Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom Samuel, a choisi de recourir au suicide assisté après avoir été frappé par un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son récit, rendu public ces dernières semaines, a ému et interpellé l’opinion en Autriche et relance en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir, alors que de nombreux patients souffrent d’affections peu comprises et difficilement prises en charge.
Un témoignage qui frappe par sa brutalité
Samuel décrivait un quotidien réduit à l’extrême : alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation, intolérance à la musique ou aux vidéos. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », confiait-il sur un témoignage en ligne. Ces expressions traduisent l’intensité de symptômes neurologiques et sensoriels sévères qui peuvent accompagner l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et mal connue. Elle se caractérise par une fatigue intense et invalidante qui ne se résout pas avec le repos, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives (souvent décrites comme « brouillard cognitif ») et une intolérance à l’effort qui aggrave les symptômes après une activité physique ou mentale.
La maladie peut débuter de façon aiguë, parfois après une infection virale, un stress majeur ou d’autres facteurs immunologiques ou génétiques. Chez de nombreux malades, elle apparaît chez de jeunes adultes auparavant actifs, provoquant une chute brutale du niveau de fonctionnement socioprofessionnel.
Diagnostic et reconnaissance
Le diagnostic de l’EM/SFC reste principalement clinique : il repose sur l’histoire symptomatique et l’exclusion d’autres causes pouvant expliquer la fatigue et les troubles associés. Cette difficulté diagnostique, combinée à une connaissance limitée de la maladie parmi certains professionnels de santé, conduit souvent à des parcours de soins longs, à des incompréhensions et à l’isolement des patients.
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie de Covid-19, des cas d’EM/SFC ont été observés après une infection par le SARS-CoV-2. On parle alors parfois de « Covid long » lorsque des symptômes persistent plusieurs semaines voire des mois après l’infection initiale. Certains patients développent un tableau compatible avec l’encéphalomyélite myalgique, avec une dégradation marquée de la qualité de vie. Le cas de Samuel s’inscrit dans ce contexte : l’apparition de sa maladie après un Covid-19 en 2024 illustre le risque, pour une partie des personnes infectées, de voir s’installer une pathologie chronique sévère.
Une prise en charge encore insuffisante
Actuellement, les traitements de l’EM/SFC visent principalement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour améliorer le sommeil, réadaptation adaptée et conseils sur la gestion de l’effort. Il n’existe pas de traitement qui guérisse la maladie. De nombreux patients dénoncent un manque de reconnaissance et d’accès à des soins spécialisés. En Autriche, selon des témoignages, certains autorités et organismes ont été accusés d’ignorer ou de minimiser l’impact de la maladie, poussant des malades à chercher des solutions hors du système de soins.
Conséquences sociales et professionnelles
Les répercussions sont souvent dramatiques : incapacité à travailler, rupture des liens sociaux, détresse psychologique, et lourdes difficultés administratives lorsqu’il s’agit d’obtenir des aides ou une reconnaissance de la maladie. En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique pourrait toucher près de 250 000 personnes, majoritairement des femmes, et entraîner des trajectoires de vie profondément modifiées.
Un recours à l’aide à mourir chez les jeunes : un phénomène inquiétant
L’histoire de Samuel a mis en lumière un phénomène observé par des associations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois convaincus que seule la mort peut mettre un terme à leur souffrance, qui demandent une aide pour mourir. Pour certaines associations, notamment en Allemagne et dans d’autres pays, ce recours croissant interroge sur la qualité de la prise en charge, l’accompagnement psychologique et l’accès à des soins adaptés pour des pathologies chroniques sévères.
Questions éthiques et légales
Le suicide assisté et l’aide à mourir posent des questions éthiques et légales complexes. D’une part, il y a la demande de respect de l’autonomie des personnes confrontées à des souffrances jugées insoutenables ; d’autre part, il y a l’obligation de la société et des professionnels de santé de proposer des alternatives, des soins et un accompagnement pour prévenir des décisions irréversibles liées à des douleurs ou à un désespoir évitable.
Réactions politiques et mesures annoncées
En Autriche, la mort de ce jeune patient a été commentée par des responsables politiques qui ont annoncé vouloir renforcer l’offre de soins et d’accompagnement pour les personnes atteintes d’EM/SFC. La secrétaire d’État en charge de la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs pour mieux soutenir ces malades. Ces annonces traduisent la nécessité d’un plan d’action structuré, associant recherche médicale, formation des professionnels, et création de centres de référence.
Ce que demandent les associations et les patients
- Reconnaissance officielle de l’EM/SFC et diffusion de protocoles de prise en charge adaptés ;
- Formation accrue des médecins et des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et éviter l’incompréhension ou la stigmatisation ;
- Accès facilité à des soins pluridisciplinaires : neurologie, médecine interne, réadaptation, prise en charge de la douleur et soutien psychologique ;
- Soutien social et mesures pour préserver les ressources économiques et familiales des patients (aides, aménagements du travail, accompagnement administratif) ;
- Financement de la recherche pour mieux comprendre les causes, trouver des traitements et développer des stratégies de prévention après infections virales comme le Covid-19.
Quel accompagnement pour les personnes en grande souffrance ?
La situation de malades très atteints, comme dans le cas évoqué, souligne l’importance d’un accompagnement médical et psychologique intensif. Cela inclut l’accès à des soins palliatifs lorsque la symptomatologie le justifie, un soutien en santé mentale pour évaluer la souffrance psychologique et son éventuelle réversibilité, ainsi que des interventions sociales pour rompre l’isolement.
Vers des réponses médicales et politiques
Les autorités et la communauté scientifique sont confrontées à plusieurs défis : améliorer le repérage des cas d’EM/SFC, développer des parcours de soins coordonnés, et accélérer la recherche sur les mécanismes biologiques et les thérapeutiques possibles. Les décisions en matière de lois sur l’aide à mourir demandent quant à elles une réflexion approfondie, prenant en compte la protection des personnes vulnérables, la garantie d’un accès préalable à des soins appropriés, et des garde-fous clairs.
Enjeux pour la France
Le cas autrichien arrive alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé en France. Au-delà des positions sur la question du droit à l’euthanasie ou au suicide assisté, cette affaire pointe la nécessité d’investir dans des politiques de santé publique permettant de prévenir les ruptures de parcours et d’offrir des alternatives crédibles à la mort pour des personnes en souffrance.
Conclusion
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté à 22 ans est un signal d’alarme : il met en lumière la détresse individuelle mais aussi les insuffisances collectives dans la reconnaissance, la prise en charge et le soutien des personnes atteintes d’affections chroniques invalidantes comme l’encéphalomyélite myalgique. Répondre à ces enjeux implique un engagement conjoint des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la communauté scientifique pour apporter des réponses médicales, sociales et éthiques adaptées.
Il reste essentiel d’écouter les patients, de renforcer la formation des professionnels et d’accélérer la recherche pour éviter que d’autres jeunes adultes ne se retrouvent contraints d’envisager des solutions définitives faute d’alternatives suffisantes.