Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté après des mois de souffrance intense et progressive, attribuée à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relancé les discussions sur l’absence de prise en charge adaptée pour cette maladie encore mal connue, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes.
Un symptôme déclencheur après le Covid
Selon les informations rapportées par la presse, l’état de Samuel s’est aggravé après une infection au SARS-CoV-2. Rapidement, il a développé une fatigue extrême, une intolérance à la lumière et au bruit, et des incapacités fonctionnelles sévères : impossibilité de tenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo, et nécessité de rester presque constamment alité et dans l’obscurité. Sur des forums comme Reddit, il a décrit « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », exprimant un calvaire quotidien que ni la douleur aiguë ni une pathologie visible ne pouvaient totalement expliquer.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et multi-systémique caractérisée par une fatigue persistante et invalidante, non soulagée par le repos et aggravée par l’effort (phénomène d’exacerbation post‑effort). La maladie peut s’accompagner de troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif »), de douleurs musculaires et articulaires, de troubles du sommeil, d’une hypersensibilité aux stimulations sensorielles et d’un large spectre d’autres symptômes.
La survenue de l’EM/SFC est souvent brutale et touche fréquemment des personnes jeunes et actives. Les causes exactes restent inconnues : des pistes infectieuses (virus), immunologiques, neurologiques, métaboliques et génétiques sont étudiées, mais aucun marqueur biologique unique n’a encore été validé pour un diagnostic définitif.
Diagnostic et reconnaissance
Le diagnostic repose principalement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres pathologies. Cette réalité explique en partie les difficultés que rencontrent les patients : beaucoup rapportent une prise en charge tardive, un manque d’information chez les praticiens et parfois un scepticisme, voire une stigmatisation. En conséquence, nombre de malades se sentent isolés, incompris et insuffisamment soutenus pour gérer une maladie qui altère profondément la qualité de vie.
Le récit de Samuel : une expérience extrême
Les témoignages attribués à Samuel décrivent une vie qui s’est radicalement réduite. D’après ses messages publics, il devait rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre, vivre dans l’obscurité pour tolérer la lumière, et réduire au minimum tout mouvement ou stimulation. Les gestes quotidiens étaient devenus impossibles sans assistance, et les relations sociales, les études ou l’activité professionnelle avaient disparu.
Son neurologue a confirmé l’intensité des symptômes et a affirmé avoir « tout essayé » pour éviter que le jeune homme ne choisisse la voie de l’assistance à mourir. Malgré cela, Samuel a estimé que la souffrance était devenue insoutenable et irréversible à ses yeux, décision qui soulève de nombreuses questions éthiques, médicales et politiques.
Une première en Autriche ?
Les médias autrichiens ont évoqué le suicide assisté de Samuel comme étant potentiellement une première nationale. Que cette affirmation soit confirmée ou non, son cas a attiré l’attention des autorités : Ulrike Königsberger‑Ludwig, secrétaire d’État autrichienne à la Santé, a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et d’accompagnement plus adaptés aux patients atteints d’EM/SFC.
Dans le même temps, des organisations engagées pour le droit à une « mort digne » ont alerté sur l’augmentation du recours des jeunes adultes à l’aide à mourir, estimant que certains se sentent forcés d’opter pour cette solution faute de perspectives thérapeutiques et de soutien suffisant.
Manques de prise en charge et conséquences sociales
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC consiste essentiellement en des traitements symptomatiques, des mesures de réadaptation adaptées et un accompagnement pluridisciplinaire lorsque disponible. Aucun traitement curatif universel n’existe. Les patients dénoncent des délais de diagnostic longs, un nombre limité de structures spécialisées, et des professionnels insuffisamment formés à cette pathologie.
Ces lacunes ont des répercussions économiques et sociales importantes : arrêt ou réduction d’activité professionnelle, isolement social, difficultés administratives pour faire reconnaître le handicap et obtenir des aides, et souffrance psychique parfois sévère qui peut mener à des idées suicidaires chez des personnes très jeunes.
Ce que disent les associations
- Les associations de patients réclament davantage de recherche spécifique, des centres référents et la formation des médecins aux signes cliniques et à la prise en charge adaptée.
- Elles demandent également un meilleur accompagnement psychologique et social — y compris des aides pour l’aménagement du domicile et le maintien d’un lien social — afin d’éviter que l’absence de soutien ne conduise les patients à envisager l’ultime recours.
La question éthique et politique de l’aide à mourir
Le cas de Samuel intervient alors que la question d’un droit élargi à l’aide à mourir fait de nouveau débat dans plusieurs pays. La discussion porte sur des critères précis, les garanties requises, et les protections pour éviter les abus, notamment pour des populations vulnérables. Les défenseurs de l’aide à mourir évoquent le respect de l’autonomie et le soulagement de souffrances intolérables; les opposants mettent en garde contre les risques de pression sociale, d’accès inégal et d’insuffisance des alternatives de soins.
Lorsque des jeunes adultes choisissent l’aide à mourir, le débat s’enrichit d’un autre volet : comment s’assurer que des options de soins, de recherche et d’accompagnement suffisantes ont été effectivement proposées et explorées ? Quels dispositifs pour évaluer la capacité de discernement, l’absence d’une pression extérieure et la proportionnalité des mesures ?
Repères et chiffres
Si l’on en croit les estimations citées dans le reportage initial, en France le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes. À l’échelle internationale, l’EM/SFC reste sous‑diagnostiquée et mal cartographiée, ce qui rend difficile l’évaluation précise de la prévalence et des besoins en soins.
Par ailleurs, des associations en Allemagne et ailleurs signalent une augmentation des demandes d’assistance à mourir parmi les jeunes adultes atteints de maladies chroniques invalidantes. Ces indicateurs soulignent l’urgence d’investir dans la recherche, la formation et la mise en place de parcours de soins dédiés.
Que faire aujourd’hui ?
Les experts et associations proposent plusieurs pistes convergentes :
- Renforcer la recherche fondamentale et clinique sur l’EM/SFC pour identifier des marqueurs biologiques et des traitements ciblés.
- Créer des centres de référence pluridisciplinaires pour assurer un diagnostic plus rapide et une prise en charge coordonnée.
- Former les professionnels de santé aux manifestations de la maladie et aux principes d’accompagnement adaptés (éducation thérapeutique, gestion de l’effort, aides psychologiques).
- Améliorer l’accompagnement social et administratif des patients afin de soulager la charge économique et relationnelle liée à la maladie.
- Garantir que tout accès à une aide à mourir s’accompagne d’évaluations rigoureuses, indépendantes et d’un bilan exhaustif des alternatives de soins.
Conclusion
Le cas de Samuel met en lumière la détresse extrême que peut provoquer l’encéphalomyélite myalgique chez de jeunes personnes autrefois actives, et les conséquences d’une prise en charge insuffisante. Il alerte aussi sur la nécessité de mieux comprendre cette maladie, de soutenir les familles et les malades, et de penser collectivement les réponses — médicales, sociales et éthiques — à apporter quand la douleur et l’épuisement deviennent insoutenables.
Plus largement, cette histoire rappelle que les discussions sur l’aide à mourir ne peuvent être dissociées des politiques de santé et des investissements en recherche et en accompagnement : sans alternatives crédibles ni soutien adapté, certains patients risquent de percevoir le recours à l’assistance comme la seule issue.