L’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel, a bouleversé l’opinion publique ces dernières semaines. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19 contracté en 2024, il a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Ce cas, relaté par la presse et évoqué par des proches, relance des questions lourdes : comment mieux identifier et prendre en charge cette maladie méconnue ? Quelles réponses offrir aux patients jeunes dont la qualité de vie est drastiquement altérée ?
Un diagnostic souvent tardif et mal compris
Le syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et mal connue. Selon les fiches d’information des organismes de santé, cette maladie peut se déclarer de manière brutale, souvent chez des personnes auparavant actives. Elle survient parfois après une infection virale — comme un Covid-19 — mais aussi après d’autres événements infectieux, un stress important ou des troubles du système immunitaire. Les mécanismes exacts restent insuffisamment élucidés.
Sur le plan clinique, l’EM/SFC entraîne une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos, souvent accompagnée d’un malaise post-effort, de douleurs musculaires, de troubles cognitifs (brouillard cérébral), d’une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit) et de perturbations du sommeil. Ces manifestations, variables d’un patient à l’autre, expliquent en partie que le diagnostic soit difficile et que la maladie soit parfois sous-estimée par des professionnels de santé qui la connaissent peu.
Le cas de Samuel : symptômes extrêmes et isolement
Selon les témoignages recueillis et publiés, les symptômes de Samuel ont été sévères et rapidement invalidants. Après son Covid-19 en 2024, il a décrit une incapacité quasi totale à mener une vie normale : alité quasiment en permanence, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou de regarder un écran. Sur des plateformes où il a livré ses souffrances, il parlait d’une sensation de brûlure et d’étouffement simultanés, et expliquait ne plus supporter le moindre mouvement ni la moindre stimulation.
Ces contraintes extrêmes ont eu des répercussions sur tous les plans : isolement social, arrêt des études ou de l’activité professionnelle, dépendance aux aidants et grande difficulté d’accès à des soins adaptés. Face à l’absence de traitements curatifs reconnus — la prise en charge restant pour l’essentiel symptomatique — certains patients décrivent un sentiment d’abandon et un désespoir profond.
Le recours au suicide assisté et ses implications
Samuel a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers, et aurait été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, soulignant l’extrême gravité de son état et l’épuisement des options thérapeutiques. Les autorités autrichiennes et les associations rapportent que ce type de recours parmi des personnes très jeunes et atteintes de maladies invalidantes suscite une vive émotion et questionne les dispositifs d’accompagnement.
Ce cas soulève plusieurs enjeux :
- la reconnaissance et la visibilité de l’EM/SFC au sein des systèmes de santé ;
- l’accès à des soins multidisciplinaires (neurologie, rééducation, prise en charge de la douleur, soutien psychologique) ;
- l’accompagnement social et la protection des personnes dont l’autonomie est gravement altérée ;
- les questions éthiques et légales autour du suicide assisté et de l’aide à mourir, particulièrement chez des jeunes patients dont l’espérance et la qualité de vie sont dramatiquement réduites.
Une maladie traitée pour l’instant symptomatiquement
À ce jour, les traitements proposés pour l’EM/SFC visent surtout à soulager les symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour améliorer le sommeil, adaptation de l’activité et prise en charge cognitive. Il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu. De nombreux patients et associations dénoncent un déficit de connaissance et de formation chez les professionnels de santé, ainsi qu’une prise en charge insuffisante par les régimes d’assurance et les autorités sanitaires.
En Austria, comme ailleurs, certains patients rapportent être stigmatisés ou incompris, ce qui complique encore l’accès à des diagnostics rapides et à une prise en charge coordonnée. Les autorités locales indiquent toutefois travailler à renforcer les ressources et les parcours de soins pour ces personnes, mais le processus d’amélioration reste long et parfois inégal selon les régions.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les associations internationales dédiées à l’accompagnement d’une fin de vie digne alertent depuis plusieurs années sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent l’aide à mourir. Parmi les personnes atteintes d’EM/SFC, certains estiment que la maladie détruit à la fois la capacité de travailler, la vie sociale et la jouissance des activités quotidiennes, conduisant à des états de détresse profonds.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (près de 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres reflètent l’importance d’investir dans la recherche, la formation des professionnels et la mise en place de parcours de soins adaptés afin d’éviter que des situations dramatiques comme celle de Samuel ne se reproduisent.
Principales difficultés rencontrées par les patients
- Retard et incertitude diagnostique en raison de la variabilité des symptômes.
- Absence de traitement curatif : prises en charge essentiellement symptomatiques.
- Manque de coordination entre spécialistes et de plateformes dédiées pour un accompagnement global.
- Stigmatisation et incompréhension, parfois qualifiées de remise en question de la réalité de la maladie par certains professionnels.
Quelles pistes pour améliorer la situation ?
Des réponses sont possibles à différents niveaux :
- Renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et identifier des traitements ciblés.
- Former les professionnels de santé — médecins généralistes, spécialistes, soignants — à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- Développer des centres de référence et des parcours de soins multidisciplinaires regroupant neurologues, rééducateurs, spécialistes de la douleur, psychologues et travailleurs sociaux.
- Améliorer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs de compensation (aide à domicile, allocation, orientation professionnelle adaptée).
- Soutenir les relais associatifs et les groupes de pairs pour rompre l’isolement des patients et offrir un accompagnement informationnel et psychologique.
Aspects éthiques et débat public
La mort de Samuel intervient dans un contexte où la question de l’aide à mourir est débattue politiquement dans plusieurs pays. Pour les proches et certains soignants, l’enjeu est d’articuler respect de l’autonomie des patients, nécessité d’une protection sociale et d’un accompagnement médical renforcé, et prévention des situations de détresse évitables. Les décideurs publics sont ainsi appelés à concilier des approches éthiques, juridiques et sanitaires pour répondre à ces drames individuels tout en améliorant la prise en charge collective.
Conclusion : une alerte sur la prise en charge des maladies invalidantes
Le suicide assisté d’un jeune atteint d’EM/SFC comme celui de Samuel est avant tout un signal d’alarme. Il rappelle la souffrance extrême que peuvent provoquer des maladies encore mal connues et insuffisamment prises en charge. Au-delà de la douleur individuelle, c’est la capacité des systèmes de santé à repérer, comprendre et accompagner ces patients qui est interrogée. Renforcer la recherche, améliorer la formation, structurer des parcours de soins et garantir un soutien social et psychologique robuste sont des pistes indispensables pour limiter le recours à des issues tragiques et offrir une meilleure qualité de vie aux personnes concernées.
Les professionnels, les autorités sanitaires et la société sont désormais confrontés à la nécessité d’agir — non seulement pour soulager les symptômes, mais aussi pour prévenir l’isolement et l’épuisement qui peuvent conduire au désespoir. Le cas de Samuel devra, espèrent beaucoup, servir de déclencheur pour des mesures concrètes et coordonnées, afin que d’autres jeunes malades ne se sentent pas poussés vers une fin de vie choisie par défaut.