Atteint d’un Covid long à 22 ans, il choisit le suicide assisté : l’Autriche bouleversée
Samuel, âgé de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Son histoire, rapportée par la presse ces dernières semaines, a profondément ému l’Autriche et relancé le débat sur l’accès à l’aide à mourir, tout en posant une question douloureuse : comment prendre en charge des maladies chroniques souvent méconnues et invalidantes chez des personnes très jeunes ?
Un drame né d’une maladie encore mal comprise
Selon les informations disponibles, le syndrome de fatigue chronique — également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — s’est déclenché chez Samuel après un Covid-19 contracté en 2024. Cette affection, caractérisée par une fatigue profonde et persistante, des douleurs musculaires, une sensibilité aux stimuli sensoriels et une incapacité à récupérer après un effort, peut bouleverser durablement la vie quotidienne.
Des patients décrivent une limitation radicale des activités : incapacités à travailler, à sortir, à maintenir des relations sociales, parfois une sensibilité extrême à la lumière, au bruit, ou à certaines stimulations cognitives. Dans le cas de Samuel, proche de sources familiales et de témoignages qu’il a lui-même laissés en ligne, la vie s’est réduite à un strict minimum : alité la majeure partie du temps, dans l’obscurité, incapable d’écouter de la musique, de suivre une conversation ou de regarder un écran sans douleur accrue.
Une maladie aux causes multiples
L’EM/SFC peut survenir après une infection, un traumatisme, un stress important, voire de facteurs immunitaires ou génétiques. Sa prise en charge reste avant tout symptomatique : gestion de la douleur, stratégies d’économie d’énergie, accompagnement psychologique et rééducation adaptées. Il n’existe pas de traitement curatif universellement reconnu, et la formation des professionnels de santé sur ce syndrome reste inégale.
Le récit d’une souffrance extrême
Dans ses témoignages, Samuel évoquait une sensation décrite par son neurologue comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces formules illustrent l’intensité de la souffrance physique et cognitive qui peut accompagner l’EM/SFC. Pour des personnes touchées ainsi, les jours deviennent parfois un affrontement constant avec des symptômes qui empêchent toute activité habituelle.
Face à l’absence d’amélioration et au sentiment d’abandon — certains patients rapportent des difficultés d’accès aux soins spécialisés, l’incompréhension voire l’hostilité de certains praticiens —, certains se tournent vers des solutions extrêmes. Le cas de Samuel s’inscrit dans une tendance alarmante relevée par des associations : une proportion croissante de jeunes adultes considèrent l’aide à mourir comme la seule issue pour mettre fin à des souffrances insupportables.
Un recours au suicide assisté qui questionne
Le suicide assisté de Samuel, qui a été inhumé le 11 février, est présenté comme une première sur le plan médiatique et réglementaire en Autriche pour une personne jeune atteinte d’EM/SFC. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, soulignant le caractère extrême du recours face à une maladie chronique intense et mal prise en charge.
Ce décès soulève plusieurs interrogations :
- La reconnaissance et la qualité de la prise en charge de l’EM/SFC par les systèmes de santé ;
- La vulnérabilité spécifique des jeunes adultes confrontés à des maladies invalidantes ;
- Les conditions d’accès à l’aide à mourir et les garanties éthiques et médicales associées ;
- Le rôle du soutien psychologique et social dans la prévention du désespoir chez des malades chroniques.
Des malades de plus en plus jeunes et une prise en charge insuffisante
Des associations et des professionnels alertent depuis plusieurs années sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes atteints d’EM/SFC et sur la précarisation qui en découle. Ces personnes, souvent actives et engagées auparavant, voient leurs perspectives d’emploi, d’études et de vie sociale radicalement altérées.
En Autriche comme ailleurs, des malades rapportent des parcours de soins longs et éprouvants, multipliant les consultations sans obtenir de diagnostics ou de solutions satisfaisantes. Le manque de reconnaissance de la maladie par certains praticiens et par des structures administratives ajoute une dimension de stigmatisation et d’isolement.
Chiffres et réalité
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes. Ces chiffres donnent un ordre d’idée de l’ampleur du problème et de la nécessité d’améliorer la formation des soignants, la recherche et les parcours de soins dédiés.
Débat éthique et politique autour de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté dans le cas d’un jeune malade déclenche un débat éthique et politique intense. D’un côté, des voix plaident pour un droit d’accès à une aide à mourir encadrée, en invoquant l’autonomie du patient et le soulagement d’une souffrance jugée insupportable et irréversible. De l’autre, des opposants s’inquiètent des risques d’acceptation de la mort comme « solution » face à des défaillances du système de soin, de protection sociale et d’accompagnement.
Dans plusieurs pays, la réflexion tourne autour de critères stricts : évaluation multidisciplinaire, temporisation, alternatives thérapeutiques explorées, soutien psychologique, et garanties juridiques pour éviter les pressions ou les décision hâtives. Le cas de Samuel souligne combien ces garanties sont essentielles, en particulier lorsque la maladie touche des personnes jeunes et isolées.
Réponses des autorités et perspectives
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a annoncé travailler à la mise en place de meilleurs soins et d’une aide adaptée pour les patients souffrant d’EM/SFC. Des associations réclament des centres spécialisés, une formation accrue des professionnels, et un meilleur financement de la recherche sur les causes et les traitements.
Plus largement, ce cas met en lumière la nécessité de politiques publiques qui intègrent la dimension sociale et psychologique des maladies chroniques : accompagnement à la fois médical, social et professionnel pour limiter l’isolement et l’épuisement des patients.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
- Écouter et prendre au sérieux les plaintes des patients, même lorsque les examens semblent normaux ;
- Orienter vers des consultations spécialisées en cas de suspicion d’EM/SFC ;
- Proposer un accompagnement psychologique et social ;
- Mettre en place des aménagements professionnels et scolaires pour préserver la continuité de la vie sociale et économique ;
- Soutenir la recherche et l’accès à des structures spécialisées.
Un appel à la solidarité et à la vigilance
Le décès de ce jeune homme rappelle l’urgence de mieux connaître et prendre en charge des pathologies parfois invisibles mais profondément invalidantes. Au-delà de la question juridique de l’aide à mourir, il s’agit de garantir que personne n’en arrive à considérer la mort comme la seule issue possible face à une souffrance mal reconnue ou mal traitée.
Les acteurs de santé, les décideurs et la société civile sont appelés à renforcer les dispositifs de repérage, d’accompagnement et de soin des personnes atteintes d’EM/SFC et d’autres affections chroniques. C’est aussi un signal pour améliorer la formation des professionnels et pour développer des réponses de soutien adaptées aux jeunes adultes, souvent laissés à l’écart des filets de protection.
Conclusion
La mort de Samuel suscite émotion et interrogation : elle met en lumière la fragilité des parcours de soins pour certaines maladies chroniques et la détresse qui peut en résulter, notamment chez les plus jeunes. Son histoire relance un débat complexe entre droits individuels, obligations collectives et qualité des réponses médicales et sociales. Face à ces enjeux, les systèmes de santé et la société sont invités à se mobiliser pour réduire la souffrance évitable et mieux accompagner ceux qui vivent des situations extrêmes.
Note rédactionnelle : cet article rend compte d’un fait de société et médical. Il vise à informer sans porter de jugement moral. En cas de détresse ou de pensées suicidaires, il est important de rechercher un soutien médical et psychologique auprès des services compétents.