Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances provoquées par une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse internationale et largement relayée dans les médias autrichiens, a profondément ému et interpellé l’opinion publique : elle souligne la détresse de certains jeunes malades après des infections et met en lumière les lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge du syndrome de fatigue chronique.
Un tableau clinique dévastateur
Selon les éléments accessibles, l’état de Samuel s’est dégradé brutalement après son infection. Il a décrit, dans des messages publiés sur Reddit, des symptômes sévères et invalidants : incapacité à se lever, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, forte douleur et troubles cognitifs importants. Son neurologue a résumé la situation de façon saisissante : « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Placé pratiquement alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, il ne supportait plus la plupart des stimulations sensorielles habituelles.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe, souvent déclenchée par une infection, un stress majeur ou des facteurs immunologiques et génétiques. Elle débute fréquemment de façon aiguë, en particulier chez des personnes jusque-là jeunes et actives. Les symptômes caractéristiques incluent une fatigue invalidante non soulagée par le repos, une augmentation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), et une sensibilité accrue à la lumière et au bruit.
Prise en charge médicale actuelle
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu de l’EM/SFC. La stratégie thérapeutique repose essentiellement sur la gestion des symptômes : amélioration de l’hygiène du sommeil, prise en charge de la douleur, conseils de pacing (gestion de l’effort), et interventions psychologiques d’accompagnement lorsque cela est approprié. Les patients et associations dénoncent néanmoins un manque de formation et de connaissance de la maladie au sein de la communauté médicale, ainsi qu’un accès insuffisant à des structures spécialisées.
Une histoire qui relance des débats éthiques et politiques
Le recours de Samuel au suicide assisté survient dans un contexte politique déjà agité : en France, le Parlement discutait à la même période d’un texte visant à créer un droit à l’aide à mourir. Dans d’autres pays d’Europe, les cadres juridiques varient fortement entre euthanasie et suicide assisté, avec des conditions strictes pour l’accès à ces dispositifs. L’affaire autrichienne a donc rouvert plusieurs questions : dans quelles conditions des personnes jeunes, souffrant de maladies chroniques douloureuses et mal reconnues, peuvent-elles accéder à une aide pour mettre fin à leurs souffrances ? Et plus largement, quelle doit être la réponse de la société et du système de santé face à des maladies invalidantes peu comprises ?
Jeunes patients et augmentation des demandes d’aide à mourir
Des associations, dont certaines en Allemagne, ont signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes — parfois de moins de 30 ans — demandant une aide à mourir. Elles indiquent que ces personnes se déclarent convaincues que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ». Ce phénomène interroge sur l’insuffisance des parcours de soin, le poids de l’isolement social et la détresse psychologique liée à une maladie chronique non reconnue ou mal prise en charge.
Les difficultés de reconnaissance et de soins pour l’EM/SFC
Dans de nombreux pays, les patients atteints d’EM/SFC rapportent des obstacles répétés : délais pour obtenir un diagnostic, médecins peu formés à la pathologie, prise en charge fragmentée entre neurologie, infectiologie, médecine interne et soins de support. Certains patients évoquent le sentiment d’être stigmatisés, mal compris, voire accusés de simuler leur maladie. Dans le cas de Samuel, il déclarait : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs ». Ces témoignages illustrent la fracture entre l’expérience vécue par les malades et la réponse institutionnelle.
Ce qui manque aujourd’hui
- Des centres spécialisés multidisciplinaires capables d’évaluer et d’accompagner ces patients de façon coordonnée ;
- Une formation accrue des professionnels de santé à la reconnaissance des signes cliniques et à la prise en charge adaptée ;
- Des programmes de recherche mieux financés pour comprendre les causes, la physiopathologie et tester des traitements spécifiques ;
- Un soutien social et psychologique renforcé pour lutter contre l’isolement et la souffrance psychique associée à l’invalidité.
La réponse des autorités et des acteurs de santé
Face à la mobilisation et aux critiques, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Ces annonces vont dans le sens des demandes des associations de patients qui réclament des parcours de soins clairs et un meilleur accès aux consultations spécialisées.
Que peut-on attendre en France et ailleurs ?
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une proportion importante de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Les débats parlementaires sur l’aide à mourir montrent que les sociétés occidentales cherchent à concilier reconnaissance de la souffrance individuelle et garanties éthiques pour encadrer des décisions irréversibles. Au-delà des questions juridiques, l’exemple autrichien appelle à une réflexion plus large sur l’investissement en recherche, la création de filières de soin spécialisées et la formation médicale.
Arguments avancés par les différents acteurs
- Pour les associations de patients : besoin urgent de reconnaissance, d’accès à des soins adaptés, et prévention de pratiques d’évitement où la seule issue pour certains malades serait la mort assistée ;
- Pour certains professionnels de santé : importance d’une évaluation rigoureuse des comorbidités, de l’état psychiatric, et d’un accompagnement pluridisciplinaire avant toute décision extrême ;
- Pour les responsables politiques : nécessité de garantir des protections légales, d’éviter les dérives et d’assurer l’accessibilité des soins de qualité aux personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes.
Prendre en compte la détresse sans porter de jugement
L’histoire de Samuel rappelle que derrière les chiffres et les diagnostics se trouvent des personnes confrontées à une souffrance quotidienne insupportable. La société doit pouvoir entendre ces récits sans stigmatiser, mais aussi sans laisser la détresse conduire à des choix qui témoignent d’un échec collectif dans la prise en charge. Il est essentiel de renforcer les dispositifs de soutien, d’offrir des parcours de soins coordonnés et d’accélérer la recherche sur l’EM/SFC.
Si vous êtes en souffrance
Si vous traversez une période de détresse ou avez des pensées de mort ou de suicide, il est important d’en parler à un proche, à votre médecin traitant, ou de contacter les services d’urgence. Des structures d’écoute et d’accompagnement existent dans la plupart des pays ; n’hésitez pas à solliciter une aide professionnelle immédiatement.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière des problématiques multiples : reconnaissance d’une maladie encore mal comprise, insuffisance des parcours de soin pour des affections chroniques invalidantes, et les enjeux éthiques posés par l’accès à l’aide à mourir, notamment pour des personnes jeunes. Sa disparition a réveillé les appels à une meilleure prise en charge médicale, à plus de recherche et à une prise de conscience politique pour éviter que d’autres ne se sentent contraints d’en arriver à une issue aussi radicale.