L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome post-Covid devenu invalidant, a profondément ému l’opinion publique et relancé la discussion autour de l’aide à mourir en Europe. Dans son témoignage partagé en ligne, le jeune homme — présenté sous le prénom Samuel par la presse — décrivait une vie réduite à l’alitement, une hypersensibilité à la lumière et au bruit, et une douleur permanente qui a fini par le conduire à choisir d’abréger ses souffrances. Son cas met en lumière deux réalités difficiles : la gravité possible du syndrome de fatigue chronique (encore appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) et les limites des dispositifs de prise en charge actuellement disponibles pour ces patients.
Un tableau clinique sévère après un Covid
Selon les informations rapportées par la presse, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, il a été confronté à une incapacité quasi totale d’activité : intolérance à la lumière, impossibilité d’écouter une conversation prolongée, hypersensibilité au son, et une intense sensation décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces symptômes correspondent à des manifestations documentées de l’EM/SFC, une maladie encore peu comprise et souvent sous-diagnostiquée.
L’Assurance maladie et les spécialistes qui travaillent sur l’EM/SFC rappellent que le syndrome se déclare le plus souvent de façon brutale, chez des personnes jusque-là actives et jeunes. Des épisodes infectieux, des perturbations immunologiques ou des facteurs génétiques peuvent en être les déclencheurs ou les cofacteurs. Le principal caractère handicapant de l’EM/SFC est la persistance d’une fatigue invalidante, aggravée par l’effort (post-exertional malaise), et accompagnée d’un large spectre de symptômes neurologiques, cognitifs et sensoriels.
Pourquoi la maladie reste difficile à prendre en charge
Plusieurs éléments expliquent la difficulté de soin et d’accompagnement pour ces patients :
- Un manque de connaissances et de formation parmi les médecins généralistes et certains spécialistes, conduisant parfois à des erreurs de diagnostic ou à des réponses inadaptées ;
- Une absence de traitement curatif validé : la prise en charge est essentiellement symptomatique (gestion de la douleur, aides pour le sommeil, stratégies de conservation d’énergie) ;
- Des ressources spécialisées limitées : peu de centres experts, temps d’attente importants et disparités territoriales dans l’accès aux soins multidisciplinaires ;
- Un retentissement socio-professionnel majeur : perte d’emploi, isolement social et coûts psychologiques élevés pour le patient et ses proches.
Dans son message, le jeune Autrichien évoquait le sentiment d’être incompris, voire stigmatisé : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », affirmait-il. Ce manque de reconnaissance contribue à l’épuisement psychologique et à la détresse, surtout lorsque la douleur et l’isolement deviennent chroniques.
Un recours à l’aide à mourir par des personnes jeunes : une tendance alarmante
Le cas de Samuel soulève aussi la question du profil des personnes qui demandent une aide à mourir. Des associations engagées dans le débat sur la fin de vie ont signalé une augmentation de jeunes adultes, convaincus que la mort est la seule façon de mettre fin à des souffrances qu’ils jugent insupportables. Cette tendance est d’autant plus troublante qu’elle met en évidence l’insuffisance de solutions thérapeutiques et d’alternatives concrètes pour améliorer la qualité de vie de ces patients.
Pour les autorités sanitaires et les acteurs associatifs, il est urgent d’interroger les causes de cette radicalisation de la demande : s’agit-il d’un défaut d’accès à des soins adaptés, d’une défaillance du soutien psychologique, ou d’un cumul de facteurs sociaux (perte d’emploi, isolement, incompréhension familiale) qui rend la vie intenable ?
Réactions politiques et institutionnelles
Le décès de ce jeune homme intervient alors que le débat sur l’instauration d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau relancé en France. D’un côté, certains soutiennent qu’un cadre légal strict est nécessaire pour garantir une solution humaine quand la souffrance est invivable et réfractaire à toute prise en charge. De l’autre, des voix alertent sur les risques d’ouverture vers des situations de détresse mal évaluées, surtout chez des personnes jeunes et atteintes de pathologies mal connues.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à l’amélioration de la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC, promettant des efforts pour développer soins et aides adaptés. Mais les associations de patients disent souvent que les annonces politiques mettent du temps à se traduire en services et en ressources concrètes sur le terrain.
Ce que l’on sait (et ne sait pas) sur l’encéphalomyélite myalgique
L’EM/SFC est caractérisée par un ensemble de symptômes qui varient d’un patient à l’autre. Parmi les manifestations les plus fréquemment rapportées :
- fatigue persistante et invalidante ;
- malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
- troubles du sommeil non réparateur ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- intolérances sensorielles (lumière, bruit) et douleurs diffuses.
On estime que la maladie affecte des centaines de milliers de personnes dans certains pays : en France, on évoque environ 250 000 personnes concernées, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres soulignent l’ampleur d’un problème de santé publique encore mal structuré en termes de recherche, de diagnostics fiables et d’offre de soins spécialisés.
Quelles réponses possibles pour éviter de tels drames ?
Plusieurs axes d’action peuvent être envisagés pour améliorer la situation des patients et réduire les demandes extrêmes d’aide à mourir :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC, ainsi que pour proposer des parcours de soins adaptés en première intention ;
- Développer des centres spécialisés et des consultations multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation, psychiatrie, ergothérapie) pour offrir un suivi global ;
- Accroître la recherche sur les causes, les biomarqueurs et des traitements potentiels afin de sortir de la simple prise en charge symptomatique ;
- Renforcer l’accompagnement psychologique et social des patients et de leurs familles, y compris des dispositifs d’aide à la réinsertion professionnelle adaptés ;
- Mettre en place des dispositifs d’alerte et de soutien anticipé pour les patients jeunes et isolés, afin d’éviter que la détresse n’aille jusqu’à la décision irréversible.
Un appel au respect et à la nuance
Le décès de ce jeune Autrichien est une tragédie personnelle et un signal d’alarme collectif. Il oblige les pouvoirs publics, le monde médical et la société civile à regarder en face les conséquences humaines d’une maladie insuffisamment reconnue et mal prise en charge. Plutôt que de céder à des réactions simplistes, il faut conjuguer empathie, écoute et ambition de progrès scientifique et organisationnel.
Enfin, il convient de préserver la dignité des personnes concernées : toute analyse doit rester respectueuse des victimes et de leurs proches, et viser à construire des solutions concrètes pour que d’autres n’aient pas à choisir entre la souffrance et l’absence d’alternatives.
Points clés
- Un jeune de 22 ans a eu recours au suicide assisté après un Covid long qui a évolué en encéphalomyélite myalgique sévère.
- Le cas met en lumière le déficit de connaissances et de structures de soin pour l’EM/SFC et l’augmentation de demandes d’aide à mourir chez des patients jeunes.
- Des réponses nécessitent à la fois des moyens médicaux, sociaux et une recherche renforcée pour offrir des alternatives et un accompagnement durable.
Le drame vécu par ce patient ne doit pas rester un cas isolé dans les esprits : il appelle à une mobilisation concrète pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et le soutien des personnes atteintes d’EM/SFC, afin de prévenir d’autres situations où la souffrance conduit des jeunes à mettre fin à leurs jours.