Un drame récent en Autriche a relancé le débat sur la prise en charge des personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté après avoir été confronté à des souffrances physiques et sensorielles intolérables depuis l’apparition de son syndrome à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, relayée par la presse internationale, interroge la reconnaissance médicale de cette maladie, la qualité des soins proposés et la situation éthique et légale autour de l’aide à mourir.
Un tableau clinique sévère après le Covid long
Selon les éléments rendus publics, les symptômes de Samuel se sont installés brutalement après son infection. L’encéphalomyélite myalgique se manifeste généralement par une fatigue profonde, une incapacité à récupérer après un effort, des troubles cognitifs (brouillard mental), des douleurs musculaires et une hypersensibilité aux stimuli sensoriels tels que la lumière, le bruit ou les mouvements. Dans le cas qui nous occupe, le jeune homme décrivait des symptômes extrêmes : nécessité de rester alité la quasi-totalité du temps, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’entamer une conversation ou d’écouter de la musique, et des sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer ».
Les spécialistes rappellent que l’EM/SFC peut apparaître après une infection virale, un stress immunologique ou d’autres déclencheurs, et qu’elle touche souvent des personnes jeunes et jusque-là actives. La recherche n’a pas encore abouti à un traitement curatif universel : la prise en charge reste principalement symptomatique et repose sur des adaptations du quotidien, des stratégies de gestion de l’énergie (pacing), des approches de rééducation et un accompagnement psychologique et social.
Le choix du suicide assisté et ses répercussions
Le recours de Samuel au suicide assisté, suivi de son inhumation le 11 février, a été décrit comme une première dans le pays pour un patient souffrant d’EM/SFC dans ces conditions. Les proches et son médecin ont indiqué qu’ils avaient tenté différentes approches pour soulager ses souffrances, en vain. « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », a déclaré son médecin, soulignant l’extrême détresse de son patient et l’impuissance face à des symptômes réfractaires aux traitements disponibles.
Ce cas suscite une onde de choc parce qu’il croise plusieurs enjeux sensibles : l’âge jeune de la personne, la chronicité et la sévérité de la maladie, le sentiment d’abandon ressenti par certains malades et l’accès à des dispositifs d’aide à mourir dans des cadres légaux variables selon les pays. Il pose la question de l’équilibre entre autonomie individuelle, protection des personnes vulnérables et obligation de proposer des soins et un accompagnement adaptés.
Des patients jeunes et une détresse grandissante
Des associations et groupes d’entraide ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes envisageant l’aide à mourir comme seule issue à leurs souffrances. En Allemagne, des associations pour une mort digne ont signalé une hausse de patients de moins de 30 ans convaincus que la mort est la seule façon de mettre un terme à leurs maux. En France comme ailleurs, cette tendance interroge les systèmes de santé sur leur capacité à repérer, diagnostiquer et prendre en charge précocement des personnes dont la vie quotidienne est radicalement transformée par la maladie.
Le sentiment d’incompréhension et parfois de stigmatisation est rapporté par de nombreux patients atteints d’EM/SFC. Certains témoignent d’une absence de reconnaissance scientifique ou d’une minimisation de leurs symptômes. Ce manque de reconnaissance peut retarder l’accès à des soins adaptés, aggraver l’isolement social et compromettre l’accompagnement psychologique nécessaire pour faire face à la chronicité.
Ce que dit la médecine et où sont les limites
Les autorités de santé décrivent l’EM/SFC comme une affection complexe, souvent mal connue. En France, l’estimation de la prévalence avance un chiffre d’environ 250 000 personnes concernées, avec une prédominance chez les femmes (environ 80 % des cas). La recherche internationale progresse progressivement sur les mécanismes immunitaires, neuroinflammatoires et métaboliques susceptibles d’expliquer la maladie, mais la traduction en traitements efficaces et généralisés reste limitée.
