Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours par suicide assisté après des mois de souffrances attribuées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après une infection à Covid-19. Son histoire, révélée ces dernières semaines en Autriche, a déclenché une vive émotion et soulève de nombreuses questions sur la reconnaissance des maladies post-infectieuses, la prise en charge des patients jeunes et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes non âgées.
Un diagnostic, des symptômes dévastateurs
Selon les informations rapportées par la presse, le syndrome de fatigue chronique de Samuel s’est déclaré après un Covid contracté en 2024. L’EM/SFC se manifeste par une fatigue invalidante et persistante, aggravée par l’effort et associée à une constellation de symptômes : troubles cognitifs, hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit), douleurs musculaires et articulaires, et un malaise post-effort. Pour Samuel, la vie quotidienne était devenue impossible : il devait rester alité en permanence, éviter la lumière et l’exposition sonore, et ne supportait plus les interactions sociales ou même une conversation.
Son récit, relayé sur des forums en ligne, décrit « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » — une phrase qui témoigne de l’intensité et de l’indicible de la souffrance ressentie. Les médecins consultés ont confirmé l’ampleur des symptômes, mais ont aussi exprimé leur impuissance face à l’absence de traitements clairement efficaces pour guérir l’EM/SFC.
Reconnaissance médicale et difficultés de prise en charge
L’encéphalomyélite myalgique est mal connue et souvent sous-diagnostiquée. Les causes restent partiellement élucidées : l’EM/SFC peut survenir après une infection virale, un stress immunologique ou des facteurs génétiques. Les connaissances scientifiques progressent, mais il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif universel. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à adapter l’environnement de vie.
Cette situation expose les patients à une double peine : une souffrance physique et psychique majeure, et la sensation d’être incompris ou mal pris en charge par le système de santé. En Autriche, comme dans d’autres pays, des associations de patients dénoncent le manque de structures spécialisées, le scepticisme de certains professionnels et la stigmatisation. Samuel lui‑même disait se sentir traité « de charlatan » lorsqu’il cherchait de l’aide.
Une jeune vie et le recours à l’aide à mourir
Le suicide assisté mis en œuvre pour Samuel, qui a été inhumé le 11 février, serait une première en Autriche selon les sources relayées. Le cas met en lumière une réalité difficile : des personnes de plus en plus jeunes, convaincues que seule la mort peut mettre fin à des souffrances jugées insupportables, demandent et obtiennent parfois une aide pour mourir.
Des associations pro‑dignité en Allemagne et en Autriche ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes de moins de 30 ans qui se tournent vers ces dispositifs. Ce phénomène soulève des questions éthiques mais aussi pratiques : comment évaluer la décision de renoncer à la vie chez un patient jeune ? Quelle doit être la place de la souffrance chronique, souvent mal traitée, dans l’accès aux dispositifs d’aide à mourir ?
Enjeux juridiques et politiques
Le décès de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau d’actualité en France et que plusieurs pays européens réexamineront leurs législations. Au‑delà des questions morales, ce cas interroge la frontière entre autonomie du patient et protection des personnes vulnérables.
Pour les autorités, la question est multiple : garantir que toute demande d’aide à mourir soit examinée avec rigueur, protéger les patients contre toute décision prise sous la pression du découragement ou de l’isolement, et s’assurer que des alternatives de soins et d’accompagnement ont été sérieusement proposées et mises en place.
Conséquences pour la prise en charge de l’EM/SFC
Le cas de Samuel rappelle également l’urgence d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique. Parmi les besoins identifiés par les patients et les spécialistes :
- Des formations plus systématiques des professionnels de santé pour mieux diagnostiquer l’EM/SFC et connaître ses manifestations cliniques.
- La création de centres spécialisés ou de parcours de soins dédiés, capable d’offrir une prise en charge multidisciplinaire (neurologie, médecine interne, rééducation, psychiatrie et soutien social).
- Des programmes de recherche renforcés pour mieux comprendre les causes, trouver des biomarqueurs et développer des traitements spécifiques.
- Un accompagnement psychologique et social soutenu pour limiter l’isolement et l’épuisement des proches et du patient.
Réactions politiques et sociales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a indiqué travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Dans d’autres pays, des collectifs de patients multiplient les actions de sensibilisation et réclament une meilleure reconnaissance institutionnelle.
La mobilisation met en lumière aussi une question de justice sanitaire : en France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont près de 80 % de femmes. Cette prévalence élevée et la prédominance féminine imposent une réponse adaptée, tant sur le plan médical que social.
La voix des proches et des soignants
Les proches de personnes atteintes d’EM/SFC témoignent souvent de la difficulté à concilier soutien émotionnel, pression administrative et suivi médical. Les soignants, quant à eux, expriment parfois leur frustration face à l’absence de solutions thérapeutiques satisfaisantes et au sentiment d’impuissance devant la détresse des patients.
Questions éthiques et précautions
Le recours à l’aide à mourir chez des patients jeunes et atteints de maladies chroniques non terminales soulève des débats éthiques complexes. Les arguments en faveur de l’autonomie et du respect du choix individuel se confrontent au devoir de protection des personnes vulnérables et à l’impératif d’offrir des soins efficaces et un accompagnement global.
Plusieurs précautions sont généralement évoquées dans la réflexion éthique et juridique :
- Évaluer la capacité de discernement du patient et s’assurer qu’il s’agit d’une décision libre et éclairée.
- Vérifier l’existence d’un accompagnement médical et psychologique prolongé.
- Favoriser l’accès à toutes les alternatives possibles, y compris des prises en charge spécialisées et un soutien social renforcé.
- Mettre en place des procédures collégiales et transparentes pour statuer sur les demandes d’aide à mourir.
Un appel à agir
Le décès de Samuel est une tragédie individuelle qui interroge collectivement nos systèmes de santé et nos choix sociaux. Au‑delà de la douleur qu’il a suscitée, son cas est un signal d’alarme : améliorer la recherche, la formation des professionnels, l’organisation des soins et les dispositifs d’accompagnement pour les personnes souffrant d’EM/SFC doit être une priorité.
Il est également essentiel que le débat sur l’aide à mourir prenne en compte la réalité des maladies chroniques incapacitantes, en garantissant des évaluations médicales rigoureuses et des garanties éthiques fortes, tout en veillant à développer les alternatives de soins et de soutien.
Si vous êtes en détresse
Si vous ou un proche traversez une période de souffrance psychologique ou songez au suicide, il est important de chercher immédiatement de l’aide auprès d’un professionnel de santé, d’un service d’urgence ou d’un numéro d’assistance dans votre pays. Parler à un médecin, à un proche de confiance ou à un intervenant formé peut apporter un soutien vital et des solutions adaptées.
La mort de jeunes personnes épuisées par des maladies chroniques doit inviter à une réflexion globale : reconnaître la réalité de leurs symptômes, améliorer l’accès aux soins, et construire une réponse collective capable d’éviter que la seule issue perçue par certains soit le recours à la mort assistée.