L’annonce du décès, par suicide assisté, d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique après un Covid-19 contracté en 2024 a provoqué une onde de choc en Autriche et relance le débat sur l’accès à l’aide à mourir. Identifié sous le prénom Samuel dans plusieurs reportages, il incarnait le visage d’une maladie souvent méconnue et invalidante, mais dont les conséquences peuvent être dramatiques quand la prise en charge fait défaut.
Un parcours de souffrance extrême
Selon les témoignages rendus publics, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection à Sars-CoV-2. Progressivement, il a développé une encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Ses souffrances décrites sur des forums et reprises par la presse montrent une incapacité quasi totale à mener une vie normale : alitées 24 heures sur 24, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou de regarder une vidéo, perte de la capacité à parler normalement.
Son neurologue a résumé ce que vivaient ces patients en parlant d’une impression de « brûler et de se noyer en même temps » : une douleur diffuse, une fatigue écrasante et des symptômes neurologiques et cognitifs qui isolent le malade de son entourage et des activités quotidiennes.
Le contexte juridique et politique
La trajectoire de Samuel intervient alors même que la question d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattue en France, et plus largement que l’Europe s’interroge sur les cadres juridiques et médicaux entourant l’euthanasie et le suicide assisté. En Autriche, les autorités ont reconnu la sensibilité du dossier : le recours qu’a fait ce jeune homme, et son inhumation le 11 février, seraient une première nationale de cette ampleur selon les médias locaux.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler « d’arrache-pied » pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC. Mais la disparition de Samuel met en lumière le fossé persistant entre les déclarations politiques et la réalité des soins proposés sur le terrain.
Des malades de plus en plus jeunes
Un point préoccupant soulevé par des associations est la progression des cas chez des personnes jeunes. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur l’augmentation de jeunes adultes, souvent convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ces signalements interrogent les systèmes de santé sur leur capacité à repérer précocement les signes de détresse et à proposer des alternatives thérapeutiques et un accompagnement psychologique adapté.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer la vulnérabilité des jeunes :
- Des formes sévères d’EM/SFC qui surviennent subitement après une infection ou un stress immunologique ;
- Un manque de reconnaissance et de diagnostic précis, entraînant un sentiment d’abandon ;
- Des conséquences sociales et professionnelles majeures : perte d’emploi, rupture des études, isolement ;
- Des difficultés d’accès à des soins spécialisés et à une prise en charge multidisciplinaire.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, souvent appelé EM/SFC, se caractérise par une fatigue persistante non expliquée par d’autres pathologies et qui n’est pas soulagée par le repos. Elle s’accompagne fréquemment de douleurs musculaires, de troubles cognitifs (« brouillard mental »), de déficits de tolérance orthostatique et d’une forte sensibilité aux stimulations sensorielles (lumière, son).
Les causes exactes restent mal cernées : une conjonction de facteurs infectieux, immunologiques, neurologiques et génétiques est suspectée. Certains cas s’installent après une infection virale, comme l’illustre le cas de Samuel après son Covid-19 de 2024.
Prise en charge aujourd’hui : des soins symptomatiques
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les soins visent surtout à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie : gestion de la douleur, adaptations du sommeil, thérapies cognitivo-comportementales ciblées, rééducation adaptée et accompagnement social. De nombreux patients et associations dénoncent toutefois le manque de connaissance et de formation des professionnels de santé, ainsi que des parcours de soins fragmentés.
Témoignages et colère des patients
Avant son décès, Samuel aurait confié sur des plateformes en ligne ressentir que la communauté médicale le traitait parfois de « charlatan » ou l’accusait de profiter du système quand il demandait de l’aide. Ce sentiment d’incompréhension et de stigmatisation est fréquent chez des patients dont les symptômes sont invisibles et fluctuants.
Pour les familles, l’absence de structures et de spécialistes formés ajoute une souffrance supplémentaire : la perte d’emploi, l’effritement des relations sociales et une détresse psychologique qui peuvent culminer en désespoir. Les associations de patients réclament plus de centres spécialisés, des parcours coordonnés et une reconnaissance accrue de la maladie au sein des systèmes de santé.
Chiffres et impact en France et en Europe
En France, on estime que l’EM/SFC concernerait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent une prévalence significative et un enjeu de santé publique important, même si la variabilité des diagnostics complique les estimations exactes.
En Europe, les initiatives restent disparates : certains pays développent des centres spécialisés et des programmes de recherche, tandis que d’autres peinent encore à reconnaître pleinement la maladie. La pandémie de Covid-19 a mis en lumière des séquelles post-infectieuses qui, chez une fraction des patients, évoluent vers des formes chroniques de fatigue et de dysfonctionnement multisystémique.
Les questions éthiques et sociales soulevées
Le recours au suicide assisté par un jeune patient atteint d’une maladie chronique interroge sur plusieurs plans :
- L’accessibilité réelle des soins et du soutien psychologique pour des pathologies invalidantes ;
- La reconnaissance officielle d’un diagnostic qui, lorsqu’il tarde, alimente la détresse ;
- La manière dont les sociétés accompagnent les personnes confrontées à des souffrances chroniques, surtout quand elles sont jeunes ;
- Les limites éthiques de la légalisation de l’aide à mourir face à des maladies non terminales mais profondément invalidantes.
Les débats publics doivent prendre en compte la complexité médicale, la vulnérabilité des patients et la nécessité d’offrir des alternatives crédibles à la détresse terminale, notamment des parcours de soins renforcés et une écoute spécialisée.
Que réclament les associations et les professionnels ?
Les acteurs associatifs et plusieurs spécialistes demandent :
- La création de centres de référence multidisciplinaires pour l’EM/SFC ;
- La formation des professionnels de santé pour améliorer le repérage et la prise en charge ;
- Un meilleur financement de la recherche sur les causes et les traitements possibles ;
- Un accompagnement social et psychologique renforcé pour les patients et leurs familles.
Conclusion
Le cas de Samuel illustre tragiquement le prix humain d’une maladie mal reconnue et insuffisamment prise en charge. Au-delà de l’émotion légitime suscitée par ce jeune décès, c’est l’organisation des soins, l’information des professionnels et le soutien aux patients qui sont aujourd’hui interrogés. Si la question de l’aide à mourir reste un sujet de société majeur, l’histoire de ce jeune Autrichien rappelle aussi l’urgence d’investir dans la connaissance, la prévention, et l’accompagnement des malades atteints d’EM/SFC.
Face à des souffrances qui peuvent conduire au désespoir, les réponses doivent être à la fois médicales, sociales et éthiques. Les autorités de santé et les acteurs associatifs sont ainsi appelés à travailler de concert pour éviter que d’autres histoires similaires ne se répètent.