Le récit du décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a profondément ému l’Europe et relancé des questions difficiles autour du « long Covid », des maladies post-infectieuses et de l’accès à l’aide à mourir. Selon les informations rapportées par plusieurs médias, Samuel souffrait d’encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Face à des symptômes invalidants et à l’absence de traitement curatif, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Un tableau clinique dévastateur
Le cas de Samuel illustre la gravité que peut prendre l’EM/SFC chez certains patients. Après son infection, il décrit une détérioration fulgurante : une fatigue extrême, une intolérance à la lumière et au son, l’incapacité de tenir une conversation, des maux neurologiques et une hypersensibilité sensorielle. Il disait être contraint de rester allongé 24 heures sur 24, dans l’obscurité, « ne pas pouvoir bouger » et éprouver « l’impression de brûler et de se noyer ». Ces manifestations correspondent à ce que décrivent de nombreux patients atteints d’EM/SFC : une altération profonde de la qualité de vie, une perte d’autonomie et un isolement social important.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal comprise. Elle survient le plus souvent de façon brutale, parfois après une infection virale, mais aussi après un stress intense ou des perturbations immunologiques. Les symptômes principaux sont :
- une fatigue profonde non soulagée par le repos ;
- une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise) ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- intolérances sensorielles (lumière, bruit) et troubles du sommeil.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer un accompagnement pluridisciplinaire (médecins, kinésithérapeutes, psychologues, services sociaux). Pour beaucoup de patients, la difficulté majeure réside dans la reconnaissance de la maladie par le corps médical et par les systèmes de santé, qui peinent parfois à proposer des parcours de soins adaptés.
Un choix tragique et contesté
Le recours de Samuel au suicide assisté a été qualifié par son médecin comme le dernier recours après « tout essayé ». Son cas pose des questions éthiques fortes : comment répondre à une souffrance chronique profonde quand les moyens thérapeutiques sont insuffisants ? Quelle place laisser au désir d’une aide à mourir quand la personne est jeune et n’est pas en phase terminale au sens classique ?
Dans certains pays européens, l’accès à l’aide à mourir est encadré et réservé à des cas précis, souvent liés à une maladie terminale ou à une souffrance physique jugée insupportable et sans perspective d’amélioration. Le cas d’une maladie chronique invalidante chez un jeune adulte remet en question ces critères et alimente un débat social et politique sur la définition de la « souffrance intolérable » et sur les garde-fous nécessaires pour protéger les personnes vulnérables.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations de patients et des observateurs rapportent une montée des demandes d’aide à mourir ou d’appels à l’assistance au suicide parmi des personnes jeunes atteintes de pathologies chroniques ou post-infectieuses. Les associations alertent sur le sentiment d’abandon ressenti par certains malades et sur le risque que l’isolement, le manque de reconnaissance et l’absence de solutions thérapeutiques alimentent une certaine désespérance.
La situation en Autriche et la réaction des autorités
Le suicide assisté de Samuel, qui a été inhumé le 11 février, a été présenté par certains médias comme un cas marquant, potentiellement une première de grande ampleur médiatique dans le pays. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC et mettre en place des voies d’aide adaptées. Ces déclarations traduisent une prise de conscience politique mais la traduction concrète en moyens et en structures spécialisées reste un défi.
Les lacunes de la prise en charge
Plusieurs problèmes sont régulièrement pointés par les patients et leurs proches :
- une connaissance insuffisante de la maladie parmi les professionnels de santé ;
- l’absence de centres spécialisés accessibles ;
- une prise en charge fragmentée entre soins médicaux, rééducation et accompagnement psychologique ;
- des difficultés administratives pour obtenir des aides sociales et une reconnaissance du handicap.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, avec une prédominance féminine (environ 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur du défi de santé publique et la nécessité d’investissements en recherche et en organisation des soins.
Que faire pour mieux accompagner les patients ?
Les leçons à tirer du drame de Samuel engagent plusieurs axes d’action, tant médicaux que sociaux et politiques :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le repérage et l’orientation des patients.
- Créer et financer davantage de centres pluridisciplinaires spécialisés dans les maladies post-infectieuses et l’EM/SFC.
- Développer la recherche sur les causes, les mécanismes biologiques et les traitements potentiels des syndromes post-viraux.
- Assurer un meilleur accompagnement psychologique et social pour réduire l’isolement et soutenir l’entourage.
- Adapter les dispositifs d’aide (reconnaissance du handicap, prestations) pour permettre aux malades de maintenir un niveau de vie digne.
Le débat sur l’aide à mourir
La question de l’accès à l’aide à mourir est inévitablement liée à celle de la souffrance et de la dignité. Le décès de jeunes patients atteints de maladies chroniques met en lumière le besoin d’un débat social apaisé, fondé sur des données médicales et des garanties éthiques. Ce débat comporte plusieurs dimensions :
- les critères médicaux et juridiques permettant l’accès à l’aide à mourir ;
- les dispositifs de contrôle et d’accompagnement pour vérifier l’absence d’influence extérieure et la lucidité du patient ;
- les alternatives disponibles : soins palliatifs, prise en charge spécialisée, soutien psychologique.
Plusieurs voix demandent que l’amélioration de l’accès aux soins et des parcours de prise en charge aille de pair avec toute réflexion sur l’élargissement des droits en matière d’aide à mourir. L’objectif affiché par beaucoup reste de réduire au maximum le recours à cette option en offrant des réponses médicales et sociales efficaces aux personnes en détresse.
Conclusion : un appel à la mobilisation
La disparition de Samuel est une tragédie qui interpelle. Elle rappelle que les conséquences du Covid-19 peuvent être durables et dévastatrices, et qu’il reste un long chemin à parcourir pour offrir aux personnes touchées une prise en charge digne et efficace. Au-delà de l’émotion, ce cas doit pousser les autorités sanitaires, les chercheurs et les professionnels à intensifier leurs efforts : mieux comprendre ces affections, reconnaître officiellement les besoins, structurer des parcours de soins et soutenir les familles.
Enfin, c’est aussi un appel à la société pour que la souffrance des malades chroniques ne reste pas invisible. Discuter de l’aide à mourir sans améliorer simultanément l’offre de soins et de soutien, c’est prendre le risque de répondre à une urgence humaine par une ultime option là où des solutions préventives et de soin pourraient exister.