Samuel, jeune Autrichien de 22 ans, a récemment choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables après avoir développé un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a suscité une vive émotion en Autriche et relancé des questions douloureuses sur la reconnaissance et la prise en charge des syndromes post-infectieux, ainsi que sur le recours de plus en plus fréquent des jeunes à l’aide à mourir.
Les faits rapportés
Selon les informations recueillies par plusieurs médias, Samuel souffrait de symptômes sévères et invalidants depuis l’apparition du syndrome après son infection par le SARS-CoV-2. Il décrivait des épisodes d’épuisement extrême le contraignant à rester alité en permanence, une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi qu’une impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur des plateformes en ligne, il avait détaillé l’impression permanente de « brûler et de se noyer » qui l’accompagnait et expliqué qu’il ne parvenait plus à mener une vie sociale ou professionnelle.
Selon son neurologue, cité par la presse, il avait tenté de nombreux traitements et approches thérapeutiques sans amélioration notable. Les proches et les soignants rapportent que, malgré une prise en charge pluridisciplinaire, la souffrance physique et psychique est devenue insoutenable au point que l’option du suicide assisté a été retenue.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Selon les autorités sanitaires, elle survient souvent de manière brutale, chez des personnes jeunes et auparavant actives, et peut se déclencher après une infection, un stress important, ou pour des raisons immunologiques et parfois génétiques. Les symptômes principaux incluent une fatigue profonde et persistante non soulagée par le repos, une aggravation des symptômes après le moindre effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles cognitifs (brouillard cérébral).
La maladie a un fort impact sur la vie quotidienne et professionnelle des personnes touchées : elle oblige souvent à cesser ou adapter significativement les activités habituelles et peut conduire à un isolement social important. Aujourd’hui, la prise en charge reste principalement symptomatique ; il n’existe pas de traitement curatif reconnu universellement, et la compréhension scientifique de ses mécanismes reste limitée.
Post-Covid et EM/SFC : un lien préoccupant
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC sont de plus en plus signalés après des épisodes de Covid-19, alimentant les inquiétudes des patients et des professionnels de santé. Si tous les patients ayant eu une infection ne développeront pas ce syndrome, la fréquence des syndromes post-infectieux a mis en lumière des lacunes dans les systèmes de santé pour détecter, diagnostiquer et accompagner ces personnes sur le long terme.
Les témoignages de patients décrivent souvent une errance médicale, des consultations multiples et une incompréhension de la part de certains praticiens face à la complexité des symptômes. Ce manque de reconnaissance peut aggraver la souffrance, car les patients se sentent parfois incompris, stigmatisés ou accusés de simuler leurs symptômes.
Le cas de Samuel : une première qui questionne
Selon la presse, le recours au suicide assisté dans le cas de Samuel serait inédito en Autriche pour une personne jeune atteinte d’EM/SFC post-Covid, ce qui explique l’ampleur de l’attention médiatique. Les autorités et les associations se disent bouleversées et appellent à la réflexion sur la manière dont ces patients sont accompagnés.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aide adaptés aux patients atteints d’EM/SFC, reconnaissant que la problématique nécessitait une stratégie spécifique. Du côté des associations de défense des droits des patients, on dénonce le constat que beaucoup de malades ne bénéficient pas de parcours de soins structurés et de centres spécialisés.
Une augmentation du recours des jeunes à l’aide à mourir ?
Ce drame s’inscrit dans un contexte plus large : des organisations dédiées à l’accompagnement en fin de vie ont alerté sur l’augmentation, chez les jeunes adultes, du recours à l’aide à mourir. Certaines associations évoquent des jeunes de moins de 30 ans convaincus que seule la mort mettra fin à des souffrances considérées comme insoutenables.
Cette tendance soulève des questions éthiques et sociétales majeures : comment évaluer la souffrance quand elle est invisible ? dans quelles conditions l’accès à une aide à mourir doit-il être autorisé pour des personnes jeunes ? quel rôle pour la prévention, la psychiatrie, les soins palliatifs et les services sociaux pour offrir des alternatives et un soutien effectif ?
Les obstacles à une prise en charge adaptée
- Reconnaissance et diagnostic : beaucoup de médecins n’ont pas une formation suffisante sur l’EM/SFC, ce qui peut retarder le diagnostic et l’accès à une prise en charge adaptée.
- Offre de soins limitée : peu de centres spécialisés existent, et les ressources pluridisciplinaires (rééducation adaptée, prise en charge psychologique, suivi social) sont souvent insuffisantes.
- Stigmatisation : les patients rapportent parfois une mise en doute de leurs symptômes, voire des accusations de « profiter » du système, ce qui accroît leur détresse.
- Recherche encore embryonnaire : malgré des avancées, les causes précises et les traitements ciblés font défaut, ce qui limite les options thérapeutiques.
Que font les pouvoirs publics et les associations ?
Face à ces constats, certains gouvernements et instances sanitaires tentent de structurer des réponses : création de centres de référence, financement de recherches sur les mécanismes post-infectieux, et programmes de formation pour les professionnels. En Autriche, les autorités ont déclaré vouloir intensifier les efforts pour offrir des soins et un accompagnement aux patients d’EM/SFC. En France, des associations militantes et des patients demandent depuis plusieurs années une meilleure reconnaissance et des parcours de soins clairs pour éviter les situations d’abandon.
Les associations de patients jouent un rôle essentiel pour rompre l’isolement, informer sur la maladie, et faire pression pour l’amélioration des conditions de prise en charge. Elles alertent également sur la nécessité d’un accompagnement global combinant aspects médicaux, psychologiques et sociaux.
Enjeux éthiques et débats autour de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie renvoie à des débats éthiques intenses : la définition de la souffrance insupportable, la capacité de discernement, l’âge, et l’impact des troubles somatiques et psychiques sur la décision. La question est particulièrement sensible lorsque la personne est jeune et que la maladie est mal connue ou mal traitée.
Les professionnels de santé appellent à des procédures scrupuleuses, à des évaluations multidisciplinaires et à la mise en place de mesures garantissant que toutes les options de soins, y compris les soins palliatifs et l’accompagnement psychologique, ont été explorées avant d’autoriser un geste final. Les sociétés savantes demandent également plus de recherche pour mieux comprendre qui est à risque et comment améliorer le pronostic et la qualité de vie des patients.
Points clés pour l’avenir
- Renforcer la formation des médecins sur l’EM/SFC et les syndromes post-infectieux.
- Développer des centres pluridisciplinaires capables de proposer des parcours de prise en charge coordonnés.
- Financer la recherche pour identifier des traitements ciblés et des marqueurs biologiques de la maladie.
- Renforcer les dispositifs d’accompagnement psychologique et social pour réduire l’isolement et la détresse.
Conclusion
Le décès de Samuel met en lumière l’ampleur des défis posés par les syndromes post-infectieux comme l’EM/SFC : une maladie invalidante, mal prise en charge, et qui peut conduire des personnes jeunes à des décisions extrêmes face à une souffrance prolongée. Son histoire a choqué l’opinion et relancé un débat nécessaire sur la qualité de la prise en charge, l’accès aux soins et la protection des personnes vulnérables. Au-delà de l’émotion suscitée par ce drame, spécialistes, pouvoirs publics et associations sont interpellés sur la nécessité de mieux diagnostiquer, traiter et soutenir ces patients afin d’éviter que d’autres vies ne se terminent de la même manière.
Ce récit rappelle aussi l’importance d’écouter les malades, de rendre visibles des souffrances invisibles et d’investir dans des réponses sanitaires et sociales adaptées. Le débat sur l’aide à mourir, qui traverse plusieurs pays, gagnera à être éclairé par des données solides, des mécanismes de protection stricts et une offre de soins renforcée pour permettre à chacun d’accéder à toutes les alternatives possibles.