Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours assisté début février après des mois de souffrances liées à un Covid long qui a évolué en encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Son histoire, rapportée par la presse, a profondément ému et interpellé l’Autriche, où ce suicide assisté est présenté comme une première connue dans le pays. Au-delà du drame individuel, ce cas soulève de nombreuses questions sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de Covid long et du syndrome de fatigue chronique.
Une maladie mal comprise, des symptômes dévastateurs
Le syndrome de fatigue chronique, aussi nommé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe caractérisée par une fatigue intense et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, accompagnée souvent de douleurs, de troubles cognitifs, d’intolérance à l’effort et de sensibilités sensorielles importantes. Selon les descriptions des organismes de santé, la maladie apparaît le plus souvent de façon brutale, touchant des personnes jeunes et auparavant actives. Elle peut être déclenchée par une infection, un stress majeur, ou résulter de facteurs immunologiques ou génétiques encore mal élucidés.
Dans le cas de Samuel, les premiers symptômes sont survenus après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, son état s’est aggravé : incapacité à rester debout, hypersensibilité à la lumière et au son, impossibilité de participer à une conversation ou d’écouter de la musique. Sur des forums, il décrivait une souffrance continue et sensorielle, évoquant « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue confirmait l’intensité des symptômes et l’impact majeur sur sa vie quotidienne.
Un recours au suicide assisté lourd de sens
Selon les comptes rendus, Samuel a choisi le suicide assisté pour abréger ses souffrances. Il aurait été inhumé le 11 février. Son médecin a indiqué avoir tout tenté pour l’éviter, mais avoir fini par reconnaître l’impossibilité de soulager suffisamment le patient. Ce recours, très controversé, interroge sur l’accès aux soins, aux soins palliatifs et aux dispositifs d’accompagnement psychologique pour des pathologies chroniques douloureuses et invalidantes.
Le cas suscite également des débats sur l’éthique et le cadre légal du suicide assisté dans les pays européens. Dans certains États, l’aide à mourir fait l’objet de lois strictes et de débats réguliers ; ailleurs, elle reste proscrite ou encadrée différemment. L’histoire de ce jeune Autrichien relance ces discussions, notamment parce qu’elle met en lumière des patients jeunes qui, faute de prise en charge adaptée, en viennent à envisager la mort comme la seule issue.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations et observateurs ont alerté sur l’augmentation du nombre de personnes jeunes cherchant une aide à mourir. Certaines associations en Europe notent une hausse des demandes chez les moins de 30 ans, convaincus que leurs souffrances ne trouveront pas de solution médicale ou sociale. Cette tendance alarmante renvoie à des lacunes multiples : diagnostic tardif, méconnaissance des médecins, manque de structures spécialisées, difficultés sociales et professionnelles pour les malades.
En parallèle, de nombreux patients et collectifs dénoncent une forme d’invisibilisation : l’EM/SFC est parfois prise à la légère, expliquée par des facteurs psychologiques, ou encore peu reconnue par les autorités sanitaires. Ce décalage entre l’expérience vécue par les malades et la compréhension médicale et sociale contribue à l’isolement et au désespoir de certains.
La réponse des autorités et les limites actuelles de la prise en charge
Face à cette situation, les pouvoirs publics en Autriche ont indiqué travailler à l’amélioration de la prise en charge. La secrétaire d’État à la Santé a assuré vouloir renforcer les soins et l’aide aux patients souffrant d’EM/SFC. Mais dans la pratique, la prise en charge reste souvent symptomatique : on traite la douleur, les troubles du sommeil, l’anxiété ou la dépression associés, sans disposer de traitements permettant d’éradiquer la maladie elle-même.
Les patients rapportent aussi des obstacles administratifs et sociaux : difficultés à faire reconnaître la maladie auprès des organismes d’assurance, incompréhension des employeurs, et parfois méfiance des institutions. Certains témoignages évoquent que la sécurité sociale ou les autorités sanitaires considèrent ces malades comme des « charlatans » ou des profiteurs, renforçant un sentiment d’injustice et d’abandon.
