L’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom Samuel, a bouleversé l’opinion ces dernières semaines : atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid-19 contracté en 2024, il a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des douleurs et à une fatigue insoutenables, rapporte la presse. Son geste, qui a conduit à une inhumation le 11 février, pose une fois de plus la question de la reconnaissance, du diagnostic et de la prise en charge d’une maladie longtemps méconnue.
Un parcours clinique marqué par l’effondrement
Selon les informations rendues publiques, les symptômes de Samuel se sont déclarés brutalement après l’infection à Covid-19. Il a décrit son quotidien comme une succession d’incapacités : l’obligation de rester alité la quasi-totalité du temps, une sensibilité extrême à la lumière et au bruit, l’impossibilité d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. Sur des forums, notamment Reddit, il a exprimé des sensations terrifiantes — « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon un témoignage cité par son neurologue — qui témoignent de la sévérité de certains cas d’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), est une affection complexe caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas significativement au repos, ainsi que par une aggravation des symptômes après un effort, dite malaise post-effort. Elle peut s’accompagner de troubles cognitifs, de douleurs musculaires et articulaires, de troubles du sommeil et d’une hypersensibilité sensorielle.
Les causes restent mal élucidées : un déclenchement après une infection virale est fréquemment observé, mais des facteurs immunologiques, neurologiques, psychologiques ou génétiques peuvent intervenir. En pratique, la maladie est souvent sous-diagnostiquée, et les patients rapportent des difficultés à se faire entendre par certains professionnels de santé.
Une prise en charge insuffisante
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les soins visent le soulagement des symptômes, l’adaptation de l’activité et des stratégies de réhabilitation graduée pour certains patients. Mais, comme l’a affirmé Samuel dans des messages publics, beaucoup de malades se sentent stigmatisés et parfois traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils réclament une reconnaissance et une prise en charge adaptée.
Cette situation entraînant un fort impact socioprofessionnel : la maladie peut contraindre à arrêter ou modifier profondément un travail, restreindre les activités sociales et isoler les personnes touchées. Le manque d’expertise médicale et d’offres thérapeutiques structurées est fréquemment dénoncé par les associations de patients et certains spécialistes.
Le cas de Samuel et le débat sur l’aide à mourir
Le recours de Samuel au suicide assisté ravive le débat public sur l’accès à l’aide à mourir, sujet sensible et au cœur des discussions politiques dans plusieurs pays. En France, le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir a été remis au centre du débat à l’Assemblée nationale, tandis qu’en Autriche, l’histoire de ce jeune homme a provoqué une large émotion. Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à améliorer l’offre de soins pour ces patients.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a ainsi déclaré œuvrer « pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les personnes atteintes d’EM/SFC, soulignant l’urgence d’organiser des parcours de soin adaptés. Malgré ces annonces, les représentants de patients estiment que les mesures restent insuffisantes au regard de la souffrance ressentie par des cas sévères.
Des jeunes de plus en plus concernés
Un autre point d’alerte mis en avant par les associations est l’âge des personnes qui se tournent vers l’aide à mourir. Des organisations, comme l’association allemande pour une mort digne citée par la presse, observent une augmentation des jeunes adultes de moins de 30 ans convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat interroge : comment prévenir des décisions irréversibles dans un contexte où les soins et le soutien psychologique apparaissent insuffisants ?
Facteurs contributifs identifiés
- La méconnaissance médicale et les retards de diagnostic qui aggravent l’isolement.
- L’absence de traitements curatifs et d’options thérapeutiques structurées.
- La pression sociale et la perte de repères professionnels ou scolaires.
- Un soutien psychologique parfois absent ou inadapté aux spécificités de l’EM/SFC.
Chiffres et prévalence
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 % selon les estimations citées par les autorités sanitaires). Ces chiffres témoignent d’une prévalence non négligeable, mais ils restent entachés d’incertitudes liées aux critères de diagnostic et au suivi épidémiologique incomplet.
Ce que demande la communauté des patients
Les associations et les malades appellent à plusieurs actions concrètes :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic précoce.
- Dédier des ressources à la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et au développement de traitements ciblés.
- Créer des centres de référence et des parcours de soin coordonnés, incluant la prise en charge médico-sociale et le soutien psychologique.
- Mieux prendre en compte la dimension socio-professionnelle (aménagements, aides, accompagnement dans le maintien ou la reconversion professionnelle).
Prévention du recours à l’aide à mourir : pistes et limites
Pour prévenir que des patients en grande souffrance ne se tournent vers l’aide à mourir, plusieurs leviers peuvent être mobilisés :
- Un accès rapide à une évaluation médico-psychologique pluridisciplinaire.
- Des dispositifs de prise en charge à domicile et d’accompagnement social pour limiter l’isolement.
- Un renforcement des cellules d’urgence psychologique et de suivi post-hospitalier.
- Des programmes nationaux de recherche et d’information destinés au grand public et aux professionnels.
Cependant, il faut reconnaître que même avec des dispositifs améliorés, certains cas sévères d’EM/SFC peuvent rester extrêmement douloureux et résilients aux traitements symptomatiques. La question éthique du droit à choisir sa fin de vie dans ces situations reste donc une tension majeure entre compassion, protection des personnes vulnérables et volonté de développer des alternatives thérapeutiques.
Regarder vers l’avenir
Le décès de Samuel rappelle l’urgence d’une réponse globale : meilleure formation des soignants, parcours de soin coordonné, investissement dans la recherche et dispositifs de soutien social et psychologique. Au-delà du registre émotionnel, il s’agit d’une question de santé publique et de droits des patients. Les pouvoirs publics, les professionnels et les associations doivent travailler de concert pour réduire le sentiment d’abandon que décrivent de nombreux malades.
Conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune homme de 22 ans atteint d’EM/SFC après un Covid long met en lumière des défaillances persistantes : reconnaissance tardive, absence de traitements efficaces et prise en charge fragmentée. Si certaines autorités annoncent des mesures pour améliorer la situation, l’appel des patients est clair : il faut agir rapidement et concrètement pour que la souffrance extrême ne conduise plus à des décisions irréversibles faute d’alternatives.
La mobilisation autour de cette affaire doit servir d’accélérateur pour approfondir la recherche, structurer les soins et mieux protéger les personnes vulnérables. À défaut, d’autres histoires semblables pourraient se répéter, avec les conséquences humaines douloureuses que l’on connaît.