Alors que le Parlement français débat à nouveau d’un droit à l’aide à mourir, le choix d’un jeune Autrichien de 22 ans d’avoir recours au suicide assisté a ébranlé l’opinion publique et les professionnels de santé. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid contracté en 2024, il disait vivre dans une souffrance permanente et une incapacité quasi totale à mener une vie normale. Son cas soulève des questions médicales, éthiques et sociales sur la reconnaissance de cette pathologie et sur les réponses apportées aux personnes jeunes confrontées à des maladies invalidantes.
Le cas de Samuel : un portrait bouleversant
Samuel, tel que rapporté par la presse internationale, avait vu sa vie basculer après un épisode de Covid en 2024. Jusqu’alors actif, il s’est progressivement retrouvé alité presque en permanence, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de suivre une conversation ou d’écouter de la musique. Sur des forums de discussion, il décrivait une sensation d' »être en train de brûler et de se noyer » simultanément. Dès lors, chaque geste du quotidien devenait impossible : se lever, travailler, maintenir des relations sociales.
Après avoir tenté diverses consultations et traitements, en vain, et estimant que ses souffrances n’étaient plus supportables, il a fait le choix du suicide assisté. Selon les informations publiées, son médecin affirme avoir tout essayé pour lui éviter cette issue. Ce décès, inhumé le 11 février, est présenté comme l’un des premiers cas très médiatisés de recours à l’aide à mourir chez une personne jeune et souffrant d’une pathologie chronique post-infectieuse.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par l’acronyme EM/SFC, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue sévère et persistante qui n’est pas soulagée par le repos et qui s’accompagne d’un ensemble de symptômes : troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (parfois appelés « brain fog »), hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit), et une aggravation des symptômes après un effort, appelée malaise post-effort.
Le déclenchement peut être progressif ou brutal, le plus souvent après une infection virale, un stress important ou des facteurs immunologiques et génétiques. Depuis la pandémie de Covid-19, les cliniciens ont observé une augmentation des cas d’EM/SFC ou de formes similaires survenant après une infection par le SARS-CoV-2, contribuant à une plus grande visibilité médiatique de ces troubles.
En France, on estime aujourd’hui qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, avec une prédominance féminine (environ 80 % des cas). Pourtant, malgré ces chiffres, la maladie reste sous-diagnostiquée et souvent mal prise en charge par le système de soins.
Un diagnostic difficile et une prise en charge insatisfaisante
Le diagnostic de l’EM/SFC repose principalement sur l’examen clinique et la description des symptômes : il n’existe pas, à ce jour, de test biologique unique et fiable pour confirmer la maladie. Cette absence de biomarqueur complique la reconnaissance médicale et administrative, et parfois la relation patient-médecin.
La prise en charge est principalement symptomatique : gestion de la douleur, amélioration du sommeil, conseils en hygiène de vie et stratégies de réadaptation énergétique (« pacing »). Certains patients peuvent bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire associant médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychologues, mais ces parcours sont rarement accessibles de manière homogène, et beaucoup de médecins se sentent démunis face à la maladie.
Le témoignage recueilli dans le cas présenté montre aussi la détresse liée au manque de reconnaissance. Des patients rapportent parfois être traités comme des « hypocondriaques » ou des « charlatans », ce qui aggrave l’isolement et la souffrance psychique.
Jeunes, maladies chroniques et recours à l’aide à mourir : un phénomène inquiétant
Un des aspects les plus frappants soulevés par cette affaire est l’âge de la personne. Des associations et observateurs relèvent une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Cette tendance interroge : comment des personnes dans la vingtaine en viennent-elles à envisager, puis à choisir, l’aide à mourir ?
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à ce phénomène : une douleur et une fatigue invalidantes associées à une perte d’autonomie, l’épuisement des ressources familiales et financières, un accès insuffisant aux soins spécialisés, et un sentiment d’abandon lorsque le parcours médical manque de réponses ou de perspectives d’amélioration.
Enjeux légaux et éthiques
Le recours au suicide assisté ou à l’aide à mourir s’inscrit dans des cadres légaux différents selon les pays. Au-delà des aspects juridiques, le cas de Samuel pose des questions éthiques : quelle place accorder au choix individuel lorsqu’il est exprimé par une personne jeune et potentiellement désespérée ? Quelles garanties de protections, d’information et d’accompagnement doivent être mises en place ? Et surtout : comment s’assurer que la décision ne résulte pas d’un défaut de prise en charge ?
Dans certains pays, le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir se poursuit, en conjuguant volonté de respecter l’autonomie des personnes et impératif de protéger les plus vulnérables. Ce cas souligne la nécessité d’articuler ces dimensions avec prudence.
Ce que demandent patients et experts
Face à ces constats, patients, associations et professionnels de santé font plusieurs propositions pour améliorer la situation :
- Reconnaissance officielle et meilleure formation des médecins : inclure l’EM/SFC dans les cursus et proposer des protocoles clairs pour le diagnostic et la prise en charge.
- Développement de centres spécialisés et de filières de soin pluridisciplinaires pour offrir un accompagnement global (médical, rééducatif, psychologique, social).
- Renforcement de la recherche pour identifier des marqueurs biologiques et tester des approches thérapeutiques ciblées.
- Accès à un soutien psychologique et social renforcé pour les patients et leurs proches, afin d’éviter l’isolement et la désespérance.
- Evaluation des politiques publiques en matière d’indemnisation, reconnaissance handicap et accompagnement professionnel pour préserver l’autonomie financière et sociale.
Prévention du suicide et accompagnement
Même si la discussion autour de l’aide à mourir est légitime, il est essentiel de dissocier la volonté d’autonomie d’une personne du risque que cette demande soit le fruit d’une détresse traitable. Les structures de prévention du suicide, le recours à des consultations spécialisées en psychiatrie et en soins palliatifs, ainsi que des dispositifs de répit pour les aidants sont autant de leviers à mobiliser.
Conclusion : un appel à mieux comprendre et mieux soigner
Le drame de ce jeune Autrichien met en lumière la fragilité des personnes atteintes d’EM/SFC et les conséquences d’une prise en charge insuffisante. Il rappelle l’urgence d’une politique de santé qui combine reconnaissance, recherche et accès à des soins spécialisés, tout en nourrissant un débat éthique et juridique encadré. Avant d’envisager des changements législatifs majeurs autour de l’aide à mourir, il paraît indispensable d’améliorer significativement l’accompagnement des malades invisibles et de prévenir la désespérance qui peut conduire au geste irréversible.
La mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la société civile est nécessaire pour que des jeunes comme Samuel ne se sentent pas contraints de renoncer à la vie faute de solutions adaptées. Au coeur de cette exigence : écouter, reconnaître et agir.