Ce que disent les spécialistes
Les professionnels de santé reconnaissent la complexité de l’EM/SFC. Les neurologues et spécialistes qui suivent ces patients insistent sur la nécessité d’une écoute attentive, d’évaluations multidisciplinaires et d’un suivi personnalisé. La recherche avance, mais lentement : on manque encore de marqueurs biologiques fiables et d’essais cliniques robustes qui permettraient d’identifier des traitements efficaces.
Les recommandations actuelles mettent l’accent sur :
- Un diagnostic précoce et une prise en charge globale (médicale, rééducative, psychologique) ;
- La prévention du surmenage et l’adaptation des activités par le biais de plans de travail modulés ;
- L’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement de fin de vie quand la souffrance devient ingérable, tout en respectant les cadres légaux et éthiques nationaux.
Enjeux sociaux et professionnels
L’EM/SFC a un fort retentissement socio-professionnel : beaucoup de personnes doivent réduire ou arrêter totalement leur activité professionnelle, entraînant des difficultés financières et des ruptures sociales. La mortalité n’est pas la principale caractéristique de cette maladie, mais la souffrance chronique, l’effondrement des repères et l’isolement peuvent conduire à des situations de crise où certains envisagent la mort comme une issue.
Le cas de Samuel met en lumière la nécessité d’actions coordonnées : meilleure formation des médecins, reconnaissance administrative de l’EM/SFC, développement de centres spécialisés, financement de la recherche et soutien psychologique et social adapté.
Que faire si l’on est concerné ou si l’on connaît un malade ?
Plusieurs démarches peuvent aider les personnes malades et leur entourage :
- Consulter son médecin traitant pour obtenir une orientation vers un spécialiste (neurologue, centre de référence des maladies chroniques, équipe multidisciplinaire).
- Rechercher le soutien d’associations de patients qui proposent information, écoute et accompagnement pratique.
- Demander une évaluation pluridisciplinaire (bilan médical, bilan fonctionnel, prise en charge psychologique) afin d’élaborer un plan de soins personnalisé.
- Informer son employeur et, si nécessaire, demander des aménagements du poste ou des dispositifs de reconversion professionnelle adaptés à l’état de santé.
- En cas de détresse psychologique grave, solliciter une aide d’urgence auprès des services compétents pour prévenir le passage à l’acte.
Perspectives : mieux comprendre pour mieux accompagner
Le décès de ce jeune Autrichien est une alerte : il rappelle que des pathologies comme le Covid long et l’EM/SFC, bien que souvent invisibles de l’extérieur, peuvent entraîner une souffrance intense et prolongée. La réponse ne peut être uniquement médicale ; elle doit aussi être sociale, administrative et politique. Reconnaissance officielle, recherche dédiée, centres spécialisés, soutien social et dispositifs de réinsertion professionnelle sont des éléments indispensables pour réduire l’isolement et prévenir les drames.
Enfin, ce cas nourrit le débat sur l’aide à mourir et son encadrement : dès lors que des patients jeunes et lourdement invalidés considèrent le suicide assisté comme la seule solution, la société est invitée à s’interroger sur les manquements et sur les moyens de proposer des alternatives dignes et efficaces. Tout cela nécessite un investissement soutenu des pouvoirs publics, des professionnels et des chercheurs, mais aussi une écoute attentive des personnes concernées.
En résumé
Le choix du suicide assisté par un jeune atteint d’EM/SFC après un Covid long met en lumière des lacunes importantes dans la reconnaissance et la prise en charge de ces maladies. Au-delà du choc émotionnel, il appelle à des mesures concrètes pour améliorer le diagnostic, le suivi, la recherche et le soutien social afin d’éviter que d’autres patients ne se sentent privés de toute alternative.