Le récit d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique survenu après une infection à Covid-19, a secoué l’opinion ces dernières semaines : il a décidé de recourir au suicide assisté pour mettre fin à ce qu’il décrivait comme des souffrances intolérables. Son cas illustre de façon crue les difficultés rencontrées par les patients souffrant d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — diagnostic complexe, prise en charge limitée, invisibilité sociale — et relance le débat sur la façon dont les sociétés répondent aux demandes d’aide à mourir, notamment chez des personnes très jeunes.
Un calvaire commencé après un Covid-19
Selon les éléments recueillis, les symptômes sont apparus après une infection à Covid-19 contractée en 2024. Progressivement, le jeune homme a perdu la capacité d’accomplir ses activités quotidiennes : il est devenu largement alité, hypersensible à la lumière et au bruit, et économisait chacun de ses mouvements pour éviter d’aggraver son état. Dans des messages publiés sur des forums de patients, il a décrit des sensations extrêmement pénibles — une impression de « brûler » et de « se noyer » simultanément — qui l’empêchaient de communiquer normalement, d’écouter de la musique, ou même de soutenir une conversation.
Les soignants avec lesquels il a été en contact témoignent de l’intensité des limites fonctionnelles : incapacité à travailler, arrêt des études, isolement social. Son médecin a affirmé avoir épuisé les options thérapeutiques disponibles, sans pouvoir obtenir une amélioration significative. Selon les informations publiées, il a été inhumé le 11 février, et son décès a relancé des questions sur la prise en charge des personnes souffrant d’EM/SFC.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par le sigle EM/SFC, est une affection chronique caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos. La maladie débute fréquemment de façon brutale, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Parmi les signes les plus caractéristiques figurent :
- la fatigue persistante et disproportionnée par rapport à l’effort fourni ;
- le malaise post‑effort (post‑exertional malaise, PEM), aggravation des symptômes après une activité physique ou cognitive ;
- les troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- les troubles du sommeil non réparateur ;
- les douleurs musculaires et articulaires ;
- la sensibilité à la lumière et au bruit chez certains patients.
Les causes précises restent mal élucidées : des facteurs infectieux, immunitaires, hormonaux ou génétiques peuvent intervenir, et un épisode viral est souvent rapporté comme déclencheur. Le diagnostic repose principalement sur l’anamnèse et l’élimination d’autres pathologies, faute de biomarqueur fiable et universel.
Un suivi médical souvent insuffisant
La prise en charge actuelle de l’EM/SFC est majoritairement symptomatique. Les interventions proposées visent à soulager la douleur, améliorer le sommeil, gérer l’anxiété ou la dépression associée, et enseigner des stratégies d’économie d’énergie (pacing). Certaines recommandations déconseillent des approches de remise en forme non adaptées, car elles peuvent aggraver le malaise post‑effort.
Pour de nombreux patients, cette offre thérapeutique est jugée insuffisante. Plusieurs témoignages font état d’une méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical, de consultations longues et parfois infructueuses, et d’un sentiment d’invisibilité. Des structures spécialisées existent dans certains pays, mais leur accès reste limité et la répartition des compétences inégale.
Des jeunes de plus en plus concernés
Le cas de ce jeune Autrichien met en lumière une réalité préoccupante : des personnes très jeunes, parfois auparavant en pleine santé, peuvent être conduites à envisager l’aide à mourir face à une dégradation sévère et prolongée de leur qualité de vie. Des associations et observateurs signalent une augmentation des demandes d’assistance pour mettre fin à la vie chez des patients de moins de 30 ans confrontés à des maladies chroniques invalidantes.
Ce phénomène interroge les systèmes de santé et les instances de régulation : comment évaluer la souffrance et la capacité de discernement d’un patient jeune ? Quelles garanties offrir pour que toute décision extrême soit réellement le fruit d’un processus réfléchi et non la conséquence d’un défaut d’accès aux soins et au soutien ?
