Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté, une décision rapportée par plusieurs médias et qui a ému l’Autriche ces dernières semaines. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique — souvent appelée syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) — apparue après un Covid contracté en 2024, il a expliqué avoir tenté toutes les solutions possibles avant de choisir d’en finir face à des souffrances qu’il décrivait comme insupportables.
Un parcours de souffrance et d’isolement
Selon les éléments rendus publics et les témoignages rapportés par la presse, Samuel vivait dans des conditions extrêmes d’isolement fonctionnel : alité la majeure partie du temps, sensible à la lumière et au bruit, incapable de tenir une conversation prolongée ou d’écouter de la musique. Sur un forum, il racontait la sensation d' »avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces descriptions correspondent à la sévérité que peuvent atteindre certains cas d’EM/SFC, particulièrement lorsqu’ils surviennent après une infection virale.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe, longtemps mal comprise. Elle se caractérise notamment par :
- une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos ;
- une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise) ;
- des troubles du sommeil, cognitifs (brouillard cérébral), et parfois des douleurs musculaires et articulaires ;
- une sensibilité accrue à la lumière et au bruit chez certains patients.
La maladie peut survenir brusquement, souvent chez des jeunes adultes auparavant actifs. Les causes exactes restent mal élucidées : l’EM/SFC peut être déclenchée après une infection (dont le Covid-19), par des facteurs immunologiques, parfois suite à un stress important. Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif unanimement reconnu : la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes, l’adaptation du mode de vie et des mesures de réhabilitation.
Conséquences sociales et médicales
Pour ceux qui souffrent d’une forme sévère, l’impact est considérable. La maladie porte atteinte à la vie professionnelle, sociale et familiale : des personnes doivent réduire drastiquement ou cesser leur activité, et leur autonomie est fortement diminuée. Dans le cas rapporté, le jeune homme n’était plus capable de regarder des vidéos, d’écouter une conversation ou d’exposer ses yeux à la lumière — signes d’une atteinte multiforme qui a dégradé sa qualité de vie de façon irréversible à ses yeux.
De nombreuses associations de patients dénoncent un manque de reconnaissance et de formation des professionnels de santé. Les difficultés d’accès à des soins adaptés, l’absence de parcours de prise en charge clairement structuré et, parfois, l’incompréhension ou la stigmatisation peuvent aggraver l’isolement des malades.
Le recours au suicide assisté et le débat public
Le décès de Samuel intervient dans un contexte politique et éthique sensible : le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau discuté en France, et la question de l’accès à l’assistance au suicide ou à l’euthanasie pour les personnes souffrant de pathologies chroniques, invalidantes mais non terminales, alimente les débats. En Autriche, des responsables ont indiqué travailler à améliorer la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC ; des rapports suggèrent que le geste de Samuel pourrait constituer une première connue de suicide assisté pour cette pathologie dans le pays.
Des associations pro-aide-à-mourir alertent sur une augmentation des demandes chez les jeunes adultes, convaincus que seule la mort peut mettre fin à des souffrances qu’ils jugent intolérables. Ces observations soulèvent des questions complexes : comment différencier le choix libre et éclairé d’une personne en grande souffrance d’une décision influencée par un sentiment d’abandon sanitaire ? Quels critères doivent encadrer un accès à l’aide à mourir pour éviter des dérives tout en respectant l’autonomie et la dignité des malades ?
Des soins encore insuffisants pour l’EM/SFC
Actuellement, la stratégie thérapeutique pour l’EM/SFC reste symptomatique. Parmi les approches proposées :
- la gestion de l’énergie et le « pacing » (adaptation des activités pour éviter la surmédicalisation) ;
- la prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil ;
- un soutien psychologique pour aider à faire face à l’impact de la maladie ;
- la rééducation adaptée, lorsque possible, menée par des équipes connaissant la maladie.
Mais beaucoup de patients rapportent que ces mesures sont insuffisantes, surtout dans les formes sévères. Le manque de recherche encore insuffisante, l’hétérogénéité des symptômes et la faible connaissance de la maladie par de nombreux praticiens compliquent le parcours de soin. En Autriche comme ailleurs, des malades se plaignent d’être traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils cherchent une reconnaissance de leur souffrance et des compensations sociales.
Chiffres et profils des malades
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, avec une proportion majoritaire de femmes (environ 80 % des cas). Ces chiffres reflètent l’ampleur du problème et la nécessité d’une réponse globale, intégrant recherche, formation des professionnels, et soutien social. La prévalence exacte varie selon les études et les critères diagnostiques utilisés.
Réactions institutionnelles
En réponse à l’affaire, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a assuré travailler pour mettre en place des dispositifs de soins et d’assistance mieux adaptés aux besoins des patients atteints d’EM/SFC. Des représentants des associations de patients demandent des plans nationaux, des centres de référence et davantage d’investissements en recherche pour mieux comprendre et traiter la maladie.
Que retenir ?
Le cas de ce jeune Autrichien met en lumière trois réalités difficiles :
- la sévérité possible de l’EM/SFC et son impact dramatique sur la vie quotidienne des jeunes adultes ;
- le déficit de reconnaissance et de prise en charge adapté à ces patients, qui peut conduire à un sentiment d’abandon ;
- le questionnement éthique et politique autour de l’aide à mourir, en particulier pour des maladies chroniques handicapantes mais non terminales.
Pour les proches et les personnes concernées, il est important de chercher l’appui de professionnels formés aux troubles post-infectieux et aux maladies chroniques invalidantes, des associations de patients, et d’exiger des parcours de soins coordonnés. Au-delà du cas individuel, cette histoire rappelle l’urgence d’investir dans la recherche, la formation médicale et l’organisation de la prise en charge pour éviter que d’autres personnes ne se sentent poussées à renoncer à la vie faute d’alternatives crédibles.
Parole aux patients et aux soignants
Les témoignages de malades montrent souvent une grande souffrance et une quête de reconnaissance. Les équipes soignantes, quant à elles, demandent davantage de ressources et de formation pour mieux diagnostiquer et accompagner ces pathologies. Le dialogue entre patients, professionnels de santé et décideurs publics est indispensable pour construire des réponses à la fois médicales et sociales.
Dans les semaines à venir, il est probable que le décès de Samuel relancera les discussions sur l’accès à l’aide à mourir et sur les politiques publiques dédiées aux maladies post-infectieuses. Au cœur de ces débats, la priorité doit rester la protection des personnes fragiles et l’amélioration concrète de leur qualité de vie.