L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19, a profondément bouleversé l’opinion publique et relancé les questions éthiques et sanitaires autour de l’aide à mourir. Samuel — prénom utilisé par la presse — a dit ne plus supporter une existence faite d’immobilité, de douleur et d’hypersensibilités. Son décès, et le choix qui l’a précédé, interrogent à la fois la reconnaissance médicale de certaines pathologies post-infectieuses et l’accompagnement proposé aux patients les plus fragiles.
Un jeune patient victime d’une maladie encore mal connue
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et souvent sous-estimée. Elle survient le plus souvent chez des personnes jeunes et actives qui voient en quelques mois s’effondrer leur capacité à mener leurs activités quotidiennes. Les symptômes principaux incluent une fatigue profonde, un malaise post-effort (aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale), des douleurs, des troubles cognitifs, des troubles du sommeil et des hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit, stimulus tactiles).
Dans le cas relaté, l’apparition de l’EM/SFC est liée à un Covid-19 contracté en 2024. Les conséquences ont été dévastatrices : Samuel disait devoir rester alité 24 heures sur 24, vivre dans l’obscurité pour ne pas supporter la lumière, et être incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo sans subir des douleurs et une désorientation intenses. Sur un forum, il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », expression qui résume l’intensité des souffrances endurées par certains malades.
Des symptômes multiples et une prise en charge limitée
La gestion de l’EM/SFC repose aujourd’hui sur le traitement des symptômes plus que sur une thérapie curative. Parmi les mesures proposées figurent l’adaptation progressive de l’activité, la rééducation adaptée, la prise en charge de la douleur et le soutien psychologique. Mais ces approches restent insuffisantes pour beaucoup :
- la maladie est mal connue et souvent mal diagnostiquée,
- les médecins généralistes et spécialistes ne sont pas toujours formés à reconnaître et traiter ce tableau clinique,
- les structures spécialisées et les parcours de soins sont rares,
- le retentissement socio-professionnel est considérable : arrêts de travail, isolement, perte d’autonomie.
Le choix du suicide assisté : un fait qui choque et interroge
Samuel a eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Selon ses médecins, il avait tenté de multiples traitements et dispositifs d’accompagnement sans amélioration durable. Son neurologue a décrit l’extrême intensité de ses symptômes et a expliqué qu’ils rendaient sa vie « inenvisageable » malgré les soins prodigués. Le recours à l’aide à mourir d’un tout jeune adulte pose des questions puissantes sur le sens de la souffrance, la capacité du système de santé à soulager et la façon dont les sociétés légifèrent autour de la fin de vie.
Cette situation intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans certains pays, y compris en France. Le cas d’un patient très jeune éclaire un aspect souvent marginalisé du débat : comment concilier la protection des personnes vulnérables et le respect de l’autonomie de celles qui estiment ne plus pouvoir supporter leur vie ?
Une tendance inquiétante chez les jeunes adultes
Des associations et observateurs ont signalé une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des personnes de moins de 30 ans, convaincues que la mort est la seule échappatoire à des souffrances ininterrompues. Ces évolutions statistiques poussent à s’interroger sur les causes structurelles : insuffisance des soins spécialisés, isolement, détresse psychologique associée à des maladies chroniques mal prises en charge.
Plusieurs éléments peuvent expliquer cette fragilité accrue chez les jeunes :
- la soudaineté d’un affaiblissement brutal après une infection ou un événement de santé,
- la perte rapide d’un projet professionnel et social,
- le manque de repères médicaux et administratifs pour obtenir un suivi adapté,
- la sensation d’incompréhension et de stigmatisation par certains professionnels ou par l’entourage.
Un système de santé souvent dépassé
Dans plusieurs pays, des patients atteints d’EM/SFC dénoncent le scepticisme de certains praticiens et le défaut de reconnaissance de leur maladie. Le cas autrichien met en lumière des témoignages où des malades se sentent traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils cherchent des soins. Cette défiance alimente l’isolement et peut conduire certains à renoncer à des démarches médicales ou sociales.
Les autorités sanitaires affirment parfois travailler à l’amélioration des dispositifs : en Autriche, la secrétaire d’Etat à la Santé a déclaré œuvrer pour mettre en place des soins et une aide efficaces pour ces patients. Mais pour les malades et leurs familles, les progrès se font attendre et les besoins de structures spécialisées, de formation des professionnels et de recherche restent criants.
Ce qui manque aujourd’hui
- Des centres de référence multidisciplinaires pour diagnostiquer et accompagner les patients,
- Une formation médicale initiale et continue axée sur les pathologies post-infectieuses et le syndrome de fatigue chronique,
- Un meilleur accès aux aides sociales et à l’adaptation des postes de travail,
- Des investissements en recherche pour identifier les mécanismes et développer des traitements ciblés.
Chiffres et contexte national
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres, s’ils donnent une idée de l’ampleur, masquent la difficulté à établir des bilans précis faute de diagnostics uniformes et de déclarations systématiques. La réalité vécue par les malades inclut un fort retentissement professionnel et social : arrêts de travail prolongés, précarité, épuisement des aidants.
Enjeux éthiques et questions de société
Le cas de Samuel pose des questions éthiques lourdes :
- comment garantir que la décision de recourir à l’aide à mourir est pleinement autonome et éclairée lorsqu’elle est prise par une personne malade et isolée ?
- quelles garanties offrir pour que l’accompagnement médical et psychologique ait été tenté et optimisé avant une telle décision ?
- comment éviter que l’accès à l’aide à mourir ne devienne une réponse de dernier recours face à des carences du système de soins plutôt qu’un choix ultime et réfléchi ?
Ces questions exigent un dialogue entre médecins, juristes, patients, familles et responsables politiques. Elles invitent aussi à renforcer l’offre de soins pour que la souffrance chronique ne se transforme pas systématiquement en impasse.
Quelles pistes pour mieux prendre en charge les patients ?
Plusieurs pistes ressortent des témoignages et des recommandations d’experts :
- Créer et soutenir des centres multidisciplinaires spécialisés capables d’offrir diagnostic, prise en charge médicale, rééducation adaptée et soutien psychologique.
- Améliorer la formation des professionnels de santé pour reconnaître et traiter l’EM/SFC et d’autres maladies post-infectieuses.
- Renforcer la recherche publique et privée pour mieux comprendre les causes biologiques et développer des traitements efficaces.
- Faciliter l’accès aux dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter le retentissement socio-économique de la maladie.
- Écouter les patients et valoriser leur expérience dans l’élaboration des parcours de soins et des politiques de santé.
Conclusion
L’histoire tragique de ce jeune Autrichien met en lumière des défaillances et des urgences : la reconnaissance et la prise en charge des maladies chroniques post-infectieuses, le soutien aux personnes jeunes confrontées à une perte rapide d’autonomie, et la nécessité d’un débat public serein sur l’aide à mourir encadrée par des garanties robustes. Au-delà du choc émotionnel, c’est un appel à l’action pour les systèmes de santé : former, écouter, rechercher et construire des parcours de soins qui soulagent réellement la souffrance.
Les familles, les associations et les professionnels appellent à ce que ce type d’histoire n’aboutisse plus trop souvent à une impasse. Pour y parvenir, il faudra du temps, des moyens et une attention renouvelée aux patients qui vivent des souffrances invisibles mais bien réelles.