Enjeux éthiques et juridiques
La question de l’aide à mourir reste entourée de vifs débats éthiques et juridiques. Dans plusieurs pays, le cadre légal évolue et les législations diffèrent grandement : certains autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, d’autres les interdisent, et d’autres encore tiennent à des régulations spécifiques. Au‑delà de la légalité, ce sont les garanties de protection des personnes vulnérables, l’accès aux soins palliatifs, et la qualité de l’évaluation médicale et psychologique qui sont au cœur des préoccupations.
Lorsque la maladie est peu comprise et la prise en charge limitée, la tentation d’interpréter une demande d’aide à mourir comme la seule issue possible augmente. Les professionnels de santé insistent sur la nécessité d’un parcours d’évaluation multidisciplinaire associant médecins, psychiatres, spécialistes de la douleur, équipes de soins palliatifs et représentants sociaux, afin d’examiner toutes les alternatives thérapeutiques et d’assurer que la décision est informée et durable.
Que demandent les patients et leurs proches ?
Les patients atteints d’EM/SFC et leurs proches réclament plusieurs réponses concrètes :
- une meilleure reconnaissance de la maladie dans la formation des professionnels de santé ;
- des centres pluridisciplinaires spécialisés pour le diagnostic et la prise en charge ;
- un financement accru de la recherche pour identifier des biomarqueurs et des traitements ciblés ;
- un accompagnement social renforcé (aides à l’activité, adaptation du travail, soutien psychologique) ;
- une prise en compte spécifique des jeunes adultes dans les parcours de soins.
Pour beaucoup, il ne s’agit pas seulement d’accéder à des médicaments, mais d’obtenir une reconnaissance institutionnelle qui légitime l’ampleur de leur souffrance et facilite un accompagnement adapté dans la durée.
Que peuvent faire les pouvoirs publics et les professionnels de santé ?
Plusieurs pistes sont avancées pour améliorer la situation :
- renforcer la formation initiale et continue sur l’EM/SFC pour les généralistes et les spécialistes ;
- développer des unités spécialisées et des réseaux de référence permettant un diagnostic plus rapide et une prise en charge coordonnée ;
- soutenir la recherche pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et identifier des traitements efficaces ;
- améliorer l’accès aux soins de support : kinésithérapie adaptée, prise en charge de la douleur, thérapies psychologiques et aides sociales) ;
- mettre en place des protocoles d’évaluation rigoureux pour toute demande d’aide à mourir, incluant des bilans médicaux et psychologiques approfondis et un temps de réflexion accompagné.
Un appel à l’écoute
L’histoire de ce jeune Autrichien constitue un signal d’alarme. Elle rappelle que des maladies souvent invisibles à l’œil nu peuvent provoquer une dégradation profonde de la vie quotidienne et pousser des personnes jeunes vers des décisions irréversibles. Face à ces situations, l’urgence n’est pas seulement juridique : elle est d’abord sanitaire et sociale.
Il est crucial d’améliorer la détection, d’intensifier la recherche et de renforcer les parcours de soins pour éviter que d’autres ne se sentent acculés au point de considérer la mort comme la seule sortie possible. Les réponses doivent être multidimensionnelles : médicales, psychologiques, sociales et éthiques, et respectueuses du vécu des personnes concernées.
En conclusion
Le décès de ce jeune homme met en lumière la précarité de patients atteints d’EM/SFC et l’insuffisance des dispositifs actuels pour leur offrir une qualité de vie acceptable. Tandis que les débats sur l’aide à mourir se poursuivent, son histoire appelle à une mobilisation autour de la reconnaissance de la maladie, de l’amélioration des soins et d’une réflexion éthique approfondie pour protéger les personnes vulnérables tout en respectant leur autonomie.
Ce drame individuel doit servir d’impulsion pour que chercheurs, cliniciens et décideurs sociaux coordonnent leurs efforts et fassent de la douleur chronique et de ses conséquences une priorité de santé publique.