Atteint de Covid long, un jeune Autrichien choisit le suicide assisté : une histoire qui interroge la prise en charge de l’EM/SFC

Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) apparu après une infection à Covid-19. Son histoire, rapportée par plusieurs médias et partagée sur des forums en ligne, a profondément ému l’Autriche et relancé le débat sur la prise en charge des malades du Covid long, la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique et les questions éthiques entourant l’aide à mourir chez des personnes jeunes.

Un jeune patient au bout du possible

Selon les informations disponibles, les symptômes de Samuel se sont déclarés après un Covid contracté en 2024. Progressivement, il a été confronté à une invalidité importante : incapacité à rester debout ou à supporter la lumière et le bruit, besoin de rester alité la majeure partie de la journée, troubles cognitifs sévères empêchant de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur Reddit, il avait décrit ses sensations comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue confirmera la sévérité de son état et rapportera les efforts tentés pour soulager ses souffrances.

Qu’est-ce que l’EM/SFC ?

L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue extrême et invalidante, non soulagée par le repos, souvent accompagnée de douleurs musculaires, de troubles du sommeil, de troubles cognitifs (brouillard mental) et d’une aggravation des symptômes après un effort, appelée malaise post-effort.

Origines et déclencheurs

L’EM/SFC peut apparaître de manière brutale, parfois suite à une infection virale, un stress important ou des facteurs immunologiques ou génétiques. Dans la dernière période, des formes post-Covid ont été décrites : certaines personnes développent des symptômes persistants après une infection par le SARS-CoV-2, avec un tableau clinique proche de l’EM/SFC.

Prise en charge et limites des traitements

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour l’EM/SFC. La prise en charge est symptomatique et personnalisée : gestion de la douleur, suivi du sommeil, thérapies de réadaptation adaptées, prise en charge des troubles cognitifs et soutien psychologique. Mais beaucoup de patients rapportent des difficultés à trouver des soignants formés et des stratégies réellement efficaces. En Autriche comme ailleurs, des associations de patients dénoncent un manque de reconnaissance et l’étiquetage parfois sceptique de la maladie par certains acteurs du système de soins.

Un phénomène inquiétant chez les jeunes

L’histoire de Samuel met en lumière une autre réalité préoccupante : l’augmentation du nombre de jeunes adultes touchés par des formes sévères de maladies chroniques invalidantes, qui peuvent conduire certains à envisager l’aide à mourir. Des associations, notamment en Allemagne et dans d’autres pays européens, alertent sur la multiplication de cas où de jeunes de moins de 30 ans, confrontés à une perte radicale de qualité de vie et à une prise en charge insuffisante, pensent que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.

Facteurs aggravants

• Manque de reconnaissance et de formation des professionnels de santé à l’EM/SFC.
• Isolement social et diminution des activités sociales et professionnelles.
• Faible accès à des centres spécialisés ou à des programmes de réadaptation adaptés aux formes sévères.
• Impact psychologique majeur lié à la chronicité et à l’incertitude pronostique.

Le débat sur l’aide à mourir relancé

Le recours de Samuel au suicide assisté — inhumé le 11 février selon les informations publiées — et le fait que ce geste serait « une première » pour le pays ont suscité une vive émotion et des interrogations éthiques. En parallèle des débats parlementaires sur la reconnaissance d’un droit à l’aide à mourir dans d’autres pays, ce cas amplifie les questions suivantes : dans quelles conditions une personne jeune et atteinte d’une maladie chronique invalidante peut-elle prétendre à une aide à mourir ? Quelle est la responsabilité des systèmes de santé pour prévenir que l’absence de prise en charge n’entraîne des décisions irréversibles ?

