Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’une procédure de suicide assisté, après des mois — voire des années — de souffrance liée à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu à la suite d’un Covid contracté en 2024. Son histoire, relayée par la presse européenne, a profondément ému l’Autriche et relance un débat sensible : comment accompagner des patients jeunes, lourdement handicapés par des syndromes post-infectieux, et quelle place donner à l’aide à mourir dans ces situations ?
Un tableau clinique insupportable
Selon les éléments disponibles, Samuel était devenu incapable de mener une vie quotidienne normale : il devait rester alité 24 heures sur 24, ne supportait ni la lumière ni le bruit, et ne pouvait ni écouter une conversation, ni regarder une vidéo, ni même écouter de la musique sans déclencher de violentes douleurs et une fatigue débilitante. Sur des forums comme Reddit, il racontait « devoir rester constamment dans l’obscurité » et évoquait une sensation de « brûler et de se noyer en même temps », description reprise par son neurologue.
Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et accompagnée de douleurs, d’un mauvais sommeil, d’une intolérance à l’effort et de troubles cognitifs. L’Assurance maladie rappelle qu’il survient souvent de façon brutale, surtout chez des personnes jeunes et auparavant très actives, et qu’il peut être déclenché par une infection, un stress majeur, ou des anomalies immunitaires ou génétiques.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le recours au suicide assisté par un jeune atteint d’EM/SFC est particulièrement saisissant car il confronte des enjeux multiples : la douleur et l’invalidité persistent-elles malgré des soins raisonnables ? Le patient a-t-il eu accès à une prise en charge pluridisciplinaire adaptée ? Existe-t-il des alternatives de soins, de soutien psychologique et social suffisantes pour envisager une amélioration ou un accompagnement digne de la vie ?
En Autriche, l’affaire de Samuel serait l’une des premières, sinon la première, où une personne souffrant d’EM/SFC a eu recours à une aide à mourir. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là », pointant la gravité de l’état et l’épuisement des solutions thérapeutiques. Ces mots soulignent la difficulté pour les équipes soignantes de concilier soulagement de la souffrance et limites des connaissances médicales.
Des malades de plus en plus jeunes et un sentiment d’abandon
Des associations et des observateurs rapportent une augmentation du nombre de jeunes adultes qui considèrent l’aide à mourir comme la seule issue possible face à une souffrance chronique inassouvie. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur la montée de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs douleurs. Ce constat renvoie à un problème plus large : le manque de reconnaissance, de diagnostic précoce et de prise en charge de l’EM/SFC.
Beaucoup de patients décrivent un cheminement médical semé d’incompréhension : consultations répétées, diagnostics erronés ou minimisés, traitements symptomatiques insuffisants, et parfois le sentiment d’être jugés ou traités comme des « charlatans » lorsque les preuves biologiques manquent. Dans le cas de Samuel, il affirmait que la sécurité sociale autrichienne et certains médecins les considéraient comme des profiteurs, révélant une défiance et un isolement institutionnel douloureux.
Le lien avec le Covid-19 et les enjeux de santé publique
La pandémie de Covid-19 a mis en lumière les séquelles post-infectieuses : le syndrome post-Covid et ses variantes, dont certains cas évoluent vers une encéphalomyélite myalgique. Si la recherche progresse, de nombreuses questions restent sans réponse sur les mécanismes biologiques, l’origine des dysfonctionnements immunitaires et la meilleure façon de traiter ces patients.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient atteintes d’EM/SFC, dont 80 % de femmes. Ces chiffres traduisent un poids significatif pour le système de santé et la société, en termes de soins, d’absentéisme professionnel, et de détresse psychologique. Pour les jeunes patients, l’impact socioprofessionnel est d’autant plus brusque et destructeur : perte d’études, d’emploi, et isolement social.
Ce que révèle le cas de Samuel
- La profondeur de la souffrance : l’EM/SFC peut entraîner une détresse physique et mentale insupportable, conduisant certains patients au désespoir.
