Après un Covid long, un Autrichien de 22 ans choisit le suicide assisté : le calvaire du syndrome de fatigue chronique exposé

Samuel, un Autrichien de 22 ans, a choisi le suicide assisté après des mois de souffrances insupportables attribuées à une encéphalomyélite myalgique (EM), plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Le jeune homme, dont le cas a été largement relayé par la presse internationale cette année, avait vu son état se dégrader après un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire a réveillé des débats sur la reconnaissance de cette maladie, la qualité de la prise en charge des patients et la législation entourant l’aide à mourir.

Un tableau clinique dramatique

Selon les témoignages rapportés, Samuel vivait un véritable calvaire au quotidien : alité la majeure partie du temps, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique sans subir d’intenses crises. Sur les réseaux, il a décrit son ressenti comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue a confirmé l’extrême sévérité de son état.

Le syndrome de fatigue chronique se manifeste souvent par une fatigue profonde et invalidante, un malaise post-effort, des douleurs musculaires ou articulaires, des troubles cognitifs et une hypersensibilité sensorielle chez certains patients. L’apparition peut être brusque, fréquemment après une infection virale, un stress important ou, plus rarement, pour des raisons immunologiques ou génétiques. Alors que la maladie touche majoritairement des adultes jeunes et des femmes, elle est encore mal connue et souvent sous-diagnostiquée.

Un choix qui questionne

Le recours au suicide assisté par un jeune adulte souffrant d’une maladie dont la prise en charge est limitée pose des questions éthiques, médicales et sociales. En Autriche, la mort de Samuel, inhumé le 11 février, a été décrite comme l’une des premières affaires de suicide assisté impliquant un patient atteint d’une encéphalomyélite myalgique. Son médecin a indiqué qu’il avait tenté toutes les options possibles avant d’en arriver à cette extrémité.

Cette affaire intervient alors que la France débat de nouveau d’une loi visant à créer un droit à l’aide à mourir. Le cas d’un jeune de 22 ans ajoute une dimension émotionnelle et politique au débat : comment concilier le respect de l’autonomie d’un patient avec la nécessité de protéger les personnes fragiles, surtout quand la maladie est mal comprise et que les alternatives thérapeutiques sont limitées ?

Des patients de plus en plus jeunes et désespérés

Des associations et observatoires européens alertent sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes se tournant vers l’aide à mourir. Selon une association allemande pour une mort digne, on observe une hausse des demandes émanant de personnes de moins de 30 ans convaincues que la mort est la seule issue pour mettre fin à leur souffrance. Ce phénomène est lié à la pénurie de structures de soins adaptées, au manque de formation des professionnels et à l’isolement social vécu par de nombreux malades.

En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient atteintes d’EM/SFC, dont près de 80 % sont des femmes. Ces chiffres reflètent un fardeau considérable, souvent invisible, qui affecte la vie professionnelle, familiale et sociale des malades.

Pourquoi la prise en charge est-elle insuffisante ?

Plusieurs facteurs expliquent les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’EM/SFC :

• Manque de connaissances médicales : nombre de médecins ne reconnaissent pas ou méconnaissent la maladie, retardant le diagnostic et les recommandations adaptées.
• Absence de traitement curatif : les approches se concentrent sur la gestion des symptômes (douleurs, troubles du sommeil, désordre orthostatique, troubles cognitifs) plutôt que sur la cause.
• Ressources limitées : peu de centres spécialisés, de dispositifs de réhabilitation adaptés ou d’équipes multidisciplinaires formées à cette pathologie.
• Stigmatisation et incompréhension : certains patients rapportent être traités de « simulateurs » ou de « profiteurs » par des interlocuteurs médicaux ou administratifs, ce qui aggrave leur isolement.

Ce que peuvent proposer les soins aujourd’hui

La prise en charge actuelle vise à améliorer la qualité de vie et à réduire les symptômes invalidants. Elle repose sur plusieurs axes :

• Gestion de l’énergie et « pacing » : apprendre à doser les activités pour éviter le malaise post-effort.
• Traitement des symptômes associés : médicaments pour la douleur, troubles du sommeil, et du système nerveux autonome si nécessaire.
• Rééducation adaptée : programmes très progressifs, encadrés par des professionnels connaissant la maladie.
• Soutien psychologique : prise en charge du stress, de l’anxiété et de la détresse face à la chronicité de la maladie.
• Accompagnement social et professionnel : aides pour les démarches administratives, aménagements de poste ou arrêt de travail lorsque nécessaire.

Cependant, ces mesures restent insuffisantes pour une partie des patients, en particulier ceux présentant des formes sévères qui les rendent littéralement confinés au lit et très vulnérables.

Réactions politiques et engagements des autorités

En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Cet engagement traduit une prise de conscience, mais la mise en œuvre concrète — centres spécialisés, parcours de soin structuré, financement de la recherche — prendra du temps.

En France, le débat parlementaire sur l’aide à mourir coexiste avec la nécessité d’améliorer la reconnaissance de l’EM/SFC et l’accès à des parcours de soin adaptés. Les législateurs, les professionnels de santé et les associations se retrouvent face à un dilemme : répondre à la demande d’autonomie des patients tout en renforçant les protections pour éviter que des personnes vulnérables ne choisissent la mort faute d’alternatives.

Recommandations pour améliorer la situation

Pour réduire le désespoir qui conduit certains patients aux extrémités, plusieurs actions devraient être priorisées :

1. Former les professionnels de santé : intégrer l’EM/SFC dans les cursus et formations continues pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
2. Créer et financer des centres spécialisés multidisciplinaires offrant diagnostics, traitements symptomatiques, rééducation et soutien psychologique.
3. Renforcer la recherche : sur les causes, les biomarqueurs et des traitements spécifiques, notamment pour les formes post-infectieuses comme celles survenant après Covid-19.
4. Améliorer l’accompagnement social : aides financières, reconnaissance administrative des incapacités, accès facilité aux arrêts de travail et à la reconversion professionnelle.
5. Mettre en place des lignes d’écoute et des dispositifs d’urgence psychologique pour les patients en détresse et leurs proches.

Conclusion

Le cas de Samuel met en lumière les conséquences dramatiques d’une maladie trop souvent invisible et insuffisamment prise en charge. Il rappelle la nécessité d’une réponse globale, mêlant progrès médicaux, meilleure formation des professionnels, soutien social et débat éthique apaisé. Quand des vies jeunes basculent dans le désespoir faute de réponses adaptées, l’impératif collectif est d’améliorer les soins et les protections pour offrir aux patients une alternative à la détresse.

Au cœur des discussions sur l’aide à mourir, il est essentiel de ne pas perdre de vue que pour beaucoup, la priorité est aujourd’hui d’obtenir une reconnaissance, des soins et un accompagnement dignes qui puissent soulager la douleur et restaurer, autant que possible, une qualité de vie.