Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après avoir été frappé par un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son choix, rendu public ces dernières semaines en Autriche, a profondément ému l’opinion et relancé les questions sur la prise en charge des malades atteints d’EM/SFC, sur le recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes, et sur la reconnaissance d’une pathologie encore trop méconnue.
Un parcours de souffrance extrême
Selon les témoignages rapportés, Samuel n’a pas connu une dégradation progressive et classique, mais une altération brutale de son état de santé après l’infection. Il a décrit des symptômes invalidants : incapacité à se tenir debout, besoin quasi permanent d’être alité, hypersensibilité à la lumière et au bruit, perte de la capacité à poursuivre une conversation ou à écouter de la musique. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », confiait-il, selon les déclarations de son neurologue.
Ces manifestations correspondent au tableau clinique de l’EM/SFC, une affection caractérisée par une fatigue sévère et persistante qui ne s’améliore pas après le repos et s’accompagne souvent d’une intolerance à l’effort (poussées de malaise post-effort), de troubles cognitifs, de douleurs musculaires et d’un hypersensibilité sensorielle. Pour beaucoup de patients, la maladie entraîne une rétraction sociale, une perte d’activité professionnelle ou étudiante, et une dépendance accrue à l’entourage.
Des symptômes souvent invisibles, mais dévastateurs
La particularité de l’encéphalomyélite myalgique est justement cette invisibilité clinique : de l’extérieur, le patient peut paraître calme, mais il subit des limitations sévères dans sa vie quotidienne. Les médecins soulignent que la maladie peut apparaître après une infection, un stress important, ou pour des raisons immunologiques et génétiques encore mal élucidées. Dans le cas de Samuel, l’élément déclencheur identifié est un Covid-19 contracté en 2024.
Le retentissement est multiple : physiologique, psychologique et social. Beaucoup de malades décrivent la frustration d’être incompris, d’entendre que leurs symptômes relèvent du stress ou d’un trouble psychologique. Ce manque de reconnaissance contribue à l’isolement et, pour certains, à l’épuisement moral qui précède des pensées suicidaires.
Un recours à l’aide à mourir chez une personne très jeune
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte atteint d’EM/SFC soulève des questions éthiques et politiques. En Autriche, l’événement a été rapporté comme l’un des premiers cas médiatisés de suicide assisté chez une personne si jeune atteinte de cette pathologie. Le médecin qui suivait Samuel a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible ». Ces mots illustrent la détresse des soignants confrontés à des situations où les options thérapeutiques restent limitées.
Dans plusieurs pays, le débat sur le droit à l’aide à mourir est en pleine évolution. En France, par exemple, le sujet est fréquemment débattu à l’Assemblée nationale. Le témoignage de Samuel relance la réflexion : jusqu’où une maladie invalidante, bien qu’« invisible », justifie-t-elle l’accès à une assistance pour mourir ? Comment concilier la protection des personnes vulnérables et le respect de l’autonomie de patients qui subissent un calvaire quotidien ?
Manque de prise en charge et reconnaissance médicale
Un des enseignements majeurs de cette histoire est le déficit de prise en charge pour l’EM/SFC. Aujourd’hui, les traitements disponibles visent surtout à soulager les symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour limiter les poussées de malaise post-effort, accompagnement psychologique et mesures de réadaptation. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu universellement.
De nombreux patients et associations dénoncent l’ignorance et parfois le refus de certains systèmes de santé et de professionnels à reconnaître la réalité de la maladie. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », pouvait-on lire dans les témoignages, accompagnés du sentiment d’être traités comme des « charlatans » ou des profiteurs par certains organismes. Cette défiance accroît la précarité sanitaire des malades et retarde la mise en place de parcours de soins adaptés.
Ce que demandent les associations de patients
- Reconnaissance officielle et meilleure formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- Accès à des consultations spécialisées et centres de référence capables de proposer une prise en charge multidisciplinaire ;
- Financement de la recherche pour mieux comprendre l’origine de la maladie et développer des traitements ;
- Accompagnement psychosocial pour limiter l’isolement et prévenir les risques suicidaires.
Des chiffres et une réalité contrastée
En France, on estime que l’encéphalomyélite myalgique touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres reflètent une maladie répandue aux conséquences lourdes, bien que la prévalence exacte puisse varier selon les critères diagnostiques utilisés. À l’échelle européenne, les estimations restent hétérogènes, en partie à cause d’un manque d’uniformité dans le dépistage et la reconnaissance diagnostique.
Par ailleurs, des associations en Allemagne et ailleurs alertent sur une augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent l’aide à mourir, convaincus que leur souffrance ne pourra être soulagée que par la mort. Ce constat met en lumière un besoin urgent d’interventions précoces, de soutien psychologique et d’un meilleur accès à des structures adaptées.
Enjeux éthiques et réponses politiques
Le cas de Samuel met en balance deux impératifs parfois contradictoires : protéger les personnes vulnérables et respecter l’autonomie des individus confrontés à une souffrance insupportable. Les décideurs politiques et les professionnels de santé sont confrontés à des dilemmes complexes : comment définir des critères sûrs et compassionnels pour l’accès à l’aide à mourir ? Comment éviter que des patients en détresse sociale ou psychologique soient poussés vers une solution radicale faute d’accompagnement adéquat ?
En Autriche, les autorités de santé ont annoncé travailler à la mise en place de dispositifs d’aide et de prise en charge adaptés pour les patients atteints d’EM/SFC. Ces initiatives montrent la volonté d’agir, mais il reste essentiel de traduire ces engagements en structures concrètes et accessibles sur le terrain.
Que peut-on attendre dans les mois qui viennent ?
Plusieurs pistes sont à suivre : un renforcement de la formation des praticiens, la création de centres spécialisés, un soutien accru à la recherche, et une politique de santé publique visant à mieux repérer les cas précoces pour intervenir avant que l’état général ne se détériore. À court terme, il est également crucial de développer des dispositifs de soutien psychologique et social pour réduire le risque de passage à l’acte chez les patients profondément désespérés.
Enfin, le débat sur l’aide à mourir continuera d’être alimenté par des histoires individuelles comme celle de Samuel. Elles rappellent la nécessité d’un débat public informé, respectueux des personnes concernées, qui tienne compte de la réalité médicale mais aussi des enjeux humains et éthiques.
Conclusion
La disparition de ce jeune Autrichien atteint d’EM/SFC est une tragédie individuelle qui met en lumière des défaillances collectives : manque de connaissance, prise en charge insuffisante, isolement des malades. Elle appelle une réponse globale, combinant recherche, formation, services de soins et soutien psychologique, afin que d’autres patients ne se sentent pas acculés à des décisions irréversibles faute d’alternatives crédibles. Le souvenir de Samuel doit servir d’électrochoc pour améliorer la reconnaissance et l’accompagnement de toutes les personnes atteintes d’une maladie souvent invisible mais profondément invalidante.