Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19, a relancé le débat sur la prise en charge des malades et sur la place de l’aide à mourir dans nos sociétés. L’histoire, rapportée par la presse ces dernières semaines, interroge tant sur les réponses médicales que sur l’accompagnement social et psychologique dont disposent des patients souvent jeunes et fortement invalidés.
Le cas de Samuel : un parcours brisé par la maladie
Selon les récits publiés, le jeune homme, prénommé Samuel, a développé des symptômes sévères après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, il a subi une dégradation importante de son état : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière, hypersensibilité aux bruits, incapacité à soutenir une conversation ou à regarder des vidéos. Sur des forums en ligne, il décrivait son quotidien comme une « impression de brûler et de se noyer en même temps ».
La détresse de Samuel lui a finalement paru insurmontable. Inhumé le 11 février, son recours au suicide assisté a été présenté comme une première en Autriche pour une personne de cet âge et atteinte de cette maladie. Son médecin, cité par la presse, a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. »
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent abrégée EM/SFC, est une affection complexe et encore mal comprise. Les autorités sanitaires décrivent ce syndrome comme une maladie qui survient le plus souvent brutalement, fréquemment chez des personnes jeunes qui étaient auparavant actives. Elle peut apparaître après une infection virale, un stress important, ou être liée à des facteurs immunologiques ou génétiques.
Cliniquement, l’EM/SFC se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos, accompagnée d’une détérioration de la tolérance à l’effort, de troubles du sommeil, de douleurs musculaires et de symptômes neurocognitifs (troubles de la concentration, brouillard mental). De nombreux patients souffrent aussi d’hypersensibilité sensorielle (lumière, sons) et d’une intolérance aux stimulations quotidiennes.
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter la vie quotidienne et offrir un accompagnement pluridisciplinaire. Ce constat — soigner les symptômes sans guérir la maladie — est à l’origine d’un profond sentiment d’impuissance chez certains patients et soignants.
Des jeunes de plus en plus concernés et des réponses insuffisantes
Le cas de Samuel a ravivé l’alerte lancée par des associations de patients et des ONG : un nombre croissant de jeunes adultes, parfois âgés de moins de 30 ans, est confronté à une forme sévère d’EM/SFC qui bouleverse leurs projets, vie professionnelle et relations sociales. Certaines associations, citées par les médias, estiment que de plus en plus de jeunes voient dans l’aide à mourir la seule issue pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables.
Plusieurs facteurs expliquent cette dérive inquiétante :
- La méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé, entraînant des délais de diagnostic et un sentiment d’errance thérapeutique pour les patients ;
- Le manque d’offres de soins spécialisées et de structures adaptées capables de proposer une prise en charge pluridisciplinaire (neurologie, médecine interne, réadaptation, soutien psychologique) ;
- L’absence de traitements curatifs, combinée à une intensité symptomatique qui réduit lourdement la qualité de vie ;
- La stigmatisation et l’incompréhension sociales : certains malades rapportent être traités comme des simulateurs ou des charlatans.
Enjeux éthiques et politiques
Cette affaire intervient alors que la question de l’aide à mourir et de la législation autour de ce sujet est débattue dans plusieurs pays, dont la France. Le recours au suicide assisté chez un patient jeune et souffrant d’une maladie difficile à objectiver médicalement pose des questions complexes :
- Comment évaluer la souffrance et la décision d’une personne quand la maladie est peu connue et les critères diagnostiques fluctuants ?
- Quels garde-fous mettre en place pour que l’accès à l’aide à mourir ne devienne pas une réponse à des carences de soin ou à l’isolement social ?
- Quelle place donner à l’autonomie individuelle face à la responsabilité collective de garantir des soins et des alternatives efficaces ?
Des autorités autrichiennes ont indiqué travailler « d’arrache-pied » pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC. En parallèle, des associations de défense du droit à une mort digne alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes déterminés à mettre fin à leurs jours à défaut d’une prise en charge satisfaisante.
Le point sur la situation en France
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, dont près de 80 % sont des femmes. Comme ailleurs, la maladie est souvent mal reconnue, les parcours de soins sont longs et l’offre spécialisée reste limitée. Les patients dénoncent des ruptures dans la continuité des soins et un manque d’informations claires sur les modalités de prise en charge.
Des voix militent pour la création de centres de référence multidisciplinaires, pour mieux former les professionnels de santé et pour financer davantage de recherches sur les causes et traitements potentiels de l’EM/SFC. La reconnaissance et la structuration de parcours de soins seraient, selon les associations, des mesures urgentes pour réduire la détresse des malades et prévenir des décisions irréversibles motivées par le désespoir.
Que faudrait-il changer ?
Plusieurs pistes d’action émergent des réflexions menées par patients, soignants et acteurs publics :
- Renforcer la formation des médecins et des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour accélérer le diagnostic et proposer des prises en charge adaptées ;
- Développer des structures pluridisciplinaires spécialisées, capables d’offrir des soins médicaux, de la réadaptation, un accompagnement psychologique et des aides sociales coordonnées ;
- Augmenter les financements de la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et tester des approches thérapeutiques novatrices ;
- Mettre en place des dispositifs de soutien et d’accompagnement social pour rompre l’isolement des malades, favoriser le maintien des liens familiaux et professionnels dans la mesure du possible ;
- Ouvrir un dialogue éthique et législatif sur l’aide à mourir, en tenant compte de la spécificité des maladies chroniques invalidantes et du risque que l’absence de soins adaptés favorise des décisions tragiques.
Temoignages et réalité quotidienne
Les témoignages de patients atteints d’EM/SFC font état d’une perte progressive d’autonomie, d’un effondrement des projets de vie (études, emploi, relations sociales) et d’une reddition forcée devant une maladie qui ne se voit pas toujours mais qui rend toute activité quotidienne extrêmement coûteuse en énergie. Certains racontent les incompréhensions des proches, les difficultés à obtenir des arrêts de travail ou des aides, et parfois la remise en cause de leur sincérité.
Pour beaucoup, la reconnaissance officielle et la formation des professionnels sont des préalables indispensables. Sans cela, la combinaison d’une souffrance physique intense et d’un isolement psychologique peut conduire à des issues dramatiques, comme le montre le cas récent en Autriche.
Conclusion : entre douleur individuelle et responsabilité collective
Le décès de ce jeune Autrichien est un coup de projecteur douloureux sur un problème de santé publique insuffisamment pris en compte. Il rappelle que les débats sur l’aide à mourir ne peuvent se dissocier des questions de prise en charge, de recherche et de prévention de l’isolement. Réduire la souffrance des personnes atteintes d’EM/SFC passe par une reconnaissance renforcée de la maladie, une formation accrue des professionnels et des moyens dédiés à des soins coordonnés.
Face à des situations de détresse, il est essentiel d’offrir des alternatives : meilleurs soins, accompagnement psychologique, soutien social et un accompagnement médical et éthique rigoureux. Si la législation sur la fin de vie doit répondre à des cas irréductibles de souffrance, la société a aussi le devoir d’empêcher que des personnes n’en arrivent à ce choix faute d’options de soins adaptées.
Pour toute personne en souffrance, il est important de chercher du soutien auprès de professionnels de santé, d’associations de patients et de structures d’écoute. Si vous ou un proche êtes en situation de détresse, n’hésitez pas à contacter des services d’écoute et d’urgence dans votre pays. La parole et l’accompagnement peuvent parfois permettre de retrouver des solutions ou un apaisement.