Concrètement, la prise en charge proposée aujourd’hui s’appuie sur :
- un bilan multidisciplinaire pour éliminer d’autres causes et évaluer les symptômes ;
- la gestion des symptômes (analgésiques, prise en charge des troubles du sommeil, aides pour les troubles cognitifs) ;
- des mesures d’adaptation du quotidien (pacing, réaménagement professionnel et social) ;
- un soutien psychologique pour aider à faire face à la chronicité et à l’isolement.
Pour certains patients, ces mesures permettent une amélioration partielle, mais une proportion non négligeable demeure en situation de handicap sévère. Le manque de centres spécialisés, la méconnaissance de la maladie par certains professionnels et l’absence de traitements spécifiquement validés expliquent en partie la frustration et la détresse exprimées par des malades et leurs familles.
Enjeux éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir
Le cas autrichien intervient alors même que plusieurs pays débattent du cadre légal de l’aide à mourir. En France, le sujet est récurrent sur la scène politique et parlementaire, soulevant des positions contrastées entre le respect du choix individuel, la protection des personnes vulnérables et la garantie d’un accès aux soins palliatifs et aux alternatives thérapeutiques.
Les débats autour de l’aide à mourir mettent en lumière plusieurs questions :
- Comment concilier autonomie et protection ? Quel niveau de capacité de décision doit-on exiger pour que le choix d’une personne soit considéré libre et éclairé ?
- Quelles garanties offrir pour s’assurer que le recours à l’aide à mourir n’est pas motivé par un défaut d’accès aux soins ou par une situation de détresse sociale et financière ?
- Quelle place pour les maladies chroniques invalidantes, non terminales, dans les législations ?
Ces questions se posent avec acuité lorsque la personne est jeune et que le pronostic de la maladie est incertain. Elles demandent des réponses à la fois médicales, sociales et légales, ainsi qu’une attention particulière à l’information et à l’accompagnement des patients.
Réponses politiques et mobilisations
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer les soins et l’aide aux patients atteints d’EM/SFC. Des appels à la création de centres spécialisés, à la formation des professionnels de santé et à un meilleur financement de la recherche sont récurrents dans les associations de patients et parmi certains acteurs politiques.
En pratique, les pistes évoquées pour améliorer la situation incluent :
- la mise en place de parcours de soins pluridisciplinaires et de centres de référence ;
- la formation spécifique des médecins généralistes et spécialistes pour accélérer le diagnostic et l’orientation ;
- un renforcement des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour éviter l’isolement et la perte d’emploi ;
- plus de moyens alloués à la recherche afin de mieux comprendre les mécanismes et d’ouvrir la voie à des traitements ciblés.
Que retenir ?
Le décès par suicide assisté d’un jeune atteint d’EM/SFC met en lumière des failles du système de santé et interroge nos réponses collectives aux maladies chroniques invalidantes. Au-delà du choc émotionnel suscité par cette histoire, il est essentiel d’entendre les revendications des patients : meilleure reconnaissance médicale, prise en charge coordonnée, soutien psychologique et social, et investissement en recherche.
Pour les personnes qui traversent une situation similaire ou qui ressentent une détresse, il est important de rappeler qu’il existe des professionnels de santé, des associations et des structures d’écoute capables d’aider. En cas d’urgence, contacter les services d’urgence ou une ligne d’écoute spécialisée est primordial. Les proches jouent aussi un rôle important pour repérer la souffrance, accompagner aux rendez-vous et soutenir la recherche d’aide adaptée.
Appel à une prise en charge renforcée
Le cas de Samuel ne doit pas rester isolé. Il exige des réponses concrètes, à la fois médicales et sociales : des parcours de soins adaptés, une meilleure formation des professionnels, des moyens pour la recherche et des politiques publiques soucieuses d’accompagner les jeunes touchés par des maladies invalidantes. C’est par la coordination des acteurs de santé, des décideurs et des associations que l’on pourra espérer réduire l’isolement et prévenir des drames similaires.
Au-delà des considérations légales et éthiques, il reste un impératif : écouter et soutenir les personnes malades, reconnaître leur souffrance et leur offrir des solutions concrètes pour vivre au mieux malgré la maladie.