La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 a secoué la presse et relancé le débat public sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et sur l’accès à l’aide à mourir. Son histoire, racontée par ses proches et reprise par les médias, pose des questions difficiles sur la souffrance insupportable, l’efficacité des soins existants et la protection des personnes vulnérables.
Un parcours de souffrance
Selon les témoignages, le jeune homme — identifié sous le prénom Samuel dans plusieurs récits — a vu sa vie basculer après une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, il a développé des symptômes graves compatibles avec l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : fatigue extrême, hypersensibilité à la lumière et au son, incapacité à maintenir une posture ou une conversation, et un état de douleur et d’angoisse incessante. Il décrit lui-même une sensation d’« impression de brûler et de se noyer en même temps », et a passé la majeure partie de son temps alité dans l’obscurité.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et mal comprise. Elle survient fréquemment après une infection et touche majoritairement des adultes jeunes et d’âge moyen, bien que les mécanismes précis restent encore inconnus. Les symptômes principaux comprennent une fatigue profonde non soulagée par le repos, des poussées d’épuisement après le moindre effort (post-exertional malaise), des troubles cognitifs, des douleurs musculaires et articulaires, et une hypersensibilité sensorielle.
La maladie n’est pas historiquement bien reconnue par tous les praticiens, et les patients se heurtent parfois à l’incompréhension, au retard diagnostic et à l’absence de traitements curatifs. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, dont près de 80 % de femmes, mais les chiffres varient selon les études et les critères diagnostiques utilisés.
Le recours à l’aide à mourir : une première en Autriche ?
Les médias locaux indiquent que le suicidé assisté de Samuel pourrait être une première très médiatisée en Autriche parmi des personnes jeunes atteintes d’EM/SFC. Son médecin affirme avoir tout tenté pour éviter l’irréparable, en vain, face à une souffrance chronique jugée intolérable par le patient et son entourage. Ce cas s’inscrit dans un contexte politique tendu : le droit à l’aide à mourir est débattu dans plusieurs pays, et la question des critères d’éligibilité — douleur physique, souffrance psychique, perspective d’évolution — reste au cœur des controverses.
Des malades de plus en plus jeunes et isolés
Associations et professionnels alertent sur la hausse du recours à l’aide à mourir chez des malades de moins de 30 ans. Le constat est d’autant plus frappant qu’il concerne des personnes qui étaient jusque-là actives et souvent autonomes. L’isolement social, la perte d’emploi ou d’études, la stigmatisation et la difficulté à obtenir un diagnostic clair aggravent la détresse psychologique. Pour beaucoup, la perte de projets de vie et l’incapacité à être entendus par le système médical conduisent à un désespoir durable.
Les obstacles à la prise en charge
- Reconnaissance clinique limitée : l’EM/SFC reste sous-diagnostiquée et mal comprise par une partie de la communauté médicale.
- Absence de traitement curatif : la prise en charge est pour l’essentiel symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie.
- Manque de structures spécialisées : peu de centres dédiés, formation insuffisante des praticiens et file d’attente pour les bilans approfondis.
- Charge psychologique et sociale : blessures économiques, relations fragilisées et épuisement des aidants.
Que proposent les thérapeutiques actuelles ?
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement universellement reconnu comme curatif pour l’EM/SFC. La prise en charge repose sur :
- Un accompagnement symptomatique : analgésiques, anti-inflammatoires, gestion du sommeil, mesures pour limiter l’hypersensibilité sensorielle.
- Rééducation et adaptation : programmes d’activité graduée pour certains patients, mais ces approches doivent être modulées et personnalisées à cause du risque d’aggravation après effort.
- Prise en charge psychologique : thérapies de soutien, prise en charge anxio-dépressive et soutien des proches.
- Soins palliatifs et gestion de la douleur : pour les formes les plus invalidantes, ces soins visent à soulager la souffrance et restaurer la dignité du patient.
Les cliniciens insistent sur la nécessité d’un bilan pluridisciplinaire et d’une coordination entre neurologues, spécialistes de la douleur, psychiatres et équipes de réadaptation.
Enjeux éthiques et politiques
Le décès de ce jeune Autrichien relance le débat éthique sur l’accès à l’aide à mourir pour des maladies chroniques invalidantes, et plus largement sur la manière dont la société prend en charge la souffrance. Les questions sont multiples : comment définir une « souffrance insupportable » ? Qui est légitime pour trancher ? Quels garde-fous mettre en place pour protéger les personnes vulnérables ?
Dans plusieurs pays, les législations évoluent, mais les critères d’accès restent très discutés. Les autorités sanitaires insistent sur le besoin de renforcer les soins, de développer la recherche et d’améliorer la formation des médecins. Certaines voix appellent aussi à un meilleur accès aux soins palliatifs et au soutien psychologique pour éviter que des patients ne se tournent vers l’aide à mourir faute d’alternatives.
Réponses des autorités et des associations
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour développer des prises en charge adaptées et améliorer l’aide aux patients atteints d’EM/SFC. Les associations de patients exigent davantage de reconnaissance, des centres spécialisés et un effort soutenu de la recherche. Elles dénoncent également le manque d’écoute et la stigmatisation dont elles sont souvent victimes.
Les organisations promouvant le droit à une « mort digne » observent une augmentation des demandes de recours à l’aide à mourir parmi les jeunes adultes souffrant de maladies chroniques non reconnues ou mal traitées. Elles soulignent que pour certains patients, l’aide à mourir apparaît comme la seule solution pour échapper à une souffrance quotidienne insupportable.
Prévention, recherche et solidarité : pistes pour l’avenir
Ce drame met en évidence des priorités claires :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Dédier des ressources à la recherche sur les causes biologiques et les traitements potentiels des syndromes post-infectieux.
- Développer des structures pluridisciplinaires et des dispositifs de soutien psychologique et social pour les patients et leurs familles.
- Améliorer l’accès aux soins palliatifs pour les formes les plus graves et garantir un accompagnement digne et humain.
Au-delà des mesures médicales, il est essentiel d’agir sur la solidarité sociale : maintenir le lien avec l’emploi, l’éducation et la vie sociale, soutenir les aidants et lutter contre la stigmatisation.
Un appel à l’écoute
Le récit de ce jeune Autrichien rappelle que derrière les termes médicaux et les statistiques se trouvent des vies brisées et des familles en deuil. Si l’aide à mourir reste un sujet légitime de discussion démocratique, ce cas souligne l’urgence d’améliorer l’offre de soins, la recherche et le soutien social afin que la souffrance ne soit pas l’ultime réponse possible pour des personnes encore très jeunes.
Pour les proches et les professionnels
Il est important d’écouter et de prendre au sérieux toute expression de détresse. Les professionnels de santé doivent reconnaître la complexité des syndromes post-infectieux et proposer un accompagnement adapté, pluridisciplinaire et centré sur la qualité de vie. Les proches peuvent jouer un rôle crucial en maintenant le lien, en aidant à l’orientation vers des spécialistes et en veillant à ce que le patient ne soit pas isolé.
Ce dossier dramatique appelle à une réflexion collective : comment allier respect de l’autonomie des personnes, protection des plus vulnérables et développement d’une médecine capable de répondre aux souffrances des maladies émergentes ? Les réponses viendront sans doute d’un mélange d’efforts cliniques, de progrès scientifiques et d’engagement sociétal.