Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté après avoir développé un syndrome de fatigue chronique à la suite d’un Covid-19 en 2024, a ému et interpellé l’opinion publique. Son histoire relance des questions difficiles : comment reconnaître et prendre en charge une maladie longtemps méconnue, pourquoi de plus en plus de personnes jeunes envisagent l’aide à mourir, et quelles réponses médicales et politiques sont nécessaires pour éviter que des vies soient brisées par un manque de soins adaptés.
Le récit de Samuel : une détresse progressive et totale
Selon les informations relayées par la presse, Samuel a vu son état se dégrader brutalement après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Ce qui a commencé par une grande fatigue s’est transformé en une incapacité majeure à mener une vie normale. Il passait presque tout son temps alité, ne supportait pas la lumière ni le bruit, et était dans l’impossibilité d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou d’entendre de la musique. Le jeune homme décrivait des sensations extrêmes — « l’impression de brûler et de se noyer » — qui donnent une idée du caractère multidimensionnel et profondément invalidant de cette maladie.
Face à ces souffrances, et malgré les efforts de son médecin, Samuel a finalement décidé de recourir au suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février. D’après les médias, il s’agirait d’un cas inédit dans le pays, qui met en lumière la précarité des prises en charge et le désarroi des patients quand la médecine ne peut offrir d’alternative satisfaisante.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste par une fatigue sévère, durable et disproportionnée par rapport à l’effort fourni, qui n’est pas soulagée par le repos. D’autres symptômes fréquents incluent des troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi que des réactions d’épuisement post-effort.
Les causes exactes restent inconnues : l’EM/SFC peut survenir après une infection virale, un stress intense, ou liée à des facteurs immunologiques et génétiques. Son diagnostic repose essentiellement sur l’histoire clinique et l’élimination d’autres pathologies, car il n’existe pas de biomarqueur standardisé validé à ce jour. Ces incertitudes contribuent au sentiment d’abandon ressenti par de nombreux patients.
Prévalence et profils des patients
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, avec une large majorité de femmes (environ 80 %). La maladie touche néanmoins aussi des personnes jeunes et auparavant actives, ce qui explique l’impact socio-professionnel majeur évoqué par les spécialistes : impossibilité de travailler, retrait progressif de la vie sociale, et perte d’autonomie.
Diagnostic et prise en charge : des lacunes persistantes
Le parcours des patients est souvent long et semé d’embûches. Beaucoup se heurtent au manque de connaissance de la maladie au sein de la communauté médicale et à l’absence de filières de soins dédiées. Les traitements disponibles visent surtout à soulager les symptômes : gestion de la douleur, conseils pour améliorer la qualité du sommeil, prise en charge des troubles orthostatiques et du contrôle de l’effort. Des approches multidisciplinaires — associant médecins, rééducateurs, psychologues et spécialistes de la douleur — sont recommandées, mais restent inégales d’un territoire à l’autre.
Pour certains patients, des pratiques comme le « pacing » (gestion de l’effort pour éviter la sursollicitation) sont utiles, tandis que d’autres approches sont controversées et doivent être adaptées au cas par cas. L’absence de traitement curatif et le manque de reconnaissance de la souffrance peuvent conduire à un profond désespoir, surtout quand la maladie survient chez des personnes jeunes dont la qualité de vie est fortement altérée.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients de plus en plus jeunes
Le cas autrichien s’inscrit dans une observation plus large : certaines associations alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui considèrent l’aide à mourir comme la seule échappatoire à une souffrance insupportable. Cette tendance pose des questions éthiques et sociales complexes. D’un côté, la reconnaissance du libre choix et du refus de vivre dans des conditions jugées inacceptables ; de l’autre, la responsabilité collective d’améliorer l’accès aux soins, à l’accompagnement psychologique et aux ressources de réadaptation.
Le débat est d’autant plus sensible que des pays et des sociétés discutent en parallèle de l’élargissement des droits en matière d’aide à mourir. En France, la question a été remise sur le devant de la scène politique, suscitant des positions divergentes parmi les professionnels de santé, les associations de patients et les responsables politiques.
Conséquences sociales, professionnelles et familiales
L’EM/SFC n’affecte pas seulement le plan physique : elle bouleverse aussi la vie professionnelle, les projets, et les relations familiales. De nombreux patients doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, entraînant des répercussions financières et identitaires. L’isolement social se creuse, car la maladie limite les possibilités de maintenir des interactions habituelles et rend difficiles les déplacements et les loisirs.
Les proches se retrouvent souvent démunis face à une souffrance invisible et fluctuante. L’absence de reconnaissance médicale et administrative de la gravité de la pathologie aggrave la situation : démarches complexes, difficultés pour obtenir des droits sociaux appropriés et méconnaissance des mesures d’accompagnement.
Réponses politiques et médicales : où en est-on ?
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler à la mise en place de soins et d’aides plus adaptés pour ces patients. Plus largement, le cas met en lumière l’urgence d’investir dans la recherche sur l’EM/SFC, de former les professionnels à repérer et prendre en charge cette maladie, et de développer des filières de soins spécialisées et accessibles.
Les associations de patients jouent un rôle clé dans la sensibilisation et le soutien, ainsi que dans la demande d’une meilleure reconnaissance institutionnelle. À l’échelle nationale et européenne, des initiatives de recherche existent, mais les besoins restent importants pour comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements efficaces.
Que faire si vous ou un proche êtes concernés ?
- Consulter un médecin généraliste pour orienter vers des spécialistes et obtenir un diagnostic différentiel fiable.
- Rechercher une filière ou un centre de référence en pathologies post-infectieuses ou en médecine de la fatigue chronique pour une prise en charge multidisciplinaire.
- Mettre en place des stratégies de gestion de l’effort (pacing) et d’adaptation des activités quotidiennes avec des professionnels de rééducation.
- Ne pas négliger l’accompagnement psychologique pour prévenir l’épuisement moral et repérer tout risque suicidaire : il est essentiel de parler de son ressenti aux soignants et aux proches.
- Soutenir le patient dans ses démarches administratives et sociales afin de sécuriser les droits et l’accès aux aides possibles.
Ces mesures ne remplaceront pas un traitement curatif, mais elles peuvent améliorer la qualité de vie et réduire le sentiment d’isolement. En cas d’idées suicidaires, il est crucial de contacter rapidement des services d’urgence ou des professionnels de santé.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’une meilleure reconnaissance, d’une meilleure prise en charge et d’un soutien accru pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. Au-delà du débat sociétal sur l’aide à mourir, il existe une responsabilité collective : renforcer la recherche, former les soignants et développer des parcours de soins adaptés pour que des vies ne soient plus brisées faute de réponses médicales et sociales suffisantes.
Le récit de Samuel rappelle douloureusement que la souffrance chronique, même lorsqu’elle est invisible, peut être dévastatrice. Il invite à repenser les priorités en santé publique pour mieux protéger les personnes vulnérables et offrir des alternatives crédibles à celles et ceux qui, aujourd’hui, n’en voient plus.