Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) survenue après un Covid-19, a profondément ému la communauté médicale et politique. Le jeune homme, identifié par certains médias sous le prénom Samuel, vivait depuis 2024 dans un état d’épuisement et de sensibilité sensorielle extrêmes qui l’ont conduit à solliciter une aide pour mourir afin de mettre un terme à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son cas relance en Europe le débat sur la reconnaissance de l’EM/SFC, la qualité de la prise en charge, et la place de l’aide à mourir pour des malades dont la douleur et l’incapacité ne sont pas toujours visibles.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et souvent mal connue, caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment au repos. Elle peut s’accompagner de troubles cognitifs (souvent qualifiés de « brouillard cérébral »), d’une intolérance à l’effort avec aggravation des symptômes après une activité (post-exertional malaise), de douleurs musculaires et articulaires, ainsi que d’une hypersensibilité aux stimulations sensorielles comme la lumière ou le bruit. L’apparition est parfois brutale et peut survenir après une infection virale, un stress important, ou dans un contexte immunologique ou génétique susceptible de prédisposer certains individus.
La connaissance scientifique de l’EM/SFC progresse, mais la maladie reste difficile à diagnostiquer. Beaucoup de patients rapportent des années de consultations sans diagnostic clair, et se sentent incompris ou stigmatisés. Le traitement actuel vise principalement à soulager les symptômes (gestion de la douleur, optimisation du sommeil, aides pour la tolérance à l’effort) plutôt qu’à guérir la maladie, ce qui laisse de nombreux malades dans une situation de fragilité médicale et sociale durable.
Le cas de Samuel : un calvaire inexprimable
Selon des témoignages recueillis sur des plateformes publiques et repris par la presse, le jeune Autrichien est tombé malade après un Covid-19 contracté en 2024. Il décrivait un quotidien entièrement bouleversé : alité la plupart du temps, incapacité à supporter la lumière, intolérance aux bruits et aux conversations, incapacité à écouter de la musique ou à regarder des vidéos. Sur des forums, il a raconté l’impression d’« brûler et de se noyer en même temps », une image qui illustre l’intensité et la complexité des sensations rapportées par certains patients atteints d’EM/SFC.
Les praticiens qui l’ont suivi ont reconnu l’ampleur de sa souffrance. Son neurologue a confirmé que la combinaison de symptômes le rendait totalement dépendant et isolé. Malgré la mise en place de soins symptomatiques et la recherche d’aides, la détérioration de sa qualité de vie a conduit le patient à demander une assistance pour mourir. Le suicide assisté, selon les informations publiées, a eu lieu et le jeune homme a été inhumé le 11 février. Les autorités sanitaires et plusieurs associations ont exprimé leur émotion et leur volonté d’améliorer la prise en charge, mais le cas soulève aussi des questions juridiques et éthiques profondes.
Une première en Autriche et une onde de choc politique
Les autorités autrichiennes ont qualifié l’événement d’exceptionnel et ont indiqué travailler à renforcer l’offre de soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC. D’après les informations disponibles, il s’agirait d’un des premiers cas médiatisés de suicide assisté chez un patient si jeune et atteint de cette maladie dans le pays, ce qui a contribué à susciter une émotion nationale.
Le dossier arrive dans un contexte où la question de la légalisation et de l’encadrement de l’aide à mourir est de nouveau débattue dans plusieurs pays, dont la France. Des voix s’élèvent des deux côtés : celles qui plaident pour un accès encadré à une assistance en fin de vie lorsque la souffrance est intolérable et que les alternatives thérapeutiques sont inexistantes ; et celles qui craignent une dérive, notamment lorsque la médecine ne reconnaît pas ou ne sait pas traiter suffisamment certaines pathologies invalidantes.
Des malades de plus en plus jeunes : un phénomène inquiétant
Au-delà du cas individuel, des associations rapportent une augmentation du nombre de jeunes adultes cherchant une aide pour mourir, convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. Des organisations de défense de la dignité en fin de vie ont tiré la sonnette d’alarme en notant une hausse de demandes chez des personnes de moins de 30 ans, souvent atteintes de maladies chroniques mal prises en charge.
Ces constats interrogent : s’agit-il d’un changement réel de profil des patients en détresse, d’un meilleur accès à l’information sur les possibilités d’aide à mourir, ou d’un échec de la médecine et des systèmes sociaux à proposer des réponses adaptées aux jeunes malades ? Probablement un peu de chaque facteur.
Prise en charge de l’EM/SFC : lacunes et pistes d’amélioration
Plusieurs éléments expliquent la fragilité de la situation pour les malades :
- Une connaissance médicale encore incomplète : malgré les progrès de la recherche, l’EM/SFC reste mal compris et difficile à objectiver par des examens standards.
- Un retard de reconnaissance dans certains systèmes de santé, entraînant des difficultés d’accès à des spécialistes et à des structures de soins adaptées.
- Des traitements essentiellement symptomatiques, qui n’apportent pas toujours de soulagement suffisant pour des formes sévères.
- Une dimension sociale et professionnelle majeure : perte d’emploi, isolement, précarité, et un impact psychologique important.
Pour répondre à ces enjeux, les recommandations des spécialistes incluent la formation des médecins généralistes et spécialistes, la création de centres référents pluridisciplinaires, l’amélioration des parcours de soins et l’investissement dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de la maladie et développer des traitements ciblés.
Ce que disent les pouvoirs publics
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. En pratique, cela pourrait passer par des programmes nationaux de reconnaissance, des lignes d’orientation clinique pour les praticiens, et le financement de structures spécialisées.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (à hauteur d’environ 80 %). Le défi est comparable : améliorer le repérage, réduire les délais de diagnostic, et coordonner la prise en charge pour éviter que des malades se retrouvent sans solution adaptée.
Questions éthiques et sociales
Ce drame soulève des questions éthiques délicates. Comment concilier le respect de l’autonomie d’une personne en souffrance avec la nécessité de protéger les patients les plus vulnérables ? Quelle place pour l’aide à mourir lorsque la maladie n’est pas « terminale » mais entraîne une qualité de vie objectivement dégradée et des souffrances profondes ?
Les débats doivent aussi intégrer la dimension sociétale : l’accès aux soins, la lutte contre la stigmatisation, et la garantie que les demandes d’accès à l’aide à mourir interviennent après l’épuisement de toutes les pistes de prise en charge raisonnables et l’évaluation psychiatrique et sociale nécessaire.
Que peuvent faire les patients et les proches ?
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs proches, plusieurs pistes peuvent aider à mieux vivre la maladie au quotidien :
- Rechercher une prise en charge multidisciplinaire (médecin traitant, neurologue, spécialistes de la douleur, psychologue, kinésithérapeute adapté à la pathologie).
- Documenter précisément les symptômes et leur évolution pour faciliter le diagnostic et l’accès aux droits sociaux.
- Rechercher des associations de patients qui offrent soutien, information et accès à des réseaux de professionnels connaissant l’EM/SFC.
- Veiller à l’accompagnement psychologique pour le malade et l’entourage, afin de prévenir l’isolement et l’épuisement familial.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière la détresse des personnes atteintes d’EM/SFC et l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge de cette maladie. Au-delà des enjeux juridiques autour de l’aide à mourir, c’est un appel à la mobilisation des systèmes de santé pour offrir des parcours de soin clairs, un soutien psychologique et social renforcé, et une recherche accrue visant à trouver des traitements qui soulagent réellement les patients. Le débat politique et éthique doit s’appuyer sur une meilleure connaissance des réalités médicales et humaines, afin que de telles tragédies puissent être évitées à l’avenir.