- L’insuffisance de la prise en charge : de nombreux malades n’ont pas accès à des équipes spécialisées ou à des parcours coordonnés.
- Le débat éthique : comment évaluer la demande d’aide à mourir pour une maladie chronique dont l’évolution est incertaine ?
- Le besoin de reconnaissance : sans reconnaissance officielle et formation médicale, les patients restent vulnérables à la stigmatisation.
Aspects juridiques et éthiques
Le recours à l’aide à mourir varie selon les pays. Certains ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes ; d’autres l’interdisent. Au-delà du cadre légal, le cas de jeunes patients soulève des questions éthiques complexes : l’éligibilité pour des patients atteints de maladies chroniques et non terminales, l’évaluation de la réalité et de la réversibilité des souffrances, et la possible pression ressentie par des personnes isolées ou sans perspective de soins efficaces.
Les soignants doivent naviguer entre respect de l’autonomie du patient, devoir de non-abandon et obligation de proposer toutes les alternatives raisonnables : traitements symptomatiques, prise en charge de la douleur, soins palliatifs adaptés, soutien psychologique et réinsertion sociale. Les recommandations d’équipes multidisciplinaires sont cruciales pour examiner la demande dans un cadre sécurisant et évalué.
Que faire pour améliorer la situation ?
Plusieurs pistes émergent des témoignages de patients, des associations et des professionnels :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes pour mieux reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC.
- Créer et financer des centres pluridisciplinaires dédiés aux syndromes post-infectieux, capables d’offrir une prise en charge intégrée : neurologie, rhumatologie, rééducation, douleur, psychologie, assistance sociale.
- Accroître les moyens de la recherche fondamentale et clinique pour comprendre les mécanismes du syndrome et tester des traitements ciblés.
- Mieux accompagner les patients socialement : aides au retour à l’emploi adaptées, dispositifs d’indemnisation, et soutien pour les activités de la vie quotidienne.
- Renforcer les dispositifs de prévention du suicide et d’accompagnement psychologique accessibles rapidement pour les patients en crise.
Le rôle des pouvoirs publics et de la société
Les autorités sanitaires ont un rôle central : reconnaître l’ampleur du phénomène, soutenir la recherche, et structurer des parcours de soins. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide efficace pour ces patients. En France et ailleurs, la demande est la même : des politiques publiques qui anticipent et répondent aux besoins des malades post-Covid et des personnes atteintes d’EM/SFC.
La société civile a aussi sa part de responsabilité : lever la stigmatisation, écouter les récits des patients, et encourager la solidarité. Les associations de patients jouent un rôle essentiel pour rompre l’isolement, faire reconnaître la maladie et porter des propositions auprès des pouvoirs publics.
Points de vigilance pour les proches et les soignants
- Prendre au sérieux toute expression de souffrance et de désespoir, même chez de jeunes patients.
- Proposer une évaluation médicale complète et multidisciplinaire avant d’envisager des décisions définitives.
- S’assurer que le patient a accès à un soutien psychologique et à des ressources sociales adaptées.
- Favoriser un suivi régulier et une coordination entre professionnels pour éviter l’isolement thérapeutique.
Conclusion
L’histoire de Samuel est une alerte : elle met en lumière la face invisible d’une maladie souvent mal connue et mal prise en charge. Elle rappelle aussi l’urgence d’investir dans la reconnaissance, la recherche et l’accompagnement des personnes atteintes d’EM/SFC et de syndromes post-Covid. Enfin, elle réouvre un débat éthique et politique sur l’aide à mourir pour des patients jeunes et lourdement handicapés, un débat qui mérite d’être mené avec sérénité, transparence et compassion.
Face à la souffrance, la priorité des systèmes de santé doit rester la mise en place de réponses médicales, sociales et humaines coordonnées, afin que les patients ne se sentent jamais contraints de choisir entre la douleur et la mort.