Atteint du syndrome post‑Covid, un jeune Autrichien de 22 ans choisit le suicide assisté : quelles leçons pour la prise en charge ?

Le cas d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a bouleversé l’opinion publique et relancé des questions délicates sur la prise en charge des maladies post‑infectieuses et l’accès à l’aide à mourir. Selon les informations médiatiques, ce jeune homme, atteint d’encéphalomyélite myalgique — souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — après un Covid‑19 contracté en 2024, a mis fin à ses jours avec le recours au suicide assisté. Son décès et l’émotion qu’il a suscitées mettent en lumière des carences dans la reconnaissance et le traitement de cette pathologie, ainsi que les difficultés rencontrées par des malades de plus en plus jeunes.

Le récit de Samuel : une vie réduite à l’extrême

Samuel décrivait sur des forums et dans des échanges avec des soignants une existence transformée en calvaire. Selon ses témoignages, il devait rester alité presque en permanence, vivre dans l’obscurité pour ne pas subir d’intolérance à la lumière, et éviter tout bruit ou conversation qui lui provoquait des crises d’épuisement et des symptômes sensoriels intenses. Sa neurologue a résumé son état en évoquant une sensation « d’impression de brûler et de se noyer en même temps », traduisant l’intensité et la complexité des douleurs et des symptômes respiratoires et neurologiques dont il souffrait.

Ces éléments montrent l’ampleur du handicap imposé par l’EM/SFC : incapacité à maintenir une activité normale, retrait social et professionnel, dépendance aux proches. Dans son cas, malgré les tentatives de prise en charge, le médecin témoigne avoir tout essayé sans parvenir à atténuer suffisamment la souffrance, ce qui a conduit le patient à recourir à une solution radicale.

Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?

L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos, associée à une récupération post‑effort anormale, des troubles cognitifs, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des symptômes neurologiques et sensoriels.

Parmi les éléments fréquemment rapportés :

• fatigue invalidante qui réduit fortement les capacités quotidiennes ;
• intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif ;
• troubles du sommeil et réveils non réparateurs ;
• douleurs diffuses (myalgies, arthralgies) ;
• symptômes neurovégétatifs : étourdissements, tachycardie, variations de la pression ;
• hypersensibilité sensorielle : bruit, lumière, perceptions tactiles.

Les causes de l’EM/SFC restent débattues : des facteurs infectieux (y compris post‑viraux), immunitaires, métaboliques, génétiques et psychologiques peuvent intervenir. Dans un grand nombre de cas, la maladie débute de façon aiguë après une infection virale ou une période de stress important. Aujourd’hui, la prise en charge est essentiellement symptomatique et multidisciplinaire, visant à soulager et stabiliser, mais aucun traitement curatif largement validé n’existe encore.

Des jeunes de plus en plus touchés et le désarroi des patients

L’affaire de Samuel soulève un constat inquiétant : des patients de moins en moins âgés se voient confrontés à des formes sévères d’EM/SFC et envisagent, parfois, le recours à l’aide à mourir. Des associations qui défendent le droit à une mort digne ont alerté sur la progression, dans certains pays, de demandes émanant de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à des souffrances insupportables.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette dynamique :

• meilleure visibilité médiatique et échanges en ligne qui mettent en lumière des parcours dramatiques ;
• augmentation des cas post‑Covid détectés et reconnus comme pouvant déclencher ou aggraver un EM/SFC ;
• insuffisance des réseaux de soins spécialisés et du soutien psychologique pour les jeunes patients ;
• stigmatisation et incompréhension pouvant accentuer l’isolement et le sentiment de désespérance.

Cadre légal et débat sur l’aide à mourir

Le recours au suicide assisté dans le cas de Samuel a relancé le débat sur l’encadrement légal de l’aide à mourir. En Europe, les législations varient fortement d’un pays à l’autre : certains États autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, tandis que d’autres l’interdisent. L’Autriche, où s’est déroulé cet événement, voit aujourd’hui ce dossier renaître au cœur d’un débat public tendu.

En France, le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est également en discussion à l’Assemblée nationale, et l’histoire de Samuel est fréquemment citée pour illustrer l’urgence de mieux encadrer ces situations et d’assurer un accès à des alternatives thérapeutiques et à un accompagnement palliatif adapté. Le cas met en évidence deux enjeux liés mais distincts : la question éthique de l’accès à l’aide à mourir et la nécessité d’améliorer la prévention, la détection et la prise en charge des maladies générant des souffrances chroniques.

Réactions politiques et médicales en Autriche

En réaction à l’émotion suscitée par le décès du jeune homme, des autorités autrichiennes ont affirmé leur volonté d’agir. La secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des dispositifs de soin et d’accompagnement plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Ces annonces traduisent une prise de conscience officielle, mais la mise en place de services spécialisés et la formation des professionnels de santé nécessitent du temps et des moyens.

Du côté médical, plusieurs experts appellent à :

• renforcer la formation des médecins de premier recours et des spécialistes sur l’EM/SFC ;
• développer des centres de référence multidisciplinaires pour proposer des bilans complets et des prises en charge coordonnées ;
• accroître la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des traitements ciblés ;
• garantir un soutien psychologique et social aux patients et à leurs familles.

Ce que révèle le cas sur la prise en charge en France

En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Malgré ce chiffre non négligeable, la maladie reste souvent mal connue, mal reconnue et parfois marginalisée dans les parcours de soins. Le témoignage autrichien rappelle aux autorités sanitaires l’importance d’agir sur plusieurs leviers :

1. améliorer la reconnaissance clinique et les parcours de soins, afin que les patients aient accès rapidement à un diagnostic et à une prise en charge symptomatique ;
2. soutenir la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques déclencheurs ;
3. renforcer l’accompagnement social et professionnel des personnes atteintes, pour prévenir l’isolement et les ruptures d’activité ;
4. prévoir des dispositifs adaptés pour les jeunes, incluant un accompagnement psychologique ciblé et des réponses éducatives et sociales.

Points de vigilance et perspectives

Le drame de Samuel est un signal d’alarme. Il faut éviter deux pièges : médicaliser à l’excès une souffrance sans proposer des réponses concrètes et, inversement, banaliser la détresse au motif qu’on ne connaît pas toutes les clefs de la maladie. Une réponse équilibrée nécessite un investissement concerté : santé publique, financement de la recherche, formation des professionnels et renforcement des dispositifs de soutien aux patients et à leurs proches.

Par ailleurs, le débat sur l’aide à mourir ne doit pas faire oublier que, pour beaucoup de patients, des améliorations de la qualité de vie sont possibles si des moyens sont consacrés à la prévention, à la coordination des soins et à l’accompagnement. La mise en place de réseaux de soins spécialisés et l’accès à des prises en charge pluridisciplinaires constituent des priorités pour limiter les situations de désespérance extrême.

Conclusion

Le recours au suicide assisté par un jeune atteint d’EM/SFC ouvre une interrogation fondamentale sur la manière dont les sociétés répondent à la souffrance chronique et aux maladies post‑infectieuses. Le cas met en lumière l’urgence d’améliorer la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, d’intensifier la recherche et d’organiser des parcours de soins adaptés, en particulier pour les personnes jeunes. Au‑delà des débats juridiques et éthiques sur l’aide à mourir, il s’agit d’une invitation claire à renforcer les moyens de prévention, de prise en charge et d’accompagnement, afin d’offrir des alternatives concrètes à ceux qui vivent une souffrance insupportable.