Aspects médicaux, légaux et éthiques

Ces situations soulignent la nécessité d’un dialogue élargi entre professionnels de santé, juristes, associations de patients et responsables politiques. Les enjeux principaux sont :

• Définir des critères clairs et éthiques pour l’éligibilité à l’aide à mourir, en tenant compte de l’âge, de la sévérité de la maladie, de l’existence d’alternatives thérapeutiques et de la qualité du consentement.
• Garantir un accompagnement médical et psychologique complet avant toute décision.
• Distinguer le désespoir provoqué par l’absence d’un accompagnement adéquat d’une volonté libre et éclairée liée à une souffrance réfractaire et irréversible.

Les témoignages et la parole des malades

Dans les échanges publics et sur les réseaux, plusieurs patients atteints d’EM/SFC témoignent d’un parcours long et épuisant : multipliées consultations non concluantes, difficultés à obtenir des arrêts de travail adaptés, isolement ou accusations de « somatisation ». Ces récits mettent en évidence l’impact socioprofessionnel majeur de la maladie et la détresse que peut provoquer l’absence de reconnaissance et d’aides adaptées.

Ce que disent les associations

Les associations de patients demandent depuis des années :

1. Une meilleure formation des soignants sur l’EM/SFC et ses formes post-infectieuses.
2. La création de centres spécialisés et de filières de prise en charge multidisciplinaire.
3. La reconnaissance institutionnelle de la maladie afin de faciliter l’accès aux droits sociaux et aux prestations.

Chiffres et situation en France

En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, dont une majorité de femmes. Les formes sévères existent et entraînent parfois une perte d’autonomie importante. La montée des symptômes persistants après Covid-19 a amplifié l’attention portée à ces troubles, mais les besoins en recherche, en formation et en organisation des soins restent considérables.

Que faire pour améliorer la prise en charge ?

Plusieurs axes d’action sont souvent évoqués par les spécialistes et les associations :

• Renforcer la recherche : mieux comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et ses liens avec le Covid long pour développer des traitements ciblés.
• Former les professionnels de santé : intégrer des modules sur l’EM/SFC dans les cursus et proposer des formations continues pour les praticiens de première ligne et les spécialistes.
• Structurer l’offre de soins : créer des centres pluridisciplinaires regroupant neurologues, internistes, pneumologues, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux.
• Assurer un accompagnement social et psychologique : faciliter l’accès aux aides, aux dispositifs de compensation du handicap et au soutien psychologique pour prévenir le découragement.
• Impliquer les patients : co-construire les parcours de soins et les recherches avec les associations et les personnes concernées.

Un appel à la vigilance et à la compassion

Le décès de Samuel rappelle, de manière tragique, que la détresse des patients atteints de maladies chroniques invalidantes peut conduire à des décisions irréversibles lorsque l’accompagnement médical et social fait défaut. Il ne s’agit pas seulement d’un débat juridique ou philosophique : c’est une question de santé publique, de formation des professionnels et de solidarité sociale.

Améliorer la prise en charge de l’EM/SFC, intensifier la recherche sur le Covid long, et garantir des parcours de soins adaptés sont des étapes indispensables pour réduire l’isolement et la souffrance des malades. Au-delà des positions sur l’aide à mourir, la priorité pour de nombreux acteurs reste de prévenir que des personnes n’en arrivent à considérer la mort comme seule issue possible.

Points clés

• Samuel, 22 ans, souffrait d’un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid et a eu recours au suicide assisté, soulevant des questions éthiques et de prise en charge.
• L’EM/SFC est une maladie mal connue, sans traitement curatif, et souvent mal reconnue par le système médical.
• Les jeunes sont de plus en plus concernés par des formes sévères, ce qui alerte les associations sur l’accès aux soins et au soutien.
• Des efforts sont nécessaires en recherche, formation et organisation des soins pour mieux répondre aux besoins des patients et éviter des drames évitables.

La mort, surtout lorsqu’elle touche un jeune, oblige à interroger nos réponses collectives : comment mieux identifier, soigner et accompagner les malades les plus vulnérables afin que le recours à l’aide à mourir reste une question exceptionnelle, bien encadrée et non le dernier recours face à une prise en charge insuffisante ?