La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, rendu invalide par un syndrome de fatigue chronique après un Covid-19 en 2024, a suscité une vive émotion et relancé le débat sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et l’accès à l’aide à mourir chez des patients très jeunes. Identifié dans la presse sous le prénom Samuel, ce patient a décrit un quotidien d’une extrême souffrance : alité, sensible à la lumière et au bruit, incapable de tenir une conversation ou d’écouter de la musique. Son histoire met en lumière des lacunes médicales, sociales et éthiques autour de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Un calvaire post-Covid
Selon les informations rapportées par la presse, les symptômes de Samuel sont apparus à la suite d’une infection à SARS-CoV-2 en 2024. Rapidement, il a perdu la capacité d’accomplir la plupart des actes de la vie quotidienne : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », confiait-il sur un forum en ligne. Les médecins ayant suivi son cas ont parlé d’une intolérance à la stimulation sensorielle, d’une incapacité à soutenir une conversation et d’un sentiment décrit par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces formulations traduisent la combinaison d’une douleur diffuse, d’une fatigue extrême et d’une hypersensibilité sensorielle souvent rapportée par les malades d’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante disproportionnée par rapport à l’effort, qui ne s’améliore pas significativement au repos et s’accompagne de troubles cognitifs, de douleurs musculaires et articulaires, et d’une sensibilité accrue à la lumière, au bruit ou aux stimulations. L’apparition peut être progressive ou brutale, souvent après une infection virale, un stress important, ou parfois sans cause identifiable.
Les mécanismes physiopathologiques envisagés sont variés : dysfonctionnements immunitaires, altérations du système nerveux autonome, anomalies métaboliques ou génétiques. Mais malgré des hypothèses actives de recherche, il n’existe pas aujourd’hui de traitement validé curatif. Les prises en charge visent principalement à soulager les symptômes et à adapter l’environnement et les activités du patient.
Une prise en charge insuffisante
Un point crucial soulevé par le cas de Samuel est le sentiment d’abandon et le manque de reconnaissance que décrivent de nombreux patients atteints d’EM/SFC. Dans plusieurs pays, ces malades rencontrent des difficultés pour obtenir un diagnostic rapide et une prise en charge coordonnée. Le manque de formation des praticiens, la marginalisation des spécialistes et l’absence de filières dédiées conduisent parfois à des parcours de soins longs et pénibles.
Samuel lui-même déclarait se sentir incompris, affirmant que le système de santé autrichien traitait certains intervenants comme des « charlatans » lorsqu’ils tentaient de proposer une prise en charge adaptée. En réaction, des autorités politiques ont annoncé des efforts pour mieux organiser les soins, mais les associations de patients estiment que ces initiatives sont souvent trop lentes au regard des besoins.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients jeunes
La décision de recourir au suicide assisté par une personne aussi jeune interroge. Des associations qui travaillent sur le droit à une mort digne observent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que l’aide à mourir est la seule issue à leurs souffrances. Ce phénomène soulève des questions éthiques et sociales lourdes : comment distinguer la volonté libre et informée d’un patient d’une décision précipitée liée à l’épuisement physique et psychique ? Quelles garanties protégeraient les personnes vulnérables ?
Dans le cas autrichien, les autorités politiques et médicales ont été mises face à ce dilemme. Certaines voix dénoncent l’insuffisance des services de soutien et des alternatives thérapeutiques qui auraient pu prolonger l’autonomie et la qualité de vie du patient. D’autres rappellent que, lorsque la souffrance devient intolérable et que toutes les voies médicales ont été explorées, l’accès à une aide encadrée peut relever du respect de l’autonomie individuelle.
Le cadre légal et ses controverses
La question de l’aide à mourir est débattue depuis des années dans plusieurs pays européens. En France, par exemple, le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir a été relancé récemment, avec des positions très divisées entre responsables politiques, professionnels de santé et associations. En Autriche, certains médias évoquent que le suicide assisté de Samuel pourrait constituer un cas sans précédent, ce qui accentue l’attention publique et politique.
Au cœur du sujet se trouvent des enjeux de régulation, de contrôle médical et de garanties procédurales : âge minimal, évaluation psychiatrique, alternatives thérapeutiques, délais de réflexion. Ces garanties sont censées protéger les personnes vulnérables tout en respectant la liberté de choix de celles qui souhaitent mettre fin à une souffrance jugée insupportable.
Chiffres et réalité en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, selon les estimations publiées par des organismes de santé, avec une nette prédominance féminine (près de 80 % des cas). Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’une meilleure mobilisation des moyens de recherche et de prise en charge. Les patients et associations réclament depuis longtemps des centres spécialisés, des formations pour les médecins généralistes et un soutien social renforcé (arrêts de travail adaptés, aides à domicile, prise en charge psychologique).
Que demander pour améliorer la situation ?
Les pistes d’action régulièrement mises en avant par les spécialistes et les associations comprennent :
- la reconnaissance officielle et la diffusion de protocoles diagnostiques pour réduire les délais de prise en charge ;
- la création de filières spécialisées et de centres de référence pluridisciplinaires regroupant neurologues, immunologues, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux ;
- l’augmentation des financements pour la recherche fondamentale et clinique afin de mieux comprendre les causes et d’identifier des traitements ciblés ;
- la formation initiale et continue des médecins pour mieux détecter et accompagner ces patients ;
- un renforcement des dispositifs d’accompagnement social et psychologique pour prévenir l’isolement et l’épuisement moral.
Réactions et perspectives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. En France et ailleurs, la tristesse suscitée par le décès de ce jeune homme ravive les appels à une meilleure prise en charge des maladies post-infectieuses et à une réflexion approfondie sur la manière dont les sociétés accompagnent les personnes en souffrance, en particulier les jeunes.
Ce drame individuel illustre la conjonction de plusieurs défis : une maladie mal connue, des parcours de soins souvent inadéquats, une souffrance qui peut conduire à des choix extrêmes, et des cadres juridiques en évolution. Les réponses devront être à la fois médicales, sociales et éthiques, impliquant chercheurs, soignants, décideurs politiques et associations de patients.
Un appel à l’écoute
Au-delà des auditions et des débats publics, les associations de patients insistent sur la nécessité d’une écoute attentive et d’une prise en charge globale. Pour les personnes qui traversent des idées suicidaires, il est essentiel de s’adresser rapidement à un professionnel de santé, à un service d’urgence ou à une ligne d’écoute locale. Les amis et la famille jouent également un rôle crucial pour repérer la souffrance et orienter vers une aide adaptée.
Le décès de Samuel laisse une trace douloureuse et pose la question de la capacité des systèmes de santé à répondre aux souffrances invisibles mais profondes liées au Covid long et à l’EM/SFC. Si la société veut réduire le nombre d’histoires semblables, elle devra investir durablement dans la reconnaissance, la recherche et des parcours de soin plus solides et accessibles.