Le choix d’un jeune homme de 22 ans de recourir au suicide assisté après avoir développé un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) à la suite d’un Covid-19 a profondément ému et interrogé l’Autriche et au-delà. Rapportée par plusieurs médias, l’histoire de Samuel — prénom utilisé dans les récits publics — met en lumière la détresse extrême vécue par certains patients atteints d’un trouble encore mal connu, ainsi que les insuffisances des systèmes de soins pour accompagner ces malades, souvent jeunes, isolés et épuisés.
Un jeune homme accablé par une maladie qui ronge la vie quotidienne
D’après les éléments publiés, les symptômes de Samuel seraient apparus après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, il aurait présenté une incapacité à mener une vie sociale, professionnelle ou scolaire normale : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de suivre une conversation ou d’écouter de la musique, et douleurs physiques intenses. Sur des forums comme Reddit, il avait raconté l’« impression de brûler et de se noyer » — formule reprise par son neurologue pour décrire l’état de souffrance constante qui l’accablait.
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est une affection caractérisée par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas significativement au repos et qui s’accompagne d’un ensemble de symptômes neurologiques, cognitifs et somatiques. Il se déclare le plus souvent de manière brutale, fréquemment après une infection, mais les causes restent mal établies et la maladie manque encore d’une prise en charge unifiée et efficace.
Quand la douleur devient intolérable : le recours à l’aide à mourir
Les informations disponibles indiquent que Samuel a choisi le suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Selon son médecin, « j’ai tout essayé pour ne pas en arriver là ». Ce témoignage souligne le dilemme clinique et éthique que posent des situations où la recherche de soulagement s’oppose à l’absence de traitements curatifs et à la difficulté d’évaluer l’intensité et la portée des souffrances subjectives.
En Autriche, comme dans d’autres pays, le recours à l’aide à mourir est encadré par des règles et fait l’objet d’un débat public. Les médias ont évoqué ce cas comme potentiellement une première dans le pays concernant une personne aussi jeune et atteinte d’EM/SFC, mais les précisions juridiques et administratives restent à confirmer officiellement. Quoi qu’il en soit, ce drame relance des questions sensibles : comment discerner un « désir de mort » motivé par une souffrance irréversible d’un appel à l’aide qui révèle un manque d’accompagnement ? Quels garde-fous mettre en place pour protéger des personnes vulnérables tout en respectant l’autonomie de patients en souffrance ?
Des malades de plus en plus jeunes et un sentiment d’abandon
Les associations de patients et certaines organisations évoquent une augmentation du nombre de jeunes adultes qui, confrontés à des maladies chroniques invalidantes apparues après un Covid long, considèrent parfois que la mort est la seule issue pour échapper à une souffrance insupportable. En Allemagne, une association dédiée a alerté sur la croissance du nombre de moins de 30 ans sollicitant une aide à mourir, expliquant que beaucoup se disent convaincus que seule la fin de vie peut mettre un terme à leur calvaire.
Ces constats renvoient à deux difficultés croisées : la jeunesse des malades et la méconnaissance médicale de l’EM/SFC. De nombreux patients rapportent se heurter à l’incompréhension, au scepticisme voire à l’hostilité de certains soignants. Le diagnostic peut être long à poser ; les traitements proposés aujourd’hui visent essentiellement à atténuer des symptômes — gestion de la douleur, adaptation de l’activité, soutien psychologique — sans guérir la maladie. Ce sentiment d’être mal entendu et insuffisamment aidé accentue l’isolement et la détresse.
Constats fréquents chez les patients
- Fatigue invalidante qui persiste malgré le repos.
- Intolérance à la lumière et au bruit, réduction drastique des activités sociales.
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés d’attention et de mémoire).
- Douleurs musculaires et céphalées persistantes.
- Sentiment d’invisibilité face aux professionnels de santé.
Réponses politiques et médicales : où en est-on ?
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. Dans d’autres pays, des plans nationaux cherchent à améliorer le repérage et la prise en charge des personnes souffrant d’un Covid long et de ses conséquences, y compris l’EM/SFC. Toutefois, la traduction concrète de ces intentions en structures spécialisées, formations pour les médecins et accès à des soins coordonnés reste inégale.
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Les associations réclament depuis longtemps une meilleure reconnaissance, des parcours de soins spécialisés et la recherche de traitements spécifiques. Les enjeux incluent également la formation des professionnels, la mise en place de centres experts et le financement de la recherche clinique pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et trouver des pistes thérapeutiques.
Questions éthiques et pistes d’action
Le cas de Samuel met en lumière plusieurs axes de réflexion et d’action :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC, en concertation avec les associations de patients.
- Développer des parcours de soins multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie) pour offrir un accompagnement global.
- Garantir un accès effectif au soutien psychologique et social afin de réduire l’isolement.
- Accroître les moyens de la recherche pour mieux comprendre l’origine et les traitements potentiels.
- Ouvrir un débat sociétal sur l’aide à mourir qui prenne en compte la vulnérabilité des personnes atteintes de maladies chroniques et les risques d’une décision prise dans la solitude.
Écouter les patients pour prévenir d’autres drames
Les récits recueillis sur les forums et dans la presse montrent que, pour beaucoup de malades, l’absence d’un interlocuteur médical compréhensif et de dispositifs de prise en charge adaptés favorise le désespoir. L’exemple de ce jeune Autrichien rappelle la nécessité de ne pas réduire ces vies à des cas médicaux abstraits : derrière chaque diagnostic se trouve une personne qui demande non seulement des soins, mais aussi d’être entendue et soutenue.
Pour prévenir d’autres drames, il est essentiel d’améliorer l’accès aux soins, d’élaborer des protocoles de suivi spécifiques pour les personnes atteintes d’un Covid long et d’assurer une meilleure coordination entre acteurs de santé, institutions et associations. Enfin, le débat sur l’aide à mourir doit être conduit avec prudence, humanité et une attention particulière aux populations vulnérables, afin de concilier respect de l’autonomie et protection contre des décisions prises sous le coup d’un isolement extrême.
En conclusion
La mort choisie de ce jeune homme met en lumière l’ampleur et la gravité des souffrances liées à l’EM/SFC, trop souvent mal prises en charge. Au-delà de l’émotion, elle impose une réflexion collective : améliorer la reconnaissance de la maladie, renforcer l’offre de soins et ouvrir un dialogue approfondi sur la manière d’accompagner dignement les patients confrontés à des souffrances chroniques intenses.