L’annonce du suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC), survenu après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément ému l’Autriche et relancé des débats sensibles en Europe sur la prise en charge des malades et le recours à l’aide à mourir. Ce drame met en lumière la détresse d’un patient confronté à une maladie encore mal comprise et aux limites des réponses médicales et sociales existantes.
Un parcours de souffrance exceptionnellement lourd
Selon les médias autrichiens et des témoignages publiés par la famille et le médecin du jeune homme, les symptômes se sont installés brutalement après une infection par le coronavirus. Le patient a décrit une incapacité quasi-totale à mener une vie normale : alitement quasi-permanent, intolérance à la lumière et au bruit, troubles cognitifs sévères et épuisement invalidant. Il ne pouvait plus écouter de la musique, soutenir une conversation ou regarder une vidéo ; il disait ressentir « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon des propos rapportés par son neurologue.
Face à ce tableau clinique, les équipes médicales ont déclaré avoir usé de tous les moyens pour soulager sa souffrance. Pourtant, le jeune homme a finalement choisi le suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à l’amélioration de l’accès aux soins pour ces patients, tandis que des associations alertent sur l’augmentation du recours à l’aide à mourir chez les jeunes adultes gravement atteints.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’EM/SFC, ou syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise principalement par une fatigue invalidante persistante, qui ne s’améliore pas suffisamment avec le repos et s’aggrave souvent après un effort (le phénomène de « pénibilité post-effort »). D’autres signes peuvent accompagner l’affection : douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, dysfonctionnements neurologiques et immunitaires, et hypersensibilité à la lumière ou au son.
Les causes de l’EM/SFC demeurent incertaines. Elle peut survenir à la suite d’une infection, d’un stress psychologique, ou être associée à des facteurs immunologiques ou génétiques. Depuis la pandémie de Covid-19, les cliniciens ont observé une recrudescence de cas post-infectieux, parfois regroupés sous l’appellation « Covid long » lorsque les symptômes persistent des semaines ou des mois après l’infection initiale.
Diagnostic et prise en charge : des limites importantes
Le diagnostic repose essentiellement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres affections. Il n’existe pas de test biologique spécifique et, malgré des progrès de la recherche, les outils diagnostiques restent limités. Cette absence de marqueur objectif contribue souvent au retard de reconnaissance et à la difficulté d’accès à des soins spécialisés.
Sur le plan thérapeutique, il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif de l’EM/SFC. La prise en charge est symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie : gestion de la douleur, aide au sommeil, soutien psychologique, rééducation adaptée et stratégies d’énergie (« pacing ») pour éviter les poussées d’épuisement. Certaines approches auparavant recommandées, comme l’entraînement progressif à l’effort (GET), sont aujourd’hui controversées et déconseillées dans de nombreux guides en raison du risque d’aggraver les symptômes.
Jeunes patients et détresse : un phénomène croissant
Un élément marquant de cette affaire est l’âge du patient. Des associations de soutien et des spécialistes alertent depuis plusieurs années sur l’augmentation des jeunes adultes sévèrement atteints par l’EM/SFC et le Covid long. L’association allemande pour une mort digne a notamment dénoncé le fait que de nombreux jeunes de moins de 30 ans considèrent l’aide à mourir comme la seule issue face à des souffrances jugées insupportables.
Cette tendance interroge sur plusieurs plans : médicale, sociale et éthique. Médicalement, elle met en évidence l’insuffisance des ressources spécialisées et la nécessité d’une recherche approfondie pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents. Socialement, elle révèle l’impact dévastateur de ces maladies sur la scolarité, l’emploi et les relations. Ethiquement, elle pose la question du droit à l’autonomie et du rôle de l’État et des professionnels de santé pour prévenir des décisions irréversibles liées à une souffrance mal prise en charge.
Les enjeux de la reconnaissance et des soins
La reconnaissance de l’EM/SFC par le corps médical et les institutions est un prérequis à une prise en charge adaptée. Trop souvent, les patients se heurtent à l’incompréhension, à la minimisation des symptômes ou à l’errance diagnostique. Le manque de centres de référence et de formation des professionnels crée une inégalité d’accès aux soins qui peut aggraver la détresse.
Parmi les mesures régulièrement proposées par les associations et certains experts :
- la création et le financement de centres spécialisés multidisciplinaires pour l’EM/SFC et le Covid long ;
- la formation des médecins de ville et des spécialistes aux particularités cliniques de la maladie ;
- une meilleure coordination entre les soins somatiques, la réadaptation et le soutien psychologique ;
- l’augmentation des moyens dédiés à la recherche fondamentale et clinique pour développer des traitements ciblés.
Débat sur l’aide à mourir et responsabilité collective
Le cas autrichien survient alors que la France débat de nouveau d’une éventuelle création d’un droit à l’aide à mourir. Il illustre la tension entre le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective de garantir des soins et un accompagnement dignes. Pour beaucoup, la question centrale est la suivante : comment réduire au maximum les situations où des personnes, particulièrement jeunes, estiment que la mort est la seule issue pour mettre fin à une souffrance intolérable ?
Les réponses impliquent non seulement des évolutions législatives, mais aussi des politiques de santé publiques plus ambitieuses en matière de reconnaissance des maladies chroniques émergentes, d’accès aux soins et de soutien social. Elles impliquent également un travail de sensibilisation pour lutter contre la stigmatisation et l’isolement des malades.
Rôle des proches et des professionnels
La détresse des patients ne se limite pas au plan physique. L’isolement, la perte d’emploi ou d’études, et l’épuisement des aidants familiaux aggravent souvent la situation. Les proches ont un rôle essentiel pour reconnaître la gravité des symptômes et soutenir les démarches médicales et administratives. Les professionnels de santé, pour leur part, doivent concilier empathie, écoute et propositions thérapeutiques adaptées, tout en évitant de laisser les patients dans l’impasse.
Que retenir ?
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme. Il rappelle que l’EM/SFC et les formes sévères de Covid long peuvent conduire à une souffrance profonde, parfois chez des personnes très jeunes. Tant que la reconnaissance, la formation des praticiens, la recherche et les moyens de prise en charge resteront insuffisants, des trajectoires tragiques resteront possibles.
Face à ces défis, les actions à mener sont claires : améliorer le diagnostic, développer des parcours de soins multidisciplinaires, renforcer la recherche, et offrir un soutien social et psychologique soutenu aux malades et à leurs proches. Au-delà des mots et des débats juridiques, il s’agit de prévenir autant que possible que la souffrance non soulagée n’entraîne des choix irréversibles.
Appel à la vigilance et à la solidarité
Pour les autorités de santé, les associations et les professionnels, cette affaire doit servir de catalyseur : multiplier les initiatives de formation, financer des structures dédiées et soutenir les travaux de recherche. Pour la société, elle appelle à plus d’empathie et de solidarité envers les personnes qui vivent des maladies invisibles et invalidantes.
La mémoire de ce jeune Autrichien doit nourrir une réflexion collective visant à réduire la détresse des patients et à offrir des solutions de prise en charge adaptées, pour que de tels drames soient à l’avenir évitables.