L’annonce du décès de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans qui a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC), a secoué l’opinion publique en Autriche et relancé des débats en Europe sur la prise en charge de cette maladie et l’accès à l’aide à mourir. Selon plusieurs médias, son état était apparu après une infection par le Covid-19 en 2024. Incapable de mener une vie normale, il a décrit une existence réduite à l’alitement constant, une intolérance à la lumière et aux bruits, et des douleurs invalidantes.
Un témoignage bouleversant
Sur des forums et dans des échanges rapportés par la presse, Samuel évoquait l’« impression de brûler et de se noyer en même temps ». Il disait devoir rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivre dans l’obscurité et éviter toute stimulation sensorielle. Son neurologue a confirmé la sévérité de ces symptômes, qui l’empêchaient de tenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. Face à ces souffrances quotidiennes, et après avoir exploré diverses voies de soins, le jeune homme a choisi de recourir à un accompagnement pour mourir.
Qu’est-ce que l’EM/SFC et quel lien avec le Covid ?
L’encéphalomyélite myalgique, couramment appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et mal comprise. Elle se manifeste par une fatigue majeure, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, qui ne s’améliore pas au repos, ainsi que par une aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale (phénomène de « maladie post-effort »). D’autres signes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des difficultés cognitives et des hypersensibilités sensorielles.
Si les causes exactes restent inconnues, l’EM/SFC peut survenir après une infection virale, un stress important ou pour des raisons encore mal élucidées. Depuis la pandémie de Covid-19, des cas d’EM/SFC apparaissant après une infection à SARS-CoV-2 ont été observés. Ces formes post-Covid partagent des caractéristiques avec le syndrome classique, notamment une fatigue invalidante et une intolérance à l’effort, et posent des défis similaires en termes de diagnostic et de prise en charge.
Des soins insuffisants et une reconnaissance médicale inégale
Un des points saillants soulevés par l’histoire de Samuel est le manque de prise en charge adaptée pour les personnes atteintes d’EM/SFC. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu ; les thérapeutiques visent principalement à soulager les symptômes et à aider le patient à gérer son quotidien. Beaucoup de malades rencontrent des médecins peu familiarisés avec la maladie, des diagnostics tardifs ou erronés, et des parcours de soins fragmentés.
Certains patients rapportent en outre des incompréhensions et des critiques, y compris la stigmatisation par des acteurs du système de santé. Dans le cas de Samuel, il avait exprimé le sentiment d’être traité comme un « charlatan » par certains interlocuteurs et d’être confronté à une absence d’appui institutionnel. Face à ces lacunes, des associations et des spécialistes demandent une meilleure formation des professionnels, des centres spécialisés et un suivi médico-social renforcé.
Le phénomène des jeunes qui demandent une aide à mourir
La décision de ce jeune Autrichien a aussi mis en lumière une tendance inquiétante observée dans plusieurs pays : l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes jeunes, parfois atteints de maladies chroniques longue durée et invalidantes. Des associations pro-dignité en Allemagne et ailleurs signalent une hausse de cas où des personnes de moins de 30 ans estiment que la mort est la seule issue pour échapper à des souffrances jugées insupportables.
Cette réalité soulève des questions éthiques et politiques complexes : comment évaluer l’aptitude d’un jeune adulte à consentir à un acte définitif ? Comment distinguer une demande fondée sur une souffrance réelle d’une décision prise sous l’effet du désespoir et d’un isolement social ? Les professionnels interrogés appellent à des procédures strictes et à des évaluations multidisciplinaires quand des demandes d’aide à mourir sont formulées.
Cadre légal et débats politiques
Le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie dépend fortement du cadre juridique en vigueur dans chaque pays. L’affaire de Samuel intervient alors que le Parlement français rediscute d’un texte portant création d’un droit à l’aide à mourir. Dans d’autres pays, les conditions d’accès varient : certains autorisent l’assistance au suicide sous conditions strictes, d’autres l’euthanasie médicale, et d’autres encore maintiennent des interdictions totales.
Les partisans d’une législation encadrée estiment qu’un droit à une fin de vie choisie peut protéger les personnes en souffrance extrême tout en prévoyant des garanties pour éviter les dérives. Les opposants s’inquiètent des risques d’extension des critères, d’un poids social implicite sur les personnes vulnérables, et insistent sur la nécessité d’investir d’abord dans les soins palliatifs et la prévention de la souffrance évitable.
Conséquences pour la prise en charge de l’EM/SFC
L’écho pris par ce décès appelle à repenser la réponse sanitaire à l’EM/SFC. Plusieurs axes d’action sont régulièrement proposés par les spécialistes :
- Renforcer la formation des médecins de ville et des spécialistes pour améliorer le repérage et le diagnostic précoce.
- Créer et financer des centres de référence pluridisciplinaires offrant un suivi médical, psychologique et social.
- Améliorer la coordination entre soins primaires, hospitaliers et services sociaux pour accompagner les patients et leurs familles.
- Financer la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et sur des traitements spécifiques, notamment pour les formes post-infectieuses.
- Mettre en place un dispositif d’évaluation systématique des situations de grande fragilité chez les jeunes, afin d’offrir des alternatives avant d’envisager une aide à mourir.
La voix des associations et des proches
Associations de patients, proches et professionnels de santé appellent à plus d’écoute et de soutien. Elles insistent sur le fait que l’EM/SFC n’est pas une « maladie imaginaire » mais une affection reconnue qui peut détruire des perspectives de vie entières. Pour les familles, la détresse des jeunes patients est souvent doublée d’un isolement social, de difficultés à poursuivre des études ou un emploi et d’un épuisement financier et psychologique.
Les associations demandent aussi que les pouvoirs publics reconnaissent davantage la maladie et garantissent des parcours de soins adaptés, y compris un accès facilité à l’accompagnement psychologique et social.
Que retenir ?
Le choix de Samuel a rouvert un débat douloureux et indispensable. D’un côté, il souligne la détresse extrême de certains patients atteints d’EM/SFC et la nécessité d’un cadre juridique et médical pour traiter les demandes d’aide à mourir. De l’autre, il met en lumière des lacunes persistantes dans la prise en charge de cette maladie complexe et la nécessité d’investir dans la recherche, la formation et des structures adaptées.
Les réponses attendues sont multidimensionnelles : améliorer la reconnaissance et le diagnostic, renforcer l’accompagnement des malades, ouvrir des pistes de recherche et, parallèlement, encadrer légalement toute procédure d’aide à mourir pour protéger les personnes vulnérables. Ce drame personnel rappelle que la santé publique et les débats éthiques se rencontrent au cœur des vies de jeunes patients, et que les décisions collectives doivent préserver la dignité et la sécurité de chacun.
Informations chiffrées
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes souffrent d’EM/SFC, dont une majorité de femmes. Les chiffres varient selon les études et les définitions utilisées. Les autorités sanitaires et les associations insistent sur le besoin de données plus précises pour mieux orienter les politiques de santé.
Appel à la solidarité
Les professionnels de santé, les décideurs et la société civile sont invités à travailler ensemble pour offrir des parcours de soins dignes et complets aux malades d’EM/SFC et pour encadrer avec rigueur toute possibilité d’aide à mourir. L’objectif déclaré par nombre d’acteurs est de réduire la souffrance évitable et d’offrir des alternatives avant toute décision irréversible.