L’annonce a ému et interpellé : un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans les médias et sur des forums en ligne, a eu recours au suicide assisté après des mois, puis des années, de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Le cas, rapporté par plusieurs titres de presse, soulève à la fois des questions humaines, médicales et politiques : comment des personnes si jeunes en viennent-elles à considérer la mort comme seule issue ? Quelle réponse sanitaire et sociale apporter à une maladie encore mal connue ?
Les faits rapportés
Selon les récits publiés par le jeune homme et retranscrits dans la presse, ses symptômes se sont déclarés de façon brutale après l’infection. Il décrivait un état d’épuisement extrême, une sensibilité extrême à la lumière et au bruit, et une incapacité à mener des conversations ou à écouter de la musique sans souffrir. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », écrivait-il. Son neurologue, cité par les médias, a évoqué des sensations décrites par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Le recours au suicide assisté, qui a conduit à son inhumation le 11 février, est présenté comme une première dans le pays pour un cas comparable, selon les informations disponibles. Le médecin traitant a affirmé avoir « tout tenté » pour éviter ce dénouement. La situation a déclenché une onde de choc, mettant en lumière deux enjeux principaux : la vulnérabilité croissante des jeunes face à l’idée d’une aide à mourir et l’insuffisante reconnaissance et prise en charge de l’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection systémique complexe caractérisée par une fatigue intense et persistante qui n’est pas soulagée par le repos. Elle s’accompagne souvent d’un ensemble de symptômes neurologiques, cognitifs, autonomiques et immunologiques. Parmi les signes fréquemment observés figurent le mal-être post-effort (post-exertional malaise), l’intolérance orthostatique (difficultés à rester debout), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, et des difficultés de concentration et de mémoire.
La maladie peut débuter brusquement, parfois après une infection virale, un stress psychologique majeur, des perturbations immunitaires ou des facteurs génétiques. Elle touche souvent des personnes jeunes, actives jusque-là, et a un fort impact sur la vie sociale et professionnelle : beaucoup doivent réduire ou arrêter leur activité professionnelle, scolaire ou leurs loisirs.
Prévalence et reconnaissance
- En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par l’EM/SFC, avec une surreprésentation féminine (environ 80 % des cas).
- La reconnaissance clinique et la formation des médecins restent insuffisantes dans de nombreux pays : trop souvent, les patients décrivent un sentiment d’incompréhension, voire d’incrédulité, de la part de certains professionnels de santé.
Il n’existe actuellement pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC ; la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et offrir un accompagnement multidisciplinaire (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologues, soins de support).
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : un signal d’alerte
Le cas de Samuel met en lumière une tendance préoccupante constatée dans plusieurs associations et structures : l’augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois de moins de 30 ans, qui envisagent ou sollicitent une aide à mourir parce qu’ils estiment leurs souffrances insupportables et sans issue. Des organisations engagées dans le débat sur la mort digne ont alerté sur ce phénomène, pointant le désespoir et la conviction, chez certains patients, que seule la mort peut mettre un terme à leurs douleurs et à la perte d’autonomie.
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à ce désespoir chez les jeunes malades :
- l’isolement social et la perte de projets professionnels ou scolaires ;
- la chronicité et l’imprévisibilité des symptômes ;
- les difficultés d’accès à une prise en charge pluridisciplinaire adaptée ;
- le manque de reconnaissance officielle ou médicale, qui peut accentuer le sentiment d’injustice et d’abandon.
Ce que révèle la situation autrichienne
Les autorités autrichiennes ont réagi en soulignant la nécessité d’améliorer l’offre de soins pour ces patients. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Cette promesse illustre le double défi : renforcer la connaissance médicale de la maladie et créer des parcours de soins adaptés et accessibles.
Dans le même temps, le cas a rouvert le débat éthique et politique sur l’aide à mourir, un sujet sensible qui est d’actualité dans plusieurs pays, dont la France où la question d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement discutée au Parlement. Les exemples tragiques de jeunes patients mettent en évidence la difficulté de concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger les personnes vulnérables contre des décisions prises dans un contexte de souffrance extrême et parfois d’accès insuffisant aux soins.
Que peut-on faire pour mieux prendre en charge l’EM/SFC ?
Plusieurs pistes sont régulièrement évoquées par les professionnels de santé et les associations de patients :
- Renforcer la formation des médecins de première ligne (médecins généralistes, urgentistes) pour améliorer le repérage précoce et orienter vers des structures spécialisées.
- Développer des centres pluridisciplinaires spécialisés, qui associent neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, rééducation, psychologues et travailleurs sociaux.
- Accélérer la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de la maladie et identifier des cibles thérapeutiques.
- Améliorer les dispositifs de soutien social et professionnel : aménagement du travail, aides financières, accompagnement pour l’accès aux droits.
- Renforcer l’accès aux soins de support (prise en charge de la douleur, accompagnement psychologique, rééducation adaptée sans provoquer d’aggravation par l’effort).
Ces mesures nécessitent un engagement politique et budgétaire sur la durée, ainsi qu’une coordination entre les services de santé, la recherche et les associations de patients.
Aspects éthiques et prévention du passage à l’acte
La question de l’aide à mourir soulève des impératifs éthiques forts lorsque des personnes atteintes de maladies chroniques graves, mais non nécessairement terminales, demandent une assistance pour mettre fin à leur vie. Il est essentiel que toute demande d’aide à mourir soit évaluée dans un cadre strict, pluridisciplinaire et adapté, qui prenne en compte :
- la nature et la sévérité des souffrances physiques et psychiques ;
- la possibilité réelle d’amélioration ou d’accès à des soins alternatifs ;
- le risque de vulnérabilité lié à l’âge, à l’isolement ou aux troubles cognitifs ;
- l’existence d’un accompagnement social et psychologique solide.
Pour prévenir des drames, plusieurs acteurs recommandent de renforcer les pistes de soutien intensif (soins palliatifs, équipes mobiles, réseaux de proximité) et d’offrir des alternatives crédibles à la mort choisie par désespoir, notamment chez les jeunes adultes.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien profondément touché par un Covid long et une encéphalomyélite myalgique est une tragédie qui interpelle : il met en lumière le besoin urgent d’une meilleure reconnaissance, d’une prise en charge coordonnée et d’une recherche accrue sur l’EM/SFC. Il rappelle aussi que le débat sur l’aide à mourir ne peut être dissocié de la qualité des soins et du soutien social offerts aux personnes vulnérables. Avant toute décision irréversible, il faut s’attacher à garantir que tous les moyens de soulagement et d’accompagnement ont été explorés, et que des protections spécifiques existent pour les jeunes et les patients isolés.
Face à ces enjeux, les réponses doivent être multiples : améliorer la formation des soignants, développer des structures spécialisées, financer la recherche et renforcer les dispositifs d’accompagnement. Sans ces efforts, d’autres histoires similaires risquent de se reproduire, laissant des familles et des sociétés entières face à des questions éthiques et humaines difficiles à résoudre.