Le 11 février dernier, l’inhumation d’un jeune Autrichien de 22 ans nommé Samuel a attiré l’attention des médias et relancé des questions difficiles sur l’accompagnement des maladies chroniques et l’accès à l’aide à mourir. Selon des récits publiés et repris par la presse européenne, le jeune homme, atteint d’encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — après une infection Covid contractée en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Un portrait frappant de l’impact de l’EM/SFC
Les éléments rapportés par les proches et par le patient lui‑même sur des plateformes publiques décrivent un quotidien confiné et détruit par la maladie : incapacité à se tenir assis longtemps, impossibilité d’exposer les yeux à la lumière, sensibilité extrême au son, et fatigue invalidante nécessitant de rester allongé 24 heures sur 24. Sur Reddit, Samuel expliquait devoir « rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Son neurologue a résumé ces sensations en évoquant « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Cette description correspond au tableau clinique fréquemment rapporté par les personnes atteintes d’EM/SFC : une fatigue profonde et persistante non soulagée par le repos, des douleurs musculaires, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), une intolérance à l’effort (post‑exertional malaise), ainsi qu’une hypersensibilité aux stimuli sensoriels. Les symptômes peuvent apparaître brusquement, souvent après une infection, et toucher des personnes jeunes, auparavant actives.
Des connaissances limitées et une prise en charge insuffisante
L’un des points mis en lumière par ce drame est la difficulté du système de santé à diagnostiquer et à prendre en charge l’EM/SFC. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge repose essentiellement sur le soulagement des symptômes, des stratégies de réadaptation adaptées avec prudence, et un accompagnement psychosocial. De nombreux patients rapportent par ailleurs que leurs symptômes sont minimisés ou incompris par des praticiens peu formés à cette pathologie.
En Autriche comme dans d’autres pays, des associations de patients dénoncent le manque de structures spécialisées, le faible nombre de médecins informés et des démarches administratives et sociales parfois décourageantes. Samuel déclarait se sentir rejeté, estimant que « la Sécurité sociale autrichienne nous traite de charlatans et de profiteurs », une plainte qui reflète l’exaspération de certaines personnes mal prises en charge.
Epidémiologie et impact socioprofessionnel
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (environ 80 %). Les chiffres varient selon les études et les définitions utilisées, mais l’impact sur la vie professionnelle et sociale est unanimement reconnu : beaucoup doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, renoncer à des loisirs et s’adapter durablement à une autonomie réduite.
Sur le plan médical et social, l’EM/SFC pose ainsi des défis : comment offrir un diagnostic plus précoce, des parcours de soins mieux coordonnés, et une prise en charge biopsychosociale adaptée aux fluctuations de la maladie ?
Le recours à l’aide à mourir : un cas « précurseur » en Autriche
Le suicide assisté de Samuel a été présenté comme une première dans le pays, selon des sources locales : une issue extrême liée à l’ampleur et à la durée de ses souffrances. Son médecin a expliqué avoir « tout essayé pour ne pas en arriver là », mais avoir finalement considéré la demande face à l’épuisement des options thérapeutiques et à la souffrance continue.
Ce cas survient dans un contexte politique sensible : le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau en discussion à l’Assemblée nationale en France et fait écho à des réflexions similaires dans d’autres pays européens. Il interroge notamment la manière dont les systèmes de santé évaluent la « souffrance » et l’aptitude d’un patient, y compris un jeune adulte, à demander un accompagnement pour mourir.
Une réalité qui touche de plus en plus de jeunes
Les associations impliquées dans la fin de vie et la défense du droit à mourir ont alerté sur une augmentation des demandes provenant de personnes jeunes, souvent convaincues que l’absence de perspectives de traitement et la dégradation de leur qualité de vie rendent la mort préférable. L’association allemande pour une mort digne a signalé une montée des adultes de moins de 30 ans sollicitant une aide à mourir, en grande partie parmi des patients souffrant de maladies chroniques invalidantes ou de douleurs réfractaires aux traitements.
Cette tendance soulève plusieurs questions éthiques et médicales : comment concilier respect de l’autonomie individuelle et responsabilité de la collectivité à proposer des alternatives de soin ? Quel rôle pour les équipes pluridisciplinaires dans l’évaluation des demandes ? Comment garantir que les décisions sont prises après un bilan exhaustif des options thérapeutiques et d’accompagnement ?
Réactions politiques et pistes d’amélioration
En réponse à l’émotion suscité par ce cas, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache‑pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour les patients atteints d’EM/SFC. Des annonces de développement de réseaux de soins, de centres spécialisés et de formations destinées aux professionnels de santé ont été évoquées, sans calendrier précis pour leur mise en œuvre.
Les professionnels et associations proposent plusieurs axes d’amélioration :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et la compréhension des symptômes.
- Créer des centres de référence et des parcours de soins intégrés réunissant médecins, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux.
- Développer la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et identifier des approches thérapeutiques ciblées.
- Assurer un soutien social et financier aux malades afin d’éviter l’isolement et la précarité qui aggravent le pronostic global.
Conséquences pour la discussion sur l’aide à mourir
Le cas de Samuel illustre la difficulté de définir des règles éthiques et juridiques qui prennent en compte des souffrances chroniques non terminales mais profondément invalidantes. Les législateurs et les soignants sont confrontés à la nécessité de distinguer les demandes réfléchies, informées et stables, des impulsions liées à un isolement social, une détresse psychologique non prise en charge, ou à une information incorrecte.
Plusieurs professionnels insistent sur l’importance d’un examen pluridisciplinaire rigoureux avant toute décision, incluant la vérification que toutes les possibilités de prise en charge symptomatique, psychosociale et réadaptative ont été explorées. De leur côté, des patients demeurent convaincus que, pour certains d’entre eux, l’absence de perspectives de rémission équivaut à une fin de vie anticipée par la souffrance.
Que retenir ?
La mort de ce jeune Autrichien met en lumière des carences persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, ainsi que des questionnements éthiques profonds autour de l’accès à l’aide à mourir pour des patients souffrant de maladies chroniques invalidantes. Au‑delà de l’émotion, elle appelle à un double impératif : améliorer l’offre de soins et d’accompagnement pour ces malades, et ouvrir un dialogue public et médical sur les conditions dans lesquelles des demandes d’aide à mourir peuvent être examinées de façon juste et sécurisée.
Si vous, un proche ou une personne de votre entourage traversez une période de détresse, il est essentiel de chercher un soutien médical et psychologique. Des services d’écoute et des professionnels de santé sont formés pour accompagner face à la souffrance et aider à trouver des solutions adaptées à chaque situation.