité sociale. Pour beaucoup, la réponse ne se trouve pas uniquement dans la loi, mais dans la capacité des systèmes de santé à offrir des parcours de soins complets et humains, à soutenir les familles et à investir dans la recherche. Jusqu’à ce que ces réponses existent, des histoires comme celle de Samuel continueront de bouleverser les sociétés et d’alimenter un débat essentiel et